Folliculotrope mycosis fungoides (FMF)

Folliculotrope mycosis fungoides (FMF) is een vorm van huidlymfoom in de haarzakjes. Meestal bij de wenkbrauwen of andere delen van je hoofd of hals. Het is een variant van mycosis fungoides. FMF is vaak goed te behandelen.

In Nederland krijgen minder dan 10 mensen per jaar de diagnose FMF. De ziekte komt vooral voor bij volwassenen.

Folliculotroop betekent dat het huidlymfoom in een follikel zit, een ander woord voor haarzakje.

Lees op deze pagina over:

• Hoe herken je FMF?
• Oorzaken en risicofactoren van FMF
• Stadiumindeling bij FMF
• Onderzoeken bij FMF
• Behandelingen van FMF
• Meer informatie over FMF
• Lotgenotencontact bij FMF

Hoe herken je FMF?

FMF zit vaak bij de wenkbrauwen. Maar soms ook op andere delen van je hoofd, in je hals of je nek. Mensen met FMF kunnen last hebben van:

• Kleine rode bultjes rondom de haarzakjes.
• Cysten (holtes gevuld met vocht) op de huid en plekjes die op acne kunnen lijken, zoals mee-eters of puistjes.
• Vlakke plekjes op de huid (patches).
• Verdikte plekken (plaques) of knobbels (tumoren) op de huid.

Opvallend aan de plekken en bulten is dat ze erg kunnen jeuken. Soms kunnen de plekken ontsteken, bijvoorbeeld door eraan te krabben.   Ook kan je haar uitvallen op de plaats van de afwijking. Er ontstaan dan kale plekken. 

In het begin is het soms lastig om FMF te herkennen. De plekken op de huid kunnen lijken op een andere huidziekte, zoals eczeem of acne. Sommige mensen hebben FMF tegelijk met een infectie van de huid waarbij gele korsten ontstaan. 

Oorzaken en risicofactoren van FMF

Folliculotrope mycosis fungoides ontstaat als de witte bloedcellen in je huid ongeremd gaan delen. Het is niet bekend waarom dat gebeurt. 

Lees verder over hoe een huidlymfoom ontstaat. 

Stadiumindeling bij FMF

Het stadium geeft de ernst van de ziekte aan. Ook geeft het stadium aan hoe groot het deel van je huid is met afwijkingen en of er kankercellen op andere plekken in je lichaam zijn. 

Bij FMF onderscheiden de artsen vroeg (early) en laat (late/advance) stadium van de ziekte. Bij een laat stadium zijn er tumoren en is een groot deel van de huid rood. Vaak zijn er dan ook kankercellen op andere plekken in je lichaam.

Onderzoeken bij FMF

De huisarts bekijkt de plekken op je huid om in te schatten wat het kan zijn. Als het nodig is, verwijst de huisarts je door naar een dermatoloog in het ziekenhuis. Een dermatoloog is een arts met veel verstand van de huid.

De huisarts of de dermatoloog verwijdert meestal een klein stukje van de plek op je huid. Dat heet een biopsie. Het stukje weefsel (het biopt) gaat naar het laboratorium voor onderzoek. Ook kan de arts bloed laten afnemen voor onderzoek.

Behandelingen van FMF

FMF gaat meestal nooit helemaal weg, maar kan wel soms heel rustig zijn. De behandeling heeft als doel om je klachten te verminderen en de ziekte onder controle te houden. Welke behandeling je krijgt, ligt onder andere aan het stadium van de ziekte. Je arts bespreekt dit met je.

Behandelingen voor FMF zijn:

• Hormoonzalf (corticosteroïden)
• Lichttherapie 
• Gel met stikstofmosterd (chloormethine)
• Vitamine A (retinoïden)
• Immunotherapie (interferon-alfa)
• Bestraling van de huid
• Chemotherapie 

Soms krijgen mensen met FMF een stamceltransplantatie.

Meebeslissen over het behandelplan

Zelf heb je ook invloed op de behandeling die je krijgt. Soms kun je kiezen tussen verschillende soorten behandelingen. Of kun je dingen aanpassen, bijvoorbeeld de volgorde van de behandelingen of de tijd tussen behandelingen in.

Een behandelplan gaat dus om jou. Bespreek de mogelijkheden met de arts. Ook als je twijfelt over een bepaalde behandeling kun je dat aan de arts vertellen.

Meer informatie over FMF

Heb je vragen over jouw situatie of wil je advies? Praat erover met je arts of verpleegkundige. Hij of zij kan je doorverwijzen naar bijvoorbeeld een medisch maatschappelijk werker of een psycholoog. Meer informatie vind je ook bij Vind hulp bij kanker.

Lotgenotencontact bij FMF

Misschien heb je de behoefte om met anderen te praten die hetzelfde hebben als jij. Via de lotgenotenzoeker kun je anderen vinden.

Voor meer informatie en contact met lotgenoten kun je terecht bij: