Rhabdomyosarcoom

Deze informatie is gecontroleerd door deskundigen.

Naar colofon
Opslaan

Een rhabdomyosarcoom is een zeldzame vorm van kanker in je spieren.

In Nederland krijgen elk jaar ongeveer 20 mensen deze diagnose. Meestal zijn dit kinderen jonger dan 7 jaar. Maar je kunt het ook krijgen als je volwassen bent.

Op deze pagina lees je:

Wat is een rhabdomyosarcoom?

Een rhabdomyosarcoom is een zeldzame vorm van kanker. De tumor ontstaat in je spieren.

Meestal zit de tumor in spieren bij je blaas, nieren of geslachtsorganen. Maar het kan ook in de spieren van je armen, benen, buik, hoofd, hals of bij je oog ontstaan. Of op een andere plek in je lichaam.

Een rhabdomyosarcoom is wekedelenkanker

Spieren vallen onder de weke delen. Weke delen zitten overal in je lichaam. Het zijn weefsels die onder de huid, rond organen en botten en in de ruimtes daartussen zitten.

Een ander woord voor kanker in je weke delen is een wekedelensarcoom. Er zijn veel verschillende soorten wekedelensarcomen.

Lees meer over wekedelensarcomen.

Soorten rhabdomyosarcoom

Er zijn verschillende soorten rhabdomyosarcoom. Voor je behandeling en vooruitzichten is het belangrijk om te weten welke soort je hebt.

Embryonaal rhabdomyosarcoom (ERMS)

Deze vorm rhabdomyosarcoom komt het meest voor. Vooral bij kinderen onder de 4 jaar. Een ERMS ontstaat in cellen die later spiercellen worden: embryonale cellen. De tumor zit vaak in het hoofd of de hals. Maar kan ook bij de blaas, nieren of geslachtsorganen ontstaan.

Alveolair rhabdomyosarcoom (ARMS)

Na ERMS komt alveolair rhabdomyosarcoom (ARMS) het meest voor. Deze soort komt vooral voor bij jongeren. De tumor zit vaak in de armen of benen, het hoofd, de hals of de romp.

Pleiomorf rhabdomyosarcoom

Het pleiomorf rhabdomyosarcoom komt het meest voor bij volwassenen. De tumor zit vaak in de armen of benen.

Scleroserend / Spindle cell rhabdomyosarcoom

Deze vorm rhabdomyosarcoom komt weinig voor. De tumor komt vooral voor bij volwassenen en zit vaak in de armen of benen. Een andere naam is spoelcel/scleroserend rhabdomyosarcoom.

Vooruitzichten bij een rhabdomyosarcoom

Begrijpelijk dat je meer wilt weten over je vooruitzichten. Is een rhabdomyosarcoom goed te behandelen en wat kun je verwachten? Soms is daar iets over te zeggen, maar soms ook niet.

De vooruitzichten hangen af van verschillende dingen. Bijvoorbeeld of de kanker is doorgegroeid of is uitgezaaid naar andere plekken in je lichaam. Wil je weten waar je aan toe bent? Vraag het je arts. Die kan je meer vertellen.

Symptomen van een rhabdomyosarcoom

Meestal heb je in het begin geen klachten door een rhabdomyosarcoom. Soms kun je de tumor voelen als een zachte bult die geen pijn doet. Je krijgt pas klachten als de tumor groter wordt.

Welke klachten je hebt, hangt af van waar de tumor zit en hoe uitgebreid de ziekte is.

Klachten bij een rhabdomyosarcoom in je arm of been

Een rhabdomyosarcoom in je arm of been geeft in het begin weinig klachten. Wordt de tumor groter en drukt de tumor op je zenuwen? Dan kun je pijn krijgen. Soms voel je een bult op je arm of been.

Klachten van een rhabdomyosarcoom in je hoofd

Zit de tumor in je hoofd? Dan kun je last krijgen van:

  • voorhoofdsholteontsteking
  • hoofdpijn
  • pijn in je gezicht
  • een zwelling bij je oog

Klachten van een rhabdomyosarcoom op andere plekken

Heb je een tumor in de spieren van je blaas, nieren, prostaat of geslachtsorganen? Dan kun je last krijgen van:

  • bloed in je urine (plas)
  • vaak moeten plassen
  • moeite met plassen
  • niet kunnen poepen

Wanneer naar de huisarts?

Heb je deze klachten, dan betekent dat niet meteen dat je een rhabdomyosarcoom hebt. Vaak komen de klachten door iets anders. Heb je een bult in je lichaam? Of andere klachten en maak je je zorgen? Dan is het goed om naar je huisarts te gaan.

Je huisarts stelt vragen en onderzoekt je. En kan je doorsturen voor verder onderzoek in het ziekenhuis.

Oorzaken en risicofactoren van een rhabdomyosarcoom

Artsen weten niet precies waarom een rhabdomyosarcoom ontstaat.  Wel is bekend dat mensen met 1 van deze erfelijke ziektes meer risico lopen om een rhabdomyosarcoom te krijgen:

Uitzaaiingen bij een rhabdomyosarcoom

Een rhabdomyosarcoom kan uitzaaien. Bij uitzaaiingen zijn kankercellen ook op andere plekken in je lichaam gekomen. Een ander woord voor uitzaaiing is metastase. Een rhabdomyosarcoom kan uitzaaien naar bijvoorbeeld je lymfeklieren, beenmerg, botten of longen.

Onderzoeken bij een rhabdomyosarcoom

Heb je klachten die bij een rhabdomyosarcoom passen? Dan stuurt je huisarts je door naar het ziekenhuis. Daar krijg je onderzoeken.

Deze onderzoeken kun je krijgen bij een rhabdomyosarcoom:

Biopsie

Om zeker te weten dat je een rhabdomyosarcoom hebt, is het nodig om de tumor te onderzoeken.

De arts haalt daarom een stukje van de plek weg. Zo’n stukje heet een biopt. Het onderzoek heet een biopsie. Je arts stuurt het stukje naar het laboratorium. Daar onderzoekt een arts (patholoog) of het kanker is.

De patholoog onderzoekt ook het DNA van de kankercellen. Zo kan de arts zien wat voor soort rhabdomyosarcoom je hebt.

De uitslag bespreekt je arts met je.

Ook kun je een scan krijgen om te kijken of er uitzaaiingen zijn, zoals een MR-scan, CT-scan of PET-CT-scan:

MRI-scan

Met een MRI-scan kan je arts de tumor goed bekijken. Je arts ziet of de kanker is doorgegroeid op plekken in de buurt. En of er uitzaaiingen zijn.

Een MRI-scan maakt foto’s van de binnenkant van je lichaam. Het apparaat werkt met een magneetveld, radiogolven en een computer. Met een MRI-scan kan je arts een tumor of uitzaaiingen zien.

Het MRI-apparaat heeft een soort tunnel. Je ligt in die tunnel en mag niet bewegen. Het MRI-apparaat maakt veel lawaai. Daarom kun je een koptelefoon krijgen waardoor je muziek hoort.

Een laborant doet het onderzoek. Die persoon is tijdens de scan in een andere ruimte. Maar via een intercom kun je contact hebben. Het onderzoek doet geen pijn.

CT-scan

Op een CT-scan kan je arts een tumor of uitzaaiingen zien.

Op een CT-scan kan je arts de binnenkant van je lichaam zien. Het apparaat werkt met röntgenstraling en een computer. Met een CT-scan kan je arts een tumor of uitzaaiingen zien.

Je ligt op een tafel die heen en weer kan schuiven. Het apparaat heeft een ronde opening waar je doorheen schuift.

Terwijl je het apparaat in schuift, maakt de CT-scanner foto's. Op elke foto staat een ander stukje van de binnenkant van je lichaam. Op deze foto’s kan je arts zien of er een tumor zit. En ook hoe groot de tumor is en welke vorm die heeft. Je arts kan ook zien of er uitzaaiingen zijn.

PET-CT-scan 

Met een PET-CT-scan ziet je arts of er uitzaaiingen zijn.

Met een PET-CT-scan krijg je een PET-scan en een CT-scan tegelijk. Op een PET-CT-scan ziet de arts waar in je lichaam kankercellen zitten. De arts gebruikt bij dit onderzoek een radioactieve vloeistof.

De arts spuit een radioactieve stof in je arm, in een bloedvat. Daarna moet je ongeveer een uur stil liggen. Je lichaam heeft tijd nodig om de vloeistof op te nemen. De radioactieve stof komt in de kankercellen terecht.

Als je lichaam de vloeistof heeft opgenomen kan de arts de kankercellen goed zien op beeld. Dan maakt de arts de scan.

Tijdens de scan lig je op een onderzoekstafel. De tafel schuift een paar keer langzaam door de ronde opening van het apparaat. Het apparaat maakt eerst een CT-scan en meteen daarna een PET-scan. De computer maakt van de CT-scan en de PET-scan 1 beeld.

De scan duurt ongeveer 15 minuten tot een half uur.

Behandeling van een rhabdomyosarcoom

Voor een rhabdomyosarcoom zijn er verschillende behandelingen. Ze duren vaak lang en zijn intensief. Samen met je arts bespreek je wat voor jou de beste behandeling is.

Operatie

De meeste mensen met een rhabdomyosarcoom krijgen een operatie. Je arts haalt de tumor uit je lichaam. Je arts legt uit hoe de operatie gaat. En wat voor klachten je na de operatie kunt hebben.

Na de operatie kan de tumor terugkomen. Hoe groot die kans is, hangt af van de tumor die je hebt en of de arts de tumor helemaal kon weghalen. Je arts kan je meer vertellen.

Bestraling

Bestraling bij rhabdomyosarcoom is een behandeling:

  • Na de operatie. Door de bestraling gaan kankercellen dood die er misschien nog zitten. Hierdoor is de kans dat de kanker terugkomt, kleiner.
  • In plaats van een operatie: als je arts de tumor niet kan weghalen met een operatie.

Niet bij elke vorm van rhabdomyosarcoom werkt bestraling goed. Je hoort van je arts of bestralen voor jou een goede behandeling is.

Bestraling is de behandeling van kanker met straling. Het doel: kankercellen kapotmaken en gezonde cellen zoveel mogelijk heel laten. De radiotherapeut bestraalt alleen de plek van de tumor of uitzaaiingen. Een ander woord voor bestraling is radiotherapie.

De straling komt uit een bestralingstoestel. De straling gaat van buitenaf door je huid heen. De radiotherapeut bepaalt hoeveel straling je krijgt en de precieze plek waar je wordt bestraald.

Medicijnen: chemotherapie

Je kunt chemotherapie krijgen:

  • Voor de operatie, om de tumor kleiner te maken. Daarna kan je arts de tumor vaak beter weghalen.
  • Na de operatie, om het risico dat de kanker terugkomt, zo klein mogelijk te maken.
  • Als je uitzaaiingen hebt. Door de medicijnen gaat de tumor niet helemaal weg en kun je niet genezen. Wel kan chemotherapie zorgen dat de tumor minder snel groeit. Het doel van de behandeling is dat je langer leeft, met zo weinig mogelijk klachten.

Nieuwe behandelingen

Soms kun je een behandeling krijgen waar artsen nog onderzoek naar doen. Bijvoorbeeld een nieuwe behandeling zoals immunotherapie of doelgerichte therapie.

Of een nieuwe combinatie van behandelingen. Dit heet een studie of een trial. Vraag je arts of je mee kunt doen aan een trial.

Controles na de behandeling

Na je behandeling van een rhabdomyosarcoom blijf je nog een aantal jaar onder controle. Hoe vaak je een afspraak voor controle hebt, en welke onderzoeken je krijgt, hangt af van je situatie.

De arts kijkt bij de controles of de kanker wegblijft. Bijvoorbeeld door een lichamelijk onderzoek of een scan. Ook kijkt hij of zij of je last hebt van de kanker, de gevolgen van de kanker of de behandeling.

Lees verder over:

Ziekenhuizen voor een rhabdomyosarcoom

Een rhabdomyosarcoom komt niet vaak voor. Daarom is het belangrijk dat je je behandeling krijgt in een expertisecentrum voor sarcomen. Of dat artsen uit een expertisecentrum meedenken over je behandeling.

In een expertisecentrum werken artsen met veel kennis van sarcomen met elkaar samen.

Lees verder over ziekenhuizen voor wekedelentumoren.

Hulp en begeleiding

Heb je hulp nodig voor je klachten? Bijvoorbeeld als je pijn hebt, moe bent of moeite hebt met bewegen? Via kanker.nl vind je professionals die ervaring hebben met kanker.

Je arts of huisarts kan je doorsturen. Via ‘Hulp bij kanker’ vind je zorgverleners bij jou in de buurt.

Lotgenotencontact

Wil je hulp en steun van andere mensen met een rhabdomyosarcoom? Dan kun je terecht bij:

Volgend artikel Solitaire fibreuze tumor (SFT)

Meer weten?

Lees verder op andere websites (4)

Meer over Wekedelentumoren / wekedelensarcomen

Meer over Wekedelentumoren / wekedelensarcomen