Leven met huidlymfoom

Een huidlymfoom heeft invloed op je leven. Je kunt nog lang last hebben van de ziekte of van de behandeling. Lees wat je zelf kunt doen en waar je terecht kunt voor hulp.

Een huidlymfoom is meestal een chronische aandoening. Veel mensen komen er nooit helemaal vanaf. Het kan tijdelijk weg zijn na de behandeling, maar de kans is groot dat het huidlymfoom terugkomt.

Lees op deze pagina over:

• Goede en minder goede periodes
• Gevolgen van huidlymfoom
• Omgaan met huidlymfoom
• Contact met lotgenoten met huidlymfoom
• Wat kun je zelf doen bij huidlymfoom?

Goede en minder goede periodes

Je kunt goede en slechte periodes hebben. Dat hangt onder andere af van het seizoen. Veel mensen met huidlymfoom hebben er in de zomer minder last van dan in de winter. Want in de zomer schijnt de zon vaker en is de lucht vochtiger. Bij veel mensen verminderen of verdwijnen sommige klachten.

Gevolgen van huidlymfoom

Als je huidlymfoom hebt, kun je veel verschillende klachten hebben. Zoals: 

• Een droge huid of kloven. Je huid kan gaan schilferen of vervellen. Er kunnen ook kloven ontstaan, vaak aan de onderkant van je handen of voeten. Kloven zijn soms pijnlijk. 
• Jeuk op de plek van de huidafwijking. Vaak ga je dan krabben, waardoor de jeuk meestal erger wordt. Jeuk kan je wanhopig maken en veel invloed hebben op je dagelijkse leven. 
• Infecties van je huid, vooral als je veel huidafwijkingen hebt. 
• Sociale problemen, bijvoorbeeld omdat je je schaamt over hoe je eruitziet. Of door de reacties van de mensen om je heen. Dat kan invloed hebben op je zelfbeeld en je zelfvertrouwen. 
• Problemen met seksualiteit en intimiteit. Bijvoorbeeld omdat je onzeker bent over je uiterlijk, of omdat je last hebt van jeuk en een gevoelige huid. Dan is aanraking soms niet fijn. 
• Vermoeidheid, bijvoorbeeld omdat je door de jeuk slecht slaapt. Of door de behandeling. 
• Een somber gevoel of andere psychosociale klachten.

Een huidlymfoom kan veel invloed hebben op je leven. Daarom is het belangrijk dat je een goede behandeling krijgt. Ook zijn er dingen die je zelf kunt doen om de klachten door het huidlymfoom te verminderen. Lees verder over wat je zelf kunt doen bij huidlymfoom.

Omgaan met huidlymfoom  

Een huidlymfoom is meestal een chronische aandoening. Veel mensen komen er nooit helemaal vanaf. Soms heb je een tijdje geen klachten, maar komen ze later weer terug. Samen met je arts kijk je wat helpt om zo min mogelijk last te hebben.

Probeer een manier te vinden om met het huidlymfoom om te gaan. Dat is niet altijd makkelijk. Het is goed om daarover te praten. Bijvoorbeeld met je verpleegkundige, een maatschappelijk werker, een geestelijk verzorger of een psycholoog. Lees verder over hulp bij huidlymfoom bij jou in de buurt.

Ook is het belangrijk om te praten met mensen die dicht bij je staan. Bijvoorbeeld je partner, familieleden en vrienden. Zij snappen je situatie dan beter en kunnen er rekening mee houden. 

Contact met lotgenoten met huidlymfoom

Het kan helpen om over je zorgen te praten met lotgenoten. Of om te horen of lezen hoe anderen leven met huidlymfoom. Hier kun je terecht:

• Stichting Huidlymfoom
• lotgenoten vinden op kanker.nl
• een IPSO centrum voor leven met en na kanker (inloophuis)

Tijdens en na de behandeling van het huidlymfoom kun je zelf ook dingen doen. Zoals loszittende kleding dragen en je huid goed verzorgen. Zo kun je ervoor zorgen dat je klachten minder worden.

Lees meer over:

• Gezond leven, stress vermijden
• Je huid goed verzorgen
• Tips om te leven met jeuk
• Zorg dat je geen wondjes of huidinfecties krijgt
• Omgaan met vermoeidheid

Gezond leven, stress vermijden

Een gezonde leefstijl is belangrijk voor een goede weerstand. Dan heb je minder last van huidproblemen. Gezond leven betekent: regelmatig bewegen, voldoende slapen, weinig alcohol drinken en gezond eten. Je leest meer over gezonde voeding bij het Voedingscentrum.

Voorkom stress of spanning. Door stress kunnen je klachten erger worden. Het is niet altijd makkelijk om spanning te vermijden. Maar het kan wel helpen als je leuke dingen doet en regelmatig rust. Als je het moeilijk vindt om te ontspannen, kun je hulp krijgen. Bijvoorbeeld met yoga, ontspanningsoefeningen of een training mindfulness. 

Je huid goed verzorgen

Het is belangrijk om je huid goed te verzorgen. Zo heb je minder last van kloven, jeuk of een droge huid. Wat kun je doen?

• Douche kort en niet vaker van 2-3 keer per week. Was met warm (niet heet) water en dep je huid droog met een zachte handdoek. 
• Gebruik zeep of lotion zonder parfum en zonder kleurstoffen. 
• Smeer je huid, je handen en voeten een paar keer per dag in met een vette zalf. Zoals vaseline. Ook voordat je naar bed gaat. 
• Draag ‘s nachts katoenen handschoenen of katoenen sokken. 
• Was kloven minstens twee keer per dag met water en olieachtige zeep zonder parfum. 
• Droge schilfers kun je verwijderen met zalf waar melkzuur of ureum in zit. Vraag je apotheek om advies. 

Tips om te leven met jeuk

• Probeer niet te krabben. Kan het echt niet anders? Wrijf dan met een laagje kleding ertussen. 
• Zoek naar wat ook kan in plaats van krabben: zachtjes op de huid kloppen, met de vingertoppen drukken of licht knijpen, of blazen.
• Koel je huid met lauw water, koude doeken of een ventilator. Of een gekoelde vette zalf. Gebruik ijspakkingen (coldpacks) bij jeuk op een klein deel van je huid. Leg een coldpack nooit direct op je huid, maar doe er een doek of washandje om. 
• Zoek afleiding. Loop een ommetje of doe iets waarbij je je handen gebruikt. Zoals muziek maken, knutselen of in een antistressballetje knijpen. 
• Vermijd dingen die de jeuk erger maken. Zoals droge lucht. In de winter kun je thuis een luchtbevochtiger gebruiken. Zorg dat je het niet te warm krijgt. Als je zweet, heb je meer jeuk. 
• Bescherm je huid en bedek je huid met kleding of met verband. Zorg voor schone, gladde en kort geknipte nagels. ’s Nachts kun je katoenen handschoenen en sokken dragen. 
• Draag kleren die losjes zitten. Het liefste ademende, katoenen kleding. Een blote huid gaat eerder jeuken. Draag daarom ook in de zomer ‘s nachts een katoenen pyjama. 
• Gebruik een wasmiddel zonder parfum en kleurstoffen en spoel je kleren goed uit. Gebruik geen wasverzachter.

Zorg dat je geen wondjes of huidinfecties krijgt 

Bescherm je blote huid extra goed. Bijvoorbeeld door handschoenen te dragen als je in de tuin werkt of met het huishouden bezig bent. Loop niet op blote voeten. Zorg dat je niet geprikt wordt door insecten, bijvoorbeeld door horren in je huis en buiten je huid te bedekken met kleding. Laat huisdieren je niet krabben of bijten. Vooral door kattennagels loop je een groter risico op een huidinfectie.

Soms loop je toch een wondje op. Is je huid rood, dik en/of warm? Of voel je je plotseling grieperig, met rillingen en koorts? Dan heb je misschien een infectie. Ga dan naar je huisarts. Die kan je een antibacteriële zalf of een antibioticakuur geven. 

Omgaan met vermoeidheid

Veel mensen met huidlymfoom hebben last van vermoeidheid. Dat kan komen door de behandeling. Maar je kunt ook moe zijn omdat je slecht slaapt door de jeuk. Wat kun je zelf doen:

• Zorg dat je voldoende beweegt, ook al ben je moe. Bijvoorbeeld door een stukje te wandelen of te fietsen. Regelmatig bewegen is goed voor je conditie, voor je herstel en je humeur.
• Plan niet teveel dingen op een dag. Neem tussen je activiteiten even rust.
• Als je moe bent, kun je vaak minder hebben en ben je sneller geïrriteerd. Praat er over met de mensen om je heen. Dan kunnen ze er rekening mee houden.