Phyllodestumor

Een phyllodestumor (phyllodes) is een zeldzame vorm van borstkanker. De tumor zit in het bindweefsel van de borst. In Nederland krijgen per jaar ongeveer 450 mensen te horen dat ze een phyllodestumor hebben. 

Een phyllodestumor komt vooral voor bij vrouwen boven de 40 jaar, maar kan ook bij jongere vrouwen voorkomen.  

Lees op deze pagina over:

• Wat is een phyllodestumor?
• Soorten phyllodestumoren
• Uitzaaiingen van een phyllodestumor
• Vooruitzichten van een phyllodestumor
• Symptomen van een phyllodestumor
• De uitslag:  een phyllodestumor
• Behandeling van een phyllodestumor
• Ziekenhuizen voor phyllodestumor
• Controles
• Extra hulp
• Meer informatie en lotgenotencontact

Wat is een phylllodestumor?

Een phyllodestumor ontstaat in het bindweefsel van de borst. Het bindweefsel geeft de borst stevigheid.

Bindweefsel valt onder de weke delen. Daarom is een phyllodestumor een wekedelensarcoom.

Een phyllodestumor groeit meestal snel. Er is ook een kans dat de tumor terugkomt na behandeling. Hoe groot die kans is, hangt af van de soort phyllodestumor die je hebt.

Soorten phyllodestumoren

Er zijn 3 soorten phyllodestumoren. Het verschil tussen de soorten is hoe de tumor zich gedraagt:

• Goedaardig. Dit betekent dat het geen kanker is.
• Borderline. Een borderline-tumor is een grensgeval tussen een goedaardige en een kwaadaardige tumor.
• Kwaadaardig. Een kwaardaardige phyllodestumor is kanker. De tumor kan uitzaaien.

Ongeveer 7 op de 10 phyllodestumoren zijn goedaardig. Ongeveer 2 op de 10 zijn kwaadaardig. Ongeveer 1 op de 10 is borderline.

Vooruitzichten van een phyllodestumor

De vooruitzichten na de behandeling van een phyllodestumor hangen af van de soort tumor die je hebt: goedaardig, borderline of kwaadaardig. En, als het een kwaadaardige tumor is, van het stadium van de ziekte. 

Uitzaaiingen van een phyllodestumor

Een goedaardige phyllodestumor en een borderline phyllodestumor zaaien niet uit. Een kwaadaardige phyllodestumor kan wel uitzaaien, bijvoorbeeld naar de longen.

Symptomen van een phyllodestumor

Vaak voel je een knobbel of zwelling in je borst die geen pijn doet. Soms is het alleen een dikkere plek op de huid van je borst. Het kan ook een blauwe plek op je borst zijn. In dat geval kan er een phyllodestumor bij de aderen onder de huid zitten.

Onderzoeken en de uitslag: phyllodestumor

Bij klachten die door een phyllodestumor kunnen horen zoals een knobbeltje of verandering in je borst stuurt de huisarts je door naar het ziekenhuis. Daar krijg je onderzoeken. Dat is bijna altijd een mammografie (borstfoto) en een echo.

Een phyllodestumor lijkt veel op een goedaardig knobbeltje dat veel voorkomt in de borst: een fibroadenoom. Daarom is vaak een biopsie nodig om zeker te weten of de tumor een phyllodestumor is. 

Bij een biopsie neemt de arts een beetje weefsel weg van de tumor in de borst (biopt). Dat weggenomen weefsel wordt onderzocht. Daarna hoor je of je een phyllodestumor hebt. 

Die tumor kan goedaardig zijn, of kwaadaardig of borderline. Dat weet je pas na de operatie.  Dan onderzoekt de patholoog de hele tumor. Dat is nodig omdat sommige delen van de tumor goedaardig lijken, terwijl andere delen borderline of kwaadaardig zijn.

Behandeling van phyllodestumor

De arts bespreekt met je wat in jouw situatie de beste optie is. Welke behandeling(en) je krijgt, hangt af van:

• welke soort phyllodestumor je hebt
• als het om een kwaadaardige phyllodestumor gaat: het stadium van de kanker
• je leeftijd en conditie
• je eigen wensen en voorkeuren

Operatie

Bij een phyllodestumor krijg je altijd een operatie. 

Goedaardige phyllodestumor
Bij een goedaardige phyllodestumor haalt de arts de tumor meestal weg met een randje gezond weefsel eromheen. Heel soms is een borstamputatie beter, bijvoorbeeld als de tumor erg groot is in verhouding tot de borst.

Kwaadaardige phyllodestumor of borderline phyllodestumor 
Bij een kwaadaardige phyllodestumor of borderline phyllodestumor hangt het van de plek en de grootte van de tumor af wat voor operatie je krijgt: een borstsparende operatie of een borstamputatie. De arts bespreekt dit met je.

Na de operatie kijkt een patholoog of er in de randen van het weefsel kankercellen zitten. Is dit zo, dan zijn er waarschijnlijk nog kankercellen achtergebleven. Je krijgt dan een tweede operatie of bestraling.  Achtergebleven kankercellen kunnen namelijk uitgroeien tot een nieuwe phyllodestumor.

Bestraling 

Bij een goedaardige phyllodestumor is bestraling niet nodig. Bij een kwaadaardige phyllodestumor meestal wel. En bij een borderline phyllodestumor soms.

Je krijgt de bestraling dan om kankercellen kapot te maken die zijn achtergebleven. De bestraling verkleint de kans dat de kanker terugkomt. 

Lees meer over bestraling bij borstkanker.

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek (studie)

Soms kun je een behandeling krijgen waar artsen nog onderzoek naar doen. Bijvoorbeeld een nieuwe behandeling, of een combinatie van behandelingen. Dit heet een studie. Vraag je arts of je mee kunt doen aan een studie. 

Behandeling van een uitgezaaide phyllodestumor

Heb je een kwaadaardige phyllodestumor met uitzaaiingen in je longen? Dan kun je meestal niet meer genezen. Vaak kun je nog wel behandelingen krijgen. Bijvoorbeeld om je klachten te verminderen. Of om ervoor te zorgen dat je langer kunt leven met je ziekte. Dit heet een palliatieve behandeling.

Voorbeelden van palliatieve behandelingen bij een phyllodestumor zijn:

• operatie: bij één uitzaaiing in je longen
• bestraling
• chemotherapie

Je kunt ook hulp en begeleiding krijgen bij:

• omgaan met klachten: bijvoorbeeld pijn of erg moe zijn
• omgaan met angst en depressie
• levensvragen, bijvoorbeeld: wat is nu nog belangrijk voor mij?

Lees meer over palliatieve zorg bij kanker.

Ziekenhuizen voor phyllodestumor

Een phyllodestumor is een zeldzame tumor in de borst. Voor de behandeling kun je meestal terecht in het ziekenhuis bij je in de buurt.

Wel is het belangrijk dat jouw ziekenhuis overlegt met een ziekenhuis dat ervaring heeft met de behandeling van deze tumoren.

Bekijk welke ziekenhuizen dat zijn.

Controles

Na de behandeling van een goedaardige tumor hoef je niet meer op controle te komen. 

Bij een kwaadaardige phyllodestumor of een borderline phyllodestumor kan de arts halfjaarlijkse controles voorstellen. Bij een controlebezoek krijg je een lichamelijk onderzoek. Heb je een borstsparende operatie gehad, dan krijg je ook een echografie van je borst. Je hoort van je arts hoe vaak je op controle komt.

Extra hulp

Na de behandeling kun je behoefte hebben aan extra begeleiding of hulp. Bijvoorbeeld van een fysiotherapeut, maatschappelijk werker of een psycholoog. Geef dit tijdig aan bij je arts. Die kan je doorverwijzen. Meer informatie vind je bij Vind hulp.

Meer informatie en lotgenotencontact

Voor contact met lotgenoten kun je terecht bij de community van kanker.nl. Of via een besloten Facebook-groep zoals die van Contactgroep Phyllodes (Nederlandstalig) of de Phyllodes Support Group (Engelstalig).