Primair cutaan marginale zone B-cel-lymfoom (PCMZL)

Primair cutaan marginale zone B-cel-lymfoom (PCMZL) komt vooral voor op je armen of romp. De huidafwijking kan op een enkele plaats voorkomen of erg uitgebreid zijn. PCMZL is goed te behandelen. 

Primair cutaan marginale zone B-cel-lymfoom komt niet vaak voor. In Nederland krijgen ongeveer 16 mensen per jaar de diagnose PCMZL. De ziekte komt vooral voor bij volwassenen.

Lees op deze pagina over:

• Vooruitzichten bij PCMZL
• Hoe herken je PCMZL?
• Oorzaken en risicofactoren van PCMZL
• Onderzoeken bij PCMZL
• Behandelingen van PCMZL
• Meer informatie over PCMZL
• Lotgenotencontact bij PCMZL

Vooruitzichten bij PCMZL

PCMZL groeit langzaam. Er zitten bijna nooit kankercellen op andere plekken dan in de huid. De vooruitzichten zijn goed. Vijf jaar na de diagnose leven nog bijna alle mensen met PCMZL.

Hoe herken je PCMZL?

Mensen met een PCMZL hebben meestal 1 of meer rode of paarse bultjes, dikkere plekken of knobbels op de huid. Vaak is dat op de romp of armen. De huidafwijkingen doen geen pijn. 

Oorzaken en risicofactoren van PCMZL

Het is niet bekend waardoor PCMZL precies ontstaat. Bij sommige mensen speelt een infectie een rol, met de bacterie Borrelia burgdorferi. Deze bacterie veroorzaakt de ziekte van Lyme. Als je Borrelia burgdorferi hebt, is dat meestal door een tekenbeet. 

Lees verder over hoe een huidlymfoom ontstaat.

Onderzoeken bij PCMZL

De huisarts bekijkt de plekken op je huid om in te schatten wat het kan zijn. Als het nodig is, verwijst de huisarts je door naar een dermatoloog in het ziekenhuis. Een dermatoloog is een arts met veel verstand van de huid.

De huisarts of de dermatoloog verwijdert meestal een klein stukje van de plek op je huid. Dat heet een biopsie. Het stukje weefsel (het biopt) gaat naar het laboratorium voor onderzoek. Ook neemt de arts bloed af voor onderzoek. Dan kijkt de arts onder andere of je antistoffen hebt tegen de bacterie Borrelia burgdorferi. 

Andere onderzoeken die je kunt krijgen zijn een CT-scan of een PET-CT-scan.

Behandelingen van PCMZL

De behandeling heeft als doel om je klachten te verminderen en de ziekte onder controle te houden. Welke behandeling je krijgt, ligt onder andere aan hoeveel klachten je hebt. Ongeveer de helft van de mensen met PCZML krijgt na de behandeling weer nieuwe afwijkingen van de huid. Daarvoor krijg je dan opnieuw een behandeling.

Behandelingen bij PCMZL zijn bestraling van de plekjes op de huid. Of een injectie met corticosteroïden, hormoonzalf of immunotherapie (rituximab). 

Bij een infectie met de bacterie Borrelia burgdorferi krijg je ook een antibioticakuur.

Meebeslissen over het behandelplan

Zelf heb je ook invloed op de behandeling die je krijgt. Soms kun je kiezen tussen verschillende soorten behandelingen. Of kun je dingen aanpassen, bijvoorbeeld de volgorde van de behandelingen of de tijd tussen behandelingen in.

Een behandelplan gaat dus om jou. Bespreek de mogelijkheden met de arts. Ook als je twijfelt over een bepaalde behandeling kun je dat aan de arts vertellen.

Afwachten en (nog) niet behandelen

Sommige mensen hebben geen last van de afwijkingen van de huid. Dan kan de arts voorstellen om nog niet te behandelen. Je blijft dan wel onder controle. De behandeling start op het moment dat je klachten krijgt.

Meer informatie over PCMZL

Heb je vragen over jouw situatie of wil je advies? Praat erover met je arts of verpleegkundige. Hij of zij kan je doorverwijzen naar bijvoorbeeld een medisch psycholoog. Meer informatie vind je ook bij Vind hulp bij kanker.

Lotgenotencontact bij PCMZL

Misschien heb je de behoefte om met anderen te praten die hetzelfde hebben als jij. Via de lotgenotenzoeker kun je anderen vinden.

Voor meer informatie en contact met lotgenoten kun je terecht bij: