Jouw lijf, jouw leven (eigen regie)

Tijdens palliatieve behandelingen kan het voelen alsof er een route voor je uitgestippeld wordt. Je bent afhankelijk van zorgverleners en je lijkt weinig controle te hebben over je zorg- of behandelplan. Toch is het belangrijk om na te denken wat je belangrijk vindt. En om daarover te praten met je naasten en je zorgverleners. Want het is jóuw lijf en jóuw leven.

Misschien heb je nog weinig ervaring met grote levensgebeurtenissen. En heb je ook niet direct antwoord op de vraag wat voor jou nu (nog) belangrijk is. Probeer daar dan achter te komen door te praten met familie, vrienden en met je zorgverleners.

Ook voor je naasten en zorgverleners is het belangrijk om te weten wat je wel wilt en wat zeker niet. Dan weten ze beter wat er door je hoofd gaat. En kunnen ze rekening houden met je wensen en voorkeuren.  

Tip: wil je gewoon een beetje van je af praten? Je gedachten op een rij zetten? Het kan helpen om in het begin van het gesprek te zeggen dat je vooral een luisterend oor nodig hebt. En dat je nu geen adviezen wilt, hoe goedbedoeld ook. Als je ruimte krijgt om je te uiten, komen de antwoorden vaak vanzelf. 

Hier vind je een aantal vragen waar je over na kunt denken als je niet meer kunt genezen van kanker:

Vragen over je ziekte en behandeling

• Wil ik alles weten over mijn ziekte? (wat wel/wat niet)
• Wil ik weten wat mijn levensverwachting is?
• Met welke klachten krijg ik te maken? 
• Wat kan ik zelf doen om die klachten te verminderen?
• Zijn er behandelingen om die klachten te verminderen? 
• Wat zijn de bijwerkingen van de behandelingen?
• Wat gebeurt er met me als ik stop met een behandeling?  
• Wat heb ik ervoor over om zo lang mogelijk te leven?
• Welke informatie heb ik nodig om keuzes te maken over zorg die het best bij mij past?

Vragen over contact met naasten

• Wie en wat is belangrijk in mijn leven?
• Welke mensen kunnen me helpen als ik het moeilijk heb?
• Wanneer wil ik mensen spreken? 
• Waarover wil ik met ze praten? 
• Wil ik persoonlijk contact of wil ik het digitaal (via e-mail/sociale media/WhatsApp)? 
• Wat wil ik delen en wat niet? En hoe deel ik dat?

Vragen over jezelf

• Wat is voor mij kwaliteit van leven?
• Wat vind ik nog fijn om te doen?
• Wat wil ik op een dag kunnen doen?
• Wat doe ik als iets niet meer kan?
• Welke praktische zaken wil ik nog regelen?
• Hoe gaat het als ik niet meer zelf kan eten en drinken?
• Wat wil ik dat artsen doen als ik veel pijn heb? Of op een andere manier lijd? Wat betekent lijden eigenlijk voor mij?
• Waar ben ik bang voor? Wat wil ik echt niet meemaken? Bijvoorbeeld: heel benauwd zijn of veel pijn hebben.
• Wil ik een wilsverklaring maken? Wat wil ik daarin zetten?

Tip: op onze pagina’s over niet meer beter worden vind je meer informatie.

Vragen over je dood

• Ben ik bang om dood te gaan? 
• Wil ik praten over dood gaan? En zo ja, wanneer en met wie? 
• Wil ik bij een hartstilstand wel of niet gereanimeerd worden? 
• Waar wil ik het liefste sterven? Thuis of in een hospice? 
• Wil ik eigenlijk wel bezig zijn met mijn afscheid? Of wat ik achterlaat?

Tip: over dit soort vragen kun je ook praten met een psycholoog of geestelijk verzorger. Je (huis)arts kan je een verwijzing geven. In onze gids Hulp bij kanker vind je adressen van psychologen en geestelijk verzorgers bij jou in de buurt.

Je (huis)arts kan samen met jou je individuele zorgplan maken, als je wensen bekend zijn. Gebeurt dit niet, vraag dan gerust zelf om een individueel zorgplan.  

Een individueel zorgplan is een tekst waarin afspraken over je zorg staan. Zoals:

• welke zorg je krijgt 
• wat het doel van die zorg is (bijvoorbeeld pijn bestrijden) 
• wie die zorg geeft

Maar dat is niet alles. In een zorgplan staat ook wat jij wilt, hoe je naar het leven kijkt en wat voor jou belangrijk was/is:

• vroeger, toen je nog niet ziek was
• nu je weet dat je niet meer beter wordt 
• straks, bij het afscheid nemen en je dood 

Je weet dat je niet meer beter kunt worden. Toch zijn er nog wel behandelingen die je kunt krijgen. Bijvoorbeeld om je klachten te verminderen. Om ervoor te zorgen dat je langer kunt leven met je ziekte. Maar ook: om beter om te kunnen gaan met je ziekte.

Bij het maken van een keuze is het goed om te weten wat voor jou belangrijk is. En om dat met je naasten en je arts te bespreken. Ook is het belangrijk dat je weet welke bijwerkingen de behandeling kan hebben.

Als een behandeling voor jou meer nadelen dan voordelen heeft, kun je besluiten om de behandeling te stoppen. Of om niet aan een nieuwe behandeling te beginnen.

Behandelingen om de ziekte te remmen

Misschien kun je kiezen voor een levensverlengende behandeling: chemotherapie, doelgerichte therapie of immunotherapie. Zo’n behandeling heeft voordelen en nadelen. Het risico bestaat dat je van zo'n behandeling nog zieker wordt. Bijvoorbeeld door bijwerkingen als misselijkheid en vermoeidheid. Aan de andere kant is er wel een kans dat je langer leeft.

Hoe groot is die kans? En hoeveel tijd win je ermee? Dat moet je met je oncoloog bespreken. Voor de een is er geen tijdwinst, voor de ander een paar maanden, en bij weer een ander kan het wel een paar jaar zijn. Dat hangt van verschillende dingen af. Bijvoorbeeld van de kankersoort die je hebt en welke behandelingen bij jou nog kunnen.

Maak samen met je oncoloog afwegingen. Je kunt hiervoor deze gesprekswijzer gebruiken. Deze helpt te bedenken welke vragen je wilt stellen en wat je belangrijk vindt bij het maken van een keuze.

Behandelingen tegen klachten 

Kanker in een gevorderd stadium/uitgezaaide kanker kan verschillende klachten geven. Bij klachten zijn verschillende behandelingen mogelijk.

Bekijk het overzicht van klachten in de palliatieve fase. Per klacht vind je uitleg over de oorzaken en mogelijke behandelingen.

Misschien zoek je naar mogelijkheden om je klachten te verminderen. Of naar manieren om je lichaam te ontspannen en je geest tot rust te brengen. Dan kan complementaire zorg misschien helpen. Dat is zorg naast de gewone zorg die je al krijgt. 

Lees wat je zelf kunt doen en welke aanvullende behandelingen er mogelijk zijn.