Lymfomatoïde papulose

Lymfomatoïde papulose is een huidlymfoom waarbij je bultjes op je huid hebt die komen en gaan. De vooruitzichten bij dit huidlymfoom zijn goed.

In Nederland krijgen ongeveer 20 mensen per jaar lymfomatoïde papulose. De ziekte komt vooral voor bij volwassenen. Bij mensen met een lichte huid komt dit huidlymfoom vaker voor dan bij mensen met een donkere huid.

Papulose betekent pukkel-achtig. 

Lees op deze pagina over:

• Vooruitzichten bij lymfomatoïde papulose
• Hoe herken je lymfomatoïde papulose?
• Oorzaken en risicofactoren van lymfomatoïde papulose
• Onderzoeken bij lymfomatoïde papulose
• Behandelingen van lymfomatoïde papulose
• Meer informatie over lymfomatoïde papulose
• Lotgenotencontact bij lymfomatoïde papulose

Vooruitzichten bij lymfomatoïde papulose

De vooruitzichten bij lymfomatoïde papulose zijn goed. Het huidlymfoom groeit langzaam en er komen geen kankercellen op andere plekken in het lichaam. Vijf jaar na de diagnose leven bijna alle mensen met lymfomatoïde papulose nog.

Bij ongeveer 1 op de 5 mensen met lymfomatoïde papulose komt het huidlymfoom terug na de behandeling of ontstaat een ander soort huidlymfoom.

Hoe herken je lymfomatoïde papulose?

Als je lymfomatoïde papulose hebt, zitten er meestal rode of paarse bultjes op je huid. Vooral op je romp, je armen en je benen. De bultjes zien er vaak uit als puistjes of pukkeltjes. 

De bultjes kunnen gaan schilferen of bloeden en daarna komen er korstjes op. Na 3 tot 12 weken verdwijnen de bultjes vanzelf. Soms heb je daarna littekens op je huid. Bij sommige mensen komen de bultjes terug. Maar ook de nieuwe bultjes gaan meestal vanzelf weer weg.

Oorzaken en risicofactoren van lymfomatoïde papulose

Lymfomatoïde papulose ontstaat als de witte bloedcellen in je huid ongeremd gaan delen. Het is niet bekend waarom dat gebeurt. 

Lees verder over hoe een huidlymfoom ontstaat.

Onderzoeken bij lymfomatoïde papulose

De huisarts bekijkt de plekken op je huid om in te schatten wat het kan zijn. Als het nodig is, verwijst de huisarts je door naar een dermatoloog in het ziekenhuis. Een dermatoloog is een arts met veel verstand van de huid. 

De huisarts of de dermatoloog verwijdert meestal een klein stukje van de plek op je huid. Dat heet een biopsie. Het stukje weefsel (het biopt) gaat naar het laboratorium voor onderzoek. Ook kan de arts bloed laten afnemen voor onderzoek.

Behandelingen van lymfomatoïde papulose

De meeste mensen met lymfomatoïde papulose hebben geen behandeling nodig. De bultjes verdwijnen bijna altijd vanzelf. 

Soms krijg je wel een behandeling. Bijvoorbeeld als de bultjes op grote delen van je huid zitten. Of als je veel, lelijke littekens krijgt. Dan kun je tabletten krijgen met methotrexaat. Dat is een vorm van chemotherapie. Bij ongeveer 8 op de 10 mensen die methotrexaat krijgen, verdwijnen de plekken op de huid.

Meebeslissen over het behandelplan

Zelf heb je ook invloed op de behandeling die je krijgt. Soms kun je kiezen tussen verschillende soorten behandelingen. Of kun je dingen aanpassen, bijvoorbeeld de volgorde van de behandelingen of de tijd tussen behandelingen in.

Een behandelplan gaat dus om jou. Bespreek de mogelijkheden met de arts. Ook als je twijfelt over een bepaalde behandeling kun je dat aan de arts vertellen.

Meer informatie over lymfomatoïde papulose

Heb je vragen over jouw situatie of wil je advies? Praat erover met je arts of verpleegkundige. Hij of zij kan je doorverwijzen naar bijvoorbeeld een medisch maatschappelijk werker. Meer informatie vind je ook bij Vind hulp bij kanker.

Lotgenotencontact bij lymfomatoïde papulose

Misschien heb je de behoefte om met anderen te praten die hetzelfde hebben als jij. Via de lotgenotenzoeker kun je anderen vinden.

Voor meer informatie en contact met lotgenoten kun je terecht bij: