Leven met een onzekere of slechte prognose

Geen toekomstperspectief meer hebben. Het gevoel van controle missen, en niet meer weten wat nu nog de zin van je leven is. Ben je jong en heb je ongeneeslijke kanker, dan is dit misschien wel het moeilijkste van alles.

Je leeft misschien van dag tot dag. Of van scan tot scan. Ver vooruit plannen gaat niet, want je weet niet wat je kunt verwachten. 

Misschien focus je op een mijlpaal: trouwen of een groot verjaardagsfeest, bijvoorbeeld. Maar het kan ook zijn dat je het gevoel hebt dat er niets is om naartoe te leven. Of misschien zit je erg veel thuis door vermoeidheid, pijn of een lage weerstand.

Als je niet weet hoe lang je nog een toekomst hebt, is het extra moeilijk om keuzes te maken. Ga je nog een huis kopen? Met een studie starten? Van baan veranderen? Wil je nog een kind krijgen? 

Het kan ook zijn dat je juist het gevoel hebt dat je niet te lang kunt wachten met (grote) beslissingen: je ervaart levenshaast.

Luistertip: podcast Niels en Ken over ‘Jong zijn en niet meer beter worden’

Wat kun je doen?

• Denk na wat voor jou belangrijk is in je leven. Wat wil je en wat wil je niet meer? En wat voor keuzes horen hierbij? Praat hier met anderen over, zoals je huisarts of je naasten. 
• Over je ziekte heb je geen controle. Maar je hebt wel controle over welke behandelingen je krijgt. En hoever je wilt gaan in de behandelingen. Vertel de arts of verpleegkundig specialist wat je belangrijk vindt, bijvoorbeeld werken, veel tijd met je gezin doorbrengen of reizen. En wat je wel en niet wilt. Samen kun je dan bepalen welke zorg het best bij je past. Het kan ook betekenen dat je (tijdelijk) stopt met een behandeling. 
• Het kan helpen om kleine, haalbare doelen te stellen. Zodat je iets hebt om naar toe te leven. Bijvoorbeeld een concert of iets anders wat je leuk vindt. Grotere dingen kun je misschien naar voren halen in je planning, zoals een mooie vakantie of trouwen.

Andere tips:

• Maak eventueel een bucketlist: een lijstje met dingen die je écht nog graag wilt doen in je leven.
• Maak ook een ‘fuck it list’: een lijst met de dingen die je juist nóóit meer wilt doen. 
• Maak tot slot een lijst met dingen die je al gedaan hebt. Dat kan je rust geven. Die dingen hoef je immers niet meer te doen.

Waar anderen bouwen aan hun toekomst ben jij vooral bezig met ‘overleven’. Door kanker staat je hele leven op z’n kop. Dat brengt rouw, al doe je nog zo je best iets moois van je leven te blijven maken.  

Je verliest het leven zoals je dat aan het leven was. Feesten, sporten, carrière maken, genieten van je kinderen of blij zijn omdat je op jezelf woont. Misschien was het tot voor kort allemaal vrij gewoon. Dat is het nu niet meer. Of het is er zelfs helemaal niet meer. Je bent misschien ook niet meer de partner, vriendin, vriend, collega of ouder die je wilt zijn. Ook dat geeft rouw.

Je rouwt ook om het leven dat je gaat verliezen. En om de mijlpalen die je waarschijnlijk niet meer gaat halen.

Wat kan helpen?

• Praat over je gevoelens met familie en vrienden. Zij kunnen je steun geven. 
• Of schrijf ze op in een dagboek of blog. Dat helpt om er wat meer ‘grip’ te krijgen. 
• Kijk of je dingen in je leven kunt vinden waar je nog erg van kunt genieten. De natuur, lieve mensen om je heen, dieren, boeken, muziek, films etc.
• Je kunt ook over je gevoelens praten met een verpleegkundige, geestelijk verzorger, een medisch maatschappelijk werker of psycholoog. Met hem of haar kun je bespreken hoe je er beter voor kunt zorgen dat je ziekte je leven niet altijd beheerst. Of hoe je zin kunt geven aan de laatste fase van je leven.
• Misschien vind je het fijn om met een lotgenoot te praten. Bij lotgenoten vind je vaak veel erkenning en herkenning. Bekijk hoe je lotgenoten vindt.

Misschien word je er 24 uur per dag aan herinnerd dat je ziek bent. Bijvoorbeeld omdat je weer bij je ouders moet gaan wonen en moet stoppen met studeren. Of omdat je nu aangepast werk moet doen. Of helemaal niet meer kunt werken.

Het zit ‘m ook in kleine dingen. Door je medicijnen kun je bijvoorbeeld niet meer spontaan uit eten, omdat je ze een uur voor het eten moet innemen. Of je wordt steeds overvallen door vermoeidheid. Het lukt misschien wel om naar dat leuke feestje te gaan, maar dansen gaat echt niet.

Wat kan helpen?

• Praat over je ziekte en je zorgen. Vraag ook aan anderen hoe zij het ervaren dat je ziek bent. Dat kan de relatie enorm versterken. 
• Vraag ook aan anderen hoe het met ze gaat. Zo hoef je niet altijd over je ziekte te praten.
• Spreek met anderen af wanneer je over je ziekte wil praten en wanneer niet. Of zeg meteen: “Ik waardeer je belangstelling, maar ik wil het er nu even niet over hebben.”
• Doe af en toe iets leuks waardoor je ziekte even op de achtergrond staat. Even normaal zijn. 
• Lees of luister naar ervaringsverhalen van lotgenoten. Hoe gaan zij hiermee om? 

Praktische tip:

Ga je ergens heen? Houd er rekening mee dat reizen ook energie kost. Probeer af te spreken dat een ander rijdt.

Je moet steeds meer inleveren

Door je ziekte en je behandelingen zijn er heel wat dingen die je niet meer kunt. Tijdelijk of nooit meer. Of je kunt ze niet meer doen zoals je gewend was. Dat kan irriteren of boos en verdrietig maken. Het is lastig om dat toe te laten. 

Het is ook lastig om te leren omgaan met wat je niet (goed) meer kunt, en je omgeving daarin mee te nemen. Ook omdat je zelf nog zo graag wilt. Het is niet je eigen keus om dingen niet meer te kunnen. Vecht je je daar af en toe erdoorheen, dan doe je te veel. De dagen erna betaal je daar de prijs voor en voel je je niet goed.

Misschien lukt het je om vaker ‘nee’ te zeggen tegen uitnodigingen. Het is te ver weg. Het duurt te lang. Je kunt er niet goed zitten. Maar steeds vaker ‘nee’ zeggen is óók moeilijk.

Je familie en vrienden hebben niet altijd door dat je achteruitgaat. Bijvoorbeeld omdat je er goed uitziet. Of omdat je niet vertelt dat het minder goed gaat dan een maand geleden. Soms vragen ze daardoor eigenlijk te veel van je.

Of ze hebben het wel door en proberen ze je te beschermen. Door je juist niet mee te vragen. Of ze gaan je ongevraagd helpen bij dingen die je nog gewoon zelf wilt doen.

Wat kan helpen?

• Wees eerlijk over hoe je je voelt: lichamelijk en geestelijk. Naar jezelf en naar anderen. Dan kunnen familie en vrienden daar rekening mee houden.
• Geef aan waar je graag hulp bij hebt en wat je liever zelf doet. 
• Vraag advies van een ergotherapeut. Die kan je leren omgaan met je energie. En meedenken over kleine aanpassingen om energie te besparen. 

Je durft niet te ver vooruit te plannen

Mensen hebben het vaak over de toekomst. En over vooruitkijken. Maar jouw toekomst is onzeker of nog maar kort. Beslissingen nemen over de toekomst is daardoor lastig. Bijvoorbeeld je rijbewijs gaan halen, een huis kopen of een vast contract tekenen bij je werkgever. 

En wat doe je als het abonnement van je telefoon verloopt? Toch weer twee jaar vastleggen? Jij durft nog maar een paar maanden vooruit te kijken, leeft van scan tot scan of van doel tot doel. Terwijl de wereld juist ingesteld is op ‘vooruitkijken’ en ‘later’.

Anna: “Zelfs in de winkel word je ermee geconfronteerd. Als er een 1+1 shampoo aanbieding is raak ik in paniek ‘help’, heb ik dat wel nodig? Leef ik dan nog wel?” 

Wat kan helpen?

• Niemand kan je exact vertellen hoelang jouw toekomst nog is. Kijk naar waar je blij van wordt. Waar krijg je energie van? Maak op basis hiervan keuzes voor je toekomst. 
• Vraag het aan lotgenoten: hoe doen zij dit?
• Leg je twijfels voor aan de arts: wat is fysiek nog haalbaar? 

Door kanker kun je niet meer alles doen wat je deed – voordat je kanker kreeg. Daardoor kun je je als persoon ook anders voelen en anders over jezelf gaan denken. Misschien herken je dit:

• je kunt niet meer meekomen met mensen van jouw leeftijd
• je nutteloos voelen
• je bent onzeker in vriendschappen 
• je bent onzeker over je relatie, of in een nieuwe relatie

Niet mee kunnen met leeftijdsgenoten

Je leeftijdgenoten leiden een totaal ander leven dan jij. Terwijl zij overdag bezig zijn met hun opleiding, werk of gezin, ga jij naar de fysiotherapeut of het ziekenhuis. Waar je vooral ouderen tegenkomt. En als jij thuis uitgeput op de bank zit, gaan jouw leeftijdsgenoten bijvoorbeeld sporten of naar de kroeg. 

Op feestjes wordt er gepraat over toekomstplannen. Zoals een nieuwe baan of kinderwens. Iets wat voor jou misschien niet meer haalbaar is. Dat kan een rotgevoel geven. En maken dat je je alleen voelt. 

Nutteloos voelen

Kun je door je ziekte minder (of helemaal niet meer) studeren of werken? Dan kun je het gevoel hebben dat je niet nuttig bent. Of dat je niets hebt bereikt. Zeker als je ziet hoe je vrienden intussen wel afstuderen of carrièrestappen maken. Het kan ook het gevoel geven dat je niet goed weet wie je dan eigenlijk bent zonder je studie of baan. 

Onzeker zijn in vriendschappen 

Je bent niet meer de persoon met wie mensen bevriend zijn geraakt. Omdat je niet meer mee naar feesten kunt, niet meer zoveel kan afspreken of niet meer de energie hebt om de grappigste te zijn, bijvoorbeeld. Je kunt je daardoor onzeker voelen in je rol als vriend of vriendin. Vinden ze je nog wel leuk genoeg? Ben je nog belangrijk voor ze? 

Onzeker zijn over je relatie/een nieuwe relatie

Heb je een relatie, dan kun je het gevoel hebben dat je niet kunt geven wat de ander verdient. Misschien voel je je schuldig over alle extra lasten die je partner nu moet dragen. Of omdat je partner graag kinderen wil en jij ze niet meer kan geven. Of het voelt rot dat je partner nu veel energie stopt in iemand met wie hij of zij toch niet oud gaat worden. Misschien zeg je zelfs tegen je partner dat je het begrijpt als die iemand anders zoekt.

Als het goed is werkt het niet zo in de liefde. Maar het is begrijpelijk dat je nadenkt over deze vragen. En dat jij je ook zorgen maakt om het geluk en de toekomst van je partner.

Heb je geen relatie, dan denk je misschien: wie wil er nou een relatie met mij? Wat heb ik te bieden? En ga ik nou nooit meer in mijn leven een leuke liefde meemaken? Dat kan heel eenzaam voelen.

Als je gaat daten, sta je voor de vraag: wat vertel ik aan mijn date over mijn ziekte en wanneer doe ik dat?

Wat kan helpen als je het gevoel hebt dat je minder te bieden hebt?

• Praat over deze gevoelens met de mensen om je heen: je ouders, je partner, familieleden, vrienden. Zij kunnen het niet oplossen voor je. Maar ze worstelen waarschijnlijk met dezelfde onderwerpen. En dat kan helpen om je hier minder alleen in te voelen.
• Schrijf je gevoelens op, bijvoorbeeld in een dagboek of blog. Tip: op kanker.nl kun je een blog starten.
• Focus je op de dingen die je nog wel kunt en die je belangrijk en leuk vindt. 
• Deel je gevoelens met lotgenoten. Zij begrijpen waarschijnlijk heel goed wat je doormaakt. Lees hoe je lotgenoten vindt.

Kanker hebben en jong zijn, dan ben je al een uitzondering. Maar veel jonge mensen die kanker hebben, worden beter. Als jij dan weet dat jij nooit gaat genezen, ben je de extreme uitzondering. Je kunt het gevoel hebben dat je er alleen voor staat en dat niemand begrijpt wat je meemaakt. Het is extra ingewikkeld als het met periodes langere tijd goed met je gaat.

Daar komt nog bij dat niet iedereen uit je omgeving goed kan omgaan met wat jou overkomt. Ze vinden het eng. Of ze begrijpen totaal niet wat je doormaakt. Daardoor raak je misschien vrienden kwijt. Dat kan je gevoel van alleen-zijn versterken.

Wat kun je doen?

• Als anderen niet goed weten hoe ze jou kunnen helpen of ondersteunen, probeer het dan uit te leggen. Ze kunnen jouw gedachten niet lezen. Geef aan wat je van ze verwacht en welke hulp je fijn vindt.
• Ondertitel jezelf. Dat betekent: vertel waar je gedrag vandaan komt. Komt er een vriend langs, maar komt dat jou nou net niet uit? Dan bestaat de kans dat hij niet nog een keer voor de deur gaat staan. Leg uit dat het nu geen goed moment is. Bijvoorbeeld omdat je erg moe bent. Of dat je zo naar het ziekenhuis moet. Maar dat je het heel tof vindt als hij een andere keer komt. Dat helpt jou én de mensen om je heen.  
• Via Whatsapp kun je je familie, vrienden, collega’s op de hoogte houden hoe het met je gaat. En aangeven wat je nodig hebt. Bijvoorbeeld als het gaat om bezoek of hulp krijgen. Je kunt daar ook Hoestie.nu voor gebruiken.
• Deel je gevoelens met lotgenoten. Zij begrijpen waarschijnlijk heel goed wat je doormaakt. Lotgenoten vinden van je eigen leeftijd is niet makkelijk. Maar ze zijn er wél. Bekijk hoe je lotgenoten vindt.

Niet alles vertellen om je naasten te beschermen

Misschien heb je de neiging om je familie en vrienden te beschermen. Door niet alles (meteen) te vertellen. 

Of je zegt dat het ‘best goed’ met je gaat, terwijl dat niet zo is. Omdat je mensen niet met jouw narigheid wilt belasten en niet verdrietig wilt maken. Het kan ook zijn dat je het zat bent of dat je je schuldig voelt: je hebt nooit meer eens iets leuks te vertellen. 

Maar als je niet over je leven vertelt, ziet een ander niet hoe jij je voelt. En beseft hij/zij niet dat je niet alles meer kunt. Bovendien krijgt je omgeving zo ook niet de kans om van je te leren wat ernstig ziek zijn betekent. Of hoe ze je kunnen steunen.

Wat kun je doen?

• Wees open over je ziekte en de gevolgen ervan op je leven. Zijn er dingen die je niet meer kunt of die te veel energie kosten, zeg dat dan. Dan wordt het voor anderen makkelijker om met jou te praten en je te steunen.
• Maak afspraken met je directe omgeving: wat wil je delen? Wat willen ze weten en hoe deel je dit? Mogen ze alles vragen?

Moeite met praten over het einde van je leven

Niet meer kunnen genezen van kanker betekent meestal dat je eraan zult sterven. En dat je niet oud wordt. Emotioneel gezien is dat heel veel om mee te dealen. Daarnaast komen er ook nog praktische vragen die een antwoord willen. Bijvoorbeeld: hoe en waar wil je sterven en hoe moet je uitvaart zijn? 

Het kan heel moeilijk zijn om deze gesprekken te starten. Met je zorgverlener of met je naasten. Wanneer is het juiste moment? Kan je omgeving dat aan? Kun je het zelf eigenlijk wel aan om daarmee bezig te zijn? Ook is het zo dat het lastig kan zijn om een moment te bepalen wanneer jij én je naasten eraan toe zijn.

Toch is het belangrijk om er niet te lang mee te wachten. Soms heb je meer gesprekken nodig om duidelijk te krijgen wat je precies wilt. En om je dierbaren daarin mee te nemen. Ook kan het zo zijn dat je op een gegeven moment geen kracht meer hebt om beslissingen te nemen.

Door deze gesprekken krijg je vaak ook duidelijk wat je echt belangrijk vindt. En wat je nog wilt doen. Ook kan het je rust geven om bepaalde zaken rondom je dood alvast vastgelegd te hebben. Zoals een euthanasieverklaring, testament en wensen voor je uitvaart.

Bekijk op overpalliatievezorg.nl tips om met je naasten praten over de laatste levensfase.

Jenny: “Rond de dood hangt een taboe waar je overheen moet leren stappen. Jijzelf ook. Door er toch wel over te praten nodig je familie en vrienden uit die stappen samen met jou te zetten. Dan ontdek je dat het minder eng is dan het lijkt. De dood toelaten in je leven, betekent vaak juist dat je heel bewust kiest voor hoe je je leven wilt leven.”

Misschien vinden je ouders, partner, familie of vrienden het heel moeilijk om met je naar een hospice te gaan. Of een uitvaartbegeleider uit te nodigen. Ze wuiven het misschien weg (‘daar gaan we het nu nog niet over hebben, hoor’). Of komen er niet op terug. Jij blijft dan achter met vragen en gedachten die je niet kunt delen. Dat kan eenzaam en onbegrepen maken.

Tips: 

• Leg uit waarom het voor jou belangrijk is om hierover te praten.
• Vraag een gratis exemplaar aan van het Kaartspel Kiezen & Delen. Dit spel nodigt mensen uit te praten over belangrijke keuzes in het leven. De ervaring is dat deze gesprekken veel rust geven, duidelijkheid scheppen en voor een sterke onderlinge verbinding zorgen. 

Mensen vergeten soms dat je ziek bent

Als je al een tijdje stabiel bent ‘vergeten’ mensen soms dat je ernstig ziek bent. Dat is ook zo als je na slechte periodes weer opkrabbelt, Ze denken en hopen dat de kanker tóch weg is. Ze zeggen dat je er goed uitziet. Feliciteren je met een goede scan. En hebben misschien verwachtingen die niet realistisch zijn. 

Dat kan je een rotgevoel geven. Want je moet ze dan wéér dat slechte nieuws geven dat je echt niet beter wordt. En dat je energie door je behandelingen nog altijd per dag verschilt. Zelf hoop je ook op anders. Dat maakt het extra moeilijk als anderen niet begrijpen wat niet meer beter worden betekent.

Tips:

• Noem het een 'stabiele scan' in plaats van een 'goede scan'. 
• Zeg: 'Het gaat vandaag goed met me' in plaats van 'Het gaat goed met me'.

Contact met leeftijdsgenoten is anders 

Contacten met leeftijdsgenoten gaan vaak niet meer vanzelf. Voor je ziek werd, zag je je je vrienden op school, werk, sport of bij het uitgaan. Nu moet je op een andere manier contact houden. Terwijl hun leven gewoon doorgaat, moet je met elkaar uitvogelen hoe jij in hun agenda past. En zij in de jouwe.

Zie je ze weer eens, dan blijken ze zich soms druk te maken over dingen die jij totaal niet meer belangrijk vindt. Of praten ze over van alles waar jij niet meer bij bent. Misschien vind je dat juist leuk. Maar het kan ook zijn dat je je daardoor enorm alleen voelt.

Wat ook voorkomt, is dat vrienden minder met je delen. Leuke dingen, maar ook vervelende dingen. Omdat ze denken dat jij wel wat anders aan je hoofd hebt. Of bang zijn om je overstuur te maken. Daardoor groei je uit elkaar, terwijl je dat misschien helemaal niet wilt. 

Het kan ook zijn dat je merkt dat die ene vriend nu niet meer voelt als een goede vriend. Dat de vriendschap ‘op’ is. En dat die ene vage ex-collega nu precies de goede dingen zegt en doet. Heel grote veranderingen in het leven veranderen vaak ook de vriendschappen. Dat kan rouw geven. Maar: ook onverwacht plezier als je kunt openstaan voor mensen met wie je nu een beter contact krijgt.

Wat kan helpen om goed in contact te blijven?

• Het kan handig zijn om een blog bij te houden. Dan zijn je vrienden op de hoogte en kunnen jullie het over andere dingen hebben dan je ziekte. Tip: start een blog op kanker.nl, of gebruik hoestie.nu of de Stamps app om je omgeving op de hoogte te houden.
• Neem familie of vrienden mee naar het ziekenhuis zodat ze een idee krijgen waar je mee te maken hebt. Of laat ze een ervaringsverhaal lezen van een lotgenoot. Je kunt ze ook deze tekst op kanker.nl laten lezen.
• Zeg tegen je vrienden dat het belangrijk voor je is dat ze over hun eigen leven en zorgen blijven vertellen. En dat ze juist niets achter hoeven te houden. Merk je dat ze je toch niet alles vertellen, zeg dat dan.
• Zoek dingen die je met vrienden kan doen op jouw tempo en binnen jouw mogelijkheden. Misschien moet je je tempo aanpassen, of kan je maar voor een deel meedoen. Maar dan hoor je er wel bij, wat een goed gevoel kan geven.
• Zoek contact met lotgenoten. Die begrijpen misschien op een andere manier beter hoe je je voelt. Bekijk hoe je lotgenoten vindt.