Reusceltumor in de weke delen

Deze informatie is gecontroleerd door deskundigen.

Naar colofon
Opslaan

Een reusceltumor is een zeldzame tumor. De tumor zit vaak in je knie, hand of voet. Een andere naam voor reusceltumor in de weke delen is ‘tenosynoviale reusceltumor’.

In Nederland krijgen elk jaar ongeveer 800 mensen deze diagnose.

Een reusceltumor kan ook in je bot zitten. Daar gaat het hier niet over. Wil je daar wel meer over weten? Bekijk dan de informatie over reusceltumor in het bot.

Op deze pagina lees je:

Wat is een reusceltumor?

Een reusceltumor ontstaat bij een gewricht dat kan bewegen. Zoals je knie, heup, schouder, elleboog, pols, vingers of tenen. Meestal zit de tumor in je knie, hand of voet.

Weke delen bij gewrichten

Een reusceltumor zit in de weke delen bij een gewricht. Bijvoorbeeld in het slijmvlies aan de binnenkant van het gewrichtskapsel. Het gewrichtskapsel is het stevige omhulsel om een gewricht heen. Het slijmvlies maakt vocht aan waardoor het gewricht soepel kan bewegen.

De tumor kan ook ontstaan in een peesschede. Dat is een soort kokertje om een pees heen.

Een reusceltumor kan ook in een slijmbeurs zitten. Dit is een klein zakje met vocht dat werkt als een stootkussentje. Bijvoorbeeld tussen een pees, spier en bot. Slijmbeurzen zitten op plekken waar veel beweging of wrijving is, zoals je knie, schouder, elleboog of heup.

De cellen van de tumor zijn groot als je ze onder de microscoop bekijkt. Daarom heet het een reusceltumor. De Engelse naam voor deze tumor is Tenosynovial Giant Cell Tumour (TGCT).

Reusceltumor is geen kanker

Reusceltumor is een goedaardige tumor. Dat betekent dat het geen kanker is. De tumor zit altijd maar op 1 plek in het lichaam en zaait niet uit.

De arts houdt een reusceltumor wel goed in de gaten. Ook krijg je een behandeling, om te voorkomen dat de tumor blijft groeien en het gewricht of het bot beschadigt.

Een reusceltumor zit in de weke delen

Pezen, slijmbeurzen en het gewrichtskapsel vallen onder weke delen. Weke delen zitten overal in je lichaam. Er zijn veel verschillende soorten wekedelentumoren.

Lees verder over wekedelentumoren.

Soorten reusceltumor

Er zijn 2 soorten tenosynoviale reusceltumoren:

Lokale vorm tenosynoviale reusceltumor

Lokaal betekent dat de tumor op 1 plek zit. De arts kan dat zien op een scan: dan ziet de tumor eruit als een duidelijk bolletje of bultje.

Een lokale tenosynoviale reusceltumor zit in een gewricht. Of rond een gewricht. Meestal in kleine gewrichten zoals in je vingers of tenen. Of in de pezen daaromheen. Zo’n tumor groeit meestal langzaam.

De meeste mensen met een tenosynoviale reusceltumor hebben de lokale vorm.

Diffuse vorm tenosynoviale reusceltumor

De diffuse vorm komt veel minder vaak voor. Op een scan ziet de arts geen duidelijk bolletje, maar tumorweefsel dat meer verspreid groeit: in of rond het gewricht. De tumor kan door je hele gewricht groeien.

Een diffuus tenosynoviale reusceltumor zit meestal in je knie, maar kan ook in een ander gewricht zitten. Als de tumor groter wordt, kan hij zich uitbreiden naar andere weefsels in de buurt van de tumor en die beschadigen. Bijvoorbeeld het kraakbeen. Je kunt daar dan pijn krijgen.

Een andere naam voor de diffuse vorm van een reusceltumor is gepigmenteerde villonodulaire synovitis en in het Engels: Pigmented Villonodular Synovitis (PVNS).

Symptomen van een reusceltumor

Meestal heb je in het begin geen klachten door een reusceltumor. Je krijgt pas klachten als de tumor groter wordt.

Welke klachten je hebt, hangt af van wat voor soort tumor je hebt. En waar de tumor zit.

Klachten bij een lokale tumor:

  • Een zwelling die je vast kunt pakken. De zwelling kan soms verschuiven of wegschieten als je het vastpakt.
  • Je gewricht zit tijdelijk even vast, alsof het ‘op slot’ zit. Artsen noemen dit wel ‘slotklachten’.

Klachten bij een diffuse tumor:

  • Een dik, opgezet gewricht.
  • Als de tumor in de knie zit: moeite met je knie bewegen, omdat er vocht in zit. Je kunt de knie soms minder goed strekken of buigen.
  • Pijn of stijfheid in je gewricht.
  • Artrose, als de tumor groter is en het kraakbeen heeft beschadigd.

Wanneer naar de huisarts?

Heb je deze klachten, dan betekent dat niet meteen dat je een reusceltumor hebt. Vaak komen de klachten door iets anders. Zijn je klachten na 2 weken niet over? Dan is het goed om naar je huisarts te gaan.

Je huisarts stelt vragen en onderzoekt je. En kan je doorsturen voor verder onderzoek in het ziekenhuis.

Risicofactoren van een reusceltumor

Artsen weten meestal niet precies waarom een reusceltumor ontstaat.

Onderzoeken bij een reusceltumor

Heb je klachten die bij een reusceltumor passen? Dan stuurt je huisarts je door naar het ziekenhuis. Daar krijg je onderzoeken.

Deze onderzoeken kun je krijgen bij een reusceltumor:

Röntgenfoto

Vaak krijg je een röntgenfoto van je botten. Dat krijg je als het erop lijkt dat er iets met je gewricht aan de hand is. Een reusceltumor is meestal niet goed te zien op een röntgenfoto, dus krijg je vaak andere onderzoeken:

MRI-scan

Op een MRI-scan ziet je arts vaak al duidelijk of je een reusceltumor hebt. En wat voor soort het is.

Het kan zijn dat je na de diagnose vaker een MRI-scan krijgt, bijvoorbeeld om te kijken of de behandeling werkt. Je krijgt dan een scan voor de behandeling, en erna.

Een MRI-scan maakt foto’s van de binnenkant van je lichaam. Het apparaat werkt met een magneetveld, radiogolven en een computer. Met een MRI-scan kan je arts een tumor of uitzaaiingen zien.

Het MRI-apparaat heeft een soort tunnel. Je ligt in die tunnel en mag niet bewegen. Het MRI-apparaat maakt veel lawaai. Daarom kun je een koptelefoon krijgen waardoor je muziek hoort.

Een laborant doet het onderzoek. Die persoon is tijdens de scan in een andere ruimte. Maar via een intercom kun je contact hebben. Het onderzoek doet geen pijn.

Biopsie

Meestal is een scan voldoende, maar soms is een biopsie nodig.

De arts haalt dan een stukje weefsel van de plek weg. Zo’n stukje heet een biopt. Het onderzoek heet een biopsie. Je arts stuurt het stukje naar het laboratorium. Daar onderzoekt een arts (patholoog) of het een reusceltumor is. Je hoort de uitslag van je arts.

Behandeling (operatie) van een reusceltumor

Een reusceltumor kan je hele gewricht beschadigen. Daarom probeert de chirurg de tumor weg te halen met een operatie. Je arts legt uit hoe de operatie gaat. En wat voor klachten je na de operatie kunt hebben.

Hoe de operatie gaat, hangt af welk soort reusceltumor je hebt. En waar hij zit. Een lokale tumor kan helemaal weggehaald worden, bij een diffuse tumor is dat moeilijk. Dan haalt de arts zoveel mogelijk van de tumor weg.

Na de operatie kan de tumor terugkomen. Hoe groot die kans is, hangt af van de tumor die je hebt. Je arts vertelt dit aan je.

Andere behandelingen

Kan de arts de tumor niet of niet goed weghalen? Dan kun je misschien bestraling of medicijnen (doelgerichte therapie) krijgen. Je arts bespreekt met je wat het best bij jouw situatie past.

Wachten met behandelen

Groeit de tumor langzaam? Dan is het soms beter om te wachten met een behandeling tot je klachten krijgt. Dat kan een paar maanden tot soms wel jaren duren. Artsen noemen wachten met behandelen tot het nodig is ‘afwachtend beleid’.

Meestal betekent het dat je je arts belt als je klachten krijgt op de plek van de tumor. Je krijgt dan een MRI-scan om te kijken of een behandeling nodig is. Je arts vertelt hier meer over.

Nieuwe behandelingen

Soms kun je een behandeling krijgen waar artsen nog onderzoek naar doen. Bijvoorbeeld een nieuwe behandeling zoals doelgerichte therapie.

Een onderzoek naar een nieuwe behandeling heet ‘een trial’. Vraag je arts of je mee kunt doen aan een trial.

Controles na de behandeling

Na je behandeling van een reusceltumor kun je onder controle blijven. Of dit nodig is, hangt af van de tumor en van jouw situatie. Je hoort dit van je arts. En ook hoe vaak je dan controle hebt.

De arts kijkt bij de controles of de tumor wegblijft. Bijvoorbeeld door een lichamelijk onderzoek of een scan. Ook kijkt de arts of je last hebt van de tumor of de behandeling.

Lees verder over:

Ziekenhuizen voor een reusceltumor

Een reusceltumor komt niet vaak voor. Daarom is het belangrijk dat je je behandeling krijgt in een ziekenhuis met ervaring met reusceltumoren en andere wekedelentumoren (expertisecentrum). Of dat artsen uit een expertisecentrum meedenken over je behandeling.

In een expertisecentrum werken artsen met veel kennis van wekedelentumoren met elkaar samen.

Lees verder over ziekenhuizen voor wekedelentumoren.

Hulp en begeleiding

Heb je hulp nodig voor je klachten? Bijvoorbeeld als je pijn hebt, moe bent of moeite hebt met bewegen? Via kanker.nl vind je professionals die ervaring hebben met kanker.

Je arts of huisarts kan je doorsturen. Via ‘Hulp bij kanker’ vind je zorgverleners bij jou in de buurt.

Lotgenotencontact

Wil je hulp en steun van andere mensen met een reusceltumor? Dan kun je terecht bij:

Volgend artikel Rhabdomyosarcoom

Meer weten?

Lees verder op andere websites (1)

Meer over Wekedelentumoren / wekedelensarcomen

Meer over Wekedelentumoren / wekedelensarcomen