Jong en ongeneeslijk ziek door kanker

Als je een onzekere of slechte prognose hebt, kun je verschillende dingen ervaren. Bijvoorbeeld: 

• onzekerheid over je toekomst
• rouw om het verlies van je oude leven
• rouw om het leven dat je niet gaat leiden
• eenzaamheid
• onbegrip vanuit je omgeving. 

Hoe jij het precies ervaart, is natuurlijk persoonlijk. Het hangt af van hoe je bent en hoe je leven eruitziet. Het hangt ook af van je levensverwachting en de behandeling(en) die je krijgt. En wat voor invloed die hebben op de kwaliteit van je leven.

Dé handleiding om goed om te gaan met kanker in de palliatieve fase bestaat niet. Ieder doet het op zijn of haar eigen manier. Er zijn wel handvatten die je misschien een beetje houvast kunnen geven.

Lees waar jonge mensen met ongeneeslijke kanker tegenaan lopen en wat misschien behulpzaam is.

Als je ziekte stabiel is, kun je je redelijk goed voelen. Zeker als je weinig klachten hebt. 

Mogelijk zijn deze dingen belangrijk voor je: 

• de gevolgen van de kanker zo klein mogelijk maken. Oftewel: je leven leiden, weinig over de kanker praten en je normale dingen doen
• positief blijven
• hoop houden
• leren omgaan met bijwerkingen
• leren omgaan met de weken van spanning rond onderzoeken en uitslagen
• afleiding zoeken

Bespreek met je arts, verpleegkundig specialist, huisarts of AYA-verpleegkundige wat je bezighoudt. En wat in deze fase van je leven belangrijk is voor jou. Vertel ook altijd welke klachten of bijwerkingen je hebt. Samen kunnen jullie kijken wat je nodig hebt. En ook wie jou daarbij kan helpen. 

Tip: vraag of er in jouw ziekenhuis een palliatief zorgteam is. En of dat team jou kan adviseren over welke zorg het best bij je past.

Als je het prettig vindt, kun je contact leggen met iemand die in dezelfde situatie zit als jij. Daar kun je veel steun aan hebben. 

Het kan ook zijn dat je situatie verslechtert: de kanker groeit. Misschien heb je ook meer klachten. Dan zijn deze dingen misschien belangrijk voor je: 

• Waar wil je nog energie aan besteden? En waaraan zeker niet? Wat heb je nodig om je leven goed af te kunnen sluiten? Waar wil je de laatste weken van je leven doorbrengen en waar wil je sterven? Hoe wil je sterven: zonder (grote) ingrepen of wil je zelf het moment bepalen? Bekijk vragen waar je over na kunt denken.
• Met je arts praten over de laatste fase van je leven. Wat kun je verwachten van je arts (en wat niet) als het om zorg gaat?  
• Met je naasten praten over wat je denkt, voelt en wilt.
• Manieren zoeken om met je situatie om te gaan.
• Hulp en steun krijgen van je omgeving en professionals.
• Praktische zaken rondom je overlijden regelen. Zoals je testament en je digitale erfenis: dat je naasten je wachtwoorden kunnen vinden
• Op de momenten dat je je (redelijk) goed voelt gewoon lekker genieten van fijne dingen en de mensen om je heen.

Dit zijn hulpmiddelen die je kunt gebruiken:

• Gesprekskaart ‘Vragen over leven en dood als je niet meer beter wordt’. Deze gesprekskaart kan je helpen na te denken over je wensen en behoeften voor de laatste fase van je leven. En om die wensen en behoeften met je naasten en je zorgverlener(s) te bespreken.
• Keuzehulp zorg en behandeling. Deze keuzehulp van Thuisarts helpt met het nadenken over wensen voor zorg en behandeling. En het bespreken en vastleggen daarvan.
• Handreiking 'Praat op tijd over je levenseinde'. Die kun je gebruiken om het gesprek met je arts voor te bereiden.
• Kaartspel ‘kiezen of delen’. 

Bespreek regelmatig met je (huis)arts of met een verpleegkundige wat je bezighoudt. Zij kunnen voor jou de zorg regelen die je nodig hebt. Lichamelijke (medische) zorg, maar ook mentale ondersteuning. Ook je naasten kunnen hulp krijgen. 

Tip: gebruik daarvoor de lijst met onderwerpen om te bespreken met je arts of verpleegkundige.

Meer informatie en tips

Op overpalliatievezorg.nl vind je informatie die je verder helpt.

Ongeneeslijk ziek zijn en jonge kinderen hebben: dit is een uitdagende combinatie. Hoe betrek je je kinderen bij je ziekte? Moet je ze vertellen dat je niet meer beter wordt? Hoe en wanneer doe je dat dan? Tips en adviezen lees je op de pagina kinderen begeleiden als genezing niet meer kan. 

Heb je een vraag over de begeleiding of opvoeding van je kind? Via kanker.nl kun je online je vraag stellen aan een psycholoog. Eentje die ruime ervaring heeft in het begeleiden van gezinnen die met kanker te maken hebben. Stel een vraag.

Kijk voor praktische informatie bij onze algemene informatie over niet meer beter worden. Daar vind je informatie die voor iedereen relevant is: jong en oud. Bijvoorbeeld over deze onderwerpen: 

• palliatieve zorg: dat is de zorg die je krijgt als je niet meer kunt genezen
• werken in de palliatieve fase
• praktische zaken regelen: bijvoorbeeld geldzaken en testament
• wensen voor je laatste weken vastleggen
• lichamelijke klachten
• psychische klachten

Voor informatie over niet meer beter worden en palliatieve zorg kun je ook kijken op de website overpalliatievezorg.nl. 

Er komt veel op je af, als je niet meer kunt genezen van kanker. Daarom  is er hulp voor je. Zodat je niet alles alleen hoeft te doen.

Lees waar je terecht kunt voor hulp en lotgenotencontact.

Het kan helpen om ervaringen van anderen te lezen: interviews, blogs of boeken. Interviews en blogs vind je onder andere op kanker.nl.

Op hoestie.nl lees je blogs van Anna-Eva over leven met kanker in een gevorderd stadium. De blogs zijn al wat ouder, maar goed en informatief. Lees bijvoorbeeld: Hoe je spijt voorkomt en vredig sterft.

Boeken van andere jonge mensen met ongeneeslijke kanker vind je via de website patiëntervaringsverhalen.

Wil je liever een podcast luisteren, dan is de podcastserie ‘Over mijn lijk’ misschien iets voor jou. De tv-serie heet ook zo en kun je zien op NPO Plus of NPO Start. 

Of luister naar het gesprek tussen Ken en Niels over jong kanker en niet meer beter worden.

Nog een tip: de podcastserie Het laatste gesprek.