Clear cell sarcoma

Deze informatie is gecontroleerd door deskundigen.

Naar colofon
Opslaan

Een clear cell sarcoma is een zeldzame vorm van kanker. Deze soort kanker zit meestal in je enkel of voet. Een andere naam voor deze tumor is ‘clear cell sarcoom’ of ‘heldercellig sarcoom’.

In Nederland krijgen elk jaar maar een paar mensen deze vorm van kanker. Meestal zijn dit mensen tussen de 15 en 30 jaar. De afkorting van clear cell sarcoma is CCS.

Op deze pagina lees je:

Wat is een clear cell sarcoma?

Een clear cell sarcoma ontstaat vaak in je enkel of voet. Maar de tumor kan ook op andere plekken ontstaan. Bijvoorbeeld op je armen of andere plekken op je bovenlichaam.

De tumorcellen van een clear cell sarcoma zien er onder de microscoop uit als grote, heldere cellen. Daar komt de naam vandaan: ‘clear cell’ betekent ‘heldere cel’.

Artsen weten niet precies waarom een clear cell sarcoma ontstaat.

Een clear cell sarcoma is wekedelenkanker

De kanker ontstaat in je bindweefsel of in je spieren. Bindweefsel en spierweefsel heten ook wel wekedelen. Wekedelen zitten overal in je lichaam.

Een ander woord voor kanker in je wekedelen is een wekedelensarcoom. Er zijn veel verschillende soorten wekedelensarcomen.

Lees meer over wekedelensarcomen.

Vooruitzichten bij een clear cell sarcoma

Begrijpelijk dat je meer wilt weten over je vooruitzichten. Is een clear cell sarcoma goed te behandelen en wat kun je verwachten?

Je prognose hangt af van verschillende dingen. Bijvoorbeeld of de kanker is doorgegroeid of is uitgezaaid naar andere plekken in je lichaam. Wil je weten waar je aan toe bent? Vraag het je arts. Die kan misschien meer vertellen.

Symptomen van een clear cell sarcoma

Meestal heb je bij een clear cell sarcoma een bult of zwelling in je voet of enkel. Die kan pijn doen en groter worden. Als de tumor groter is, kan de kanker uitzaaien.

Klachten die je kunt hebben door uitzaaiingen:

  • afvallen
  • je niet lekker voelen
  • minder trek in eten
  • erg moe zijn

Wanneer naar de huisarts?

Heb je deze klachten, dan betekent dat niet meteen dat je een clear cell sarcoma hebt. Vaak komen de klachten door iets anders. Zijn je klachten na 2 weken niet over? Dan is het goed om naar je huisarts te gaan.

Je huisarts stelt vragen en onderzoekt je. En kan je doorsturen voor verder onderzoek in het ziekenhuis.

Een clear cell sarcoma is zeldzaam. Per jaar krijgen enkele mensen deze diagnose, dus de huisarts ziet ze bijna nooit. Daarom herkent je huisarts het niet altijd. Vertrouw je het niet en maak je je zorgen? Zeg dit tegen je huisarts.

Uitzaaiingen bij een clear cell sarcoma

Een clear cell sarcoma kan uitzaaien. Ook jaren na de behandeling. Bij uitzaaiingen zijn kankercellen ook op andere plekken in je lichaam gekomen. Een ander woord voor uitzaaiing is metastase.

Als een clear cell sarcoma uitzaait, is dat meestal naar de lymfeklieren in de buurt van de tumor.

Onderzoeken bij een clear cell sarcoma

Heb je klachten die bij een clear cell sarcoma passen? Dan stuurt je huisarts je door naar het ziekenhuis. Daar krijg je onderzoeken.

Deze onderzoeken kun je krijgen bij een clear cell sarcoma:

Echografie

Heb je een bult of een zwelling? Dan krijg je vaak eerst een echo. De arts kan op de echo zien of het vocht is, of misschien kanker.

Een echografie is een onderzoek met geluidsgolven. Hiermee kan je arts een tumor of uitzaaiingen in je lichaam zien.

Een echografie duurt niet lang en doet geen pijn. Tijdens het onderzoek lig je op een onderzoeksbank. De arts smeert gel op de huid. En beweegt een klein apparaatje over je huid. Zo kan de arts op het beeldscherm de binnenkant van je lichaam zien.

MRI-scan

Met een MRI-scan kan je arts de tumor bekijken. Je arts ziet of de kanker is doorgegroeid in plekken in de buurt. En of er uitzaaiingen zijn.

Een MRI-scan maakt foto’s van de binnenkant van je lichaam. Het apparaat werkt met een magneetveld, radiogolven en een computer. Met een MRI-scan kan je arts een tumor of uitzaaiingen zien.

Het MRI-apparaat heeft een soort tunnel. Je ligt in die tunnel en mag niet bewegen. Het MRI-apparaat maakt veel lawaai. Daarom kun je een koptelefoon krijgen waardoor je muziek hoort.

Een laborant doet het onderzoek. Die persoon is tijdens de scan in een andere ruimte. Maar via een intercom kun je contact hebben. Het onderzoek doet geen pijn.

CT-scan 

Op een CT-scan kan je arts uitzaaiingen zien in bijvoorbeeld je lymfeklieren, longen of botten. Soms krijg je een PET-CT-scan in plaats van een CT-scan.

Op een CT-scan kan je arts de binnenkant van je lichaam zien. Het apparaat werkt met röntgenstraling en een computer. Met een CT-scan kan je arts een tumor of uitzaaiingen zien.

Je ligt op een tafel die heen en weer kan schuiven. Het apparaat heeft een ronde opening waar je doorheen schuift.

Terwijl je het apparaat in schuift, maakt de CT-scanner foto's. Op elke foto staat een ander stukje van de binnenkant van je lichaam. Op deze foto’s kan je arts zien of er een tumor zit. En ook hoe groot de tumor is en welke vorm die heeft. Je arts kan ook zien of er uitzaaiingen zijn.

Biopsie

De arts haalt een stukje van de tumor weg om te onderzoeken of het kanker is. En welke soort kanker. Zo’n stukje heet een biopt. Het onderzoek heet een biopsie. Je arts stuurt het stukje naar het laboratorium. Daar onderzoekt een arts (patholoog) of het kanker is.

Je arts bespreekt de uitslag met je.

Behandeling van een clear cell sarcoma

Bij een clear cell sarcoma kun je verschillende behandelingen krijgen. Bespreek met je arts wat voor jou de beste behandeling is.

Operatie

De meeste mensen met een clear cell sarcoma krijgen een operatie. Je arts haalt dan de tumor uit je lichaam. Je arts legt uit hoe de operatie gaat. En wat voor klachten je na de operatie kunt hebben.

Soms krijg je na de operatie bestraling.

Bestraling

Je kunt bestraling krijgen:

  • voor de operatie, als de tumor moeilijk te opereren is omdat hij bijvoorbeeld in een bloedvat of zenuwen is gegroeid. Daarna kan de arts de tumor misschien wel weghalen.
  • na de operatie: om kankercellen die er misschien nog zitten te doden.

Bestraling is de behandeling van kanker met straling. Het doel: kankercellen kapotmaken en gezonde cellen zoveel mogelijk heel laten. De radiotherapeut bestraalt alleen de plek van de tumor of uitzaaiingen. Een ander woord voor bestraling is radiotherapie.

De straling komt uit een bestralingstoestel. De straling gaat van buitenaf door je huid heen. De radiotherapeut bepaalt hoeveel straling je krijgt en de precieze plek waar je wordt bestraald.

Medicijnen: chemotherapie

Heb je uitzaaiingen van een clear cell sarcoma? Dan krijg je soms chemotherapie. Die kan ervoor zorgen dat de tumor minder snel groeit. Soms kun je dan langer leven met je ziekte.

Chemotherapie is een behandeling met cytostatica. Dit zijn medicijnen die kankercellen doden of hun celdeling remmen. Deze medicijnen verspreiden zich via het bloed door je lichaam. Ze kunnen op bijna alle plaatsen de kankercellen bereiken.

Chemotherapie doodt ook gezonde cellen. Daardoor krijg je waarschijnlijk last van bijwerkingen.

Behandeling met chemotherapie is in de vorm van een kuur. Je krijgt een periode medicijnen en een periode niet. Vaak bestaat de behandeling uit een reeks chemokuren.

Nieuwe behandelingen

Soms kun je een behandeling krijgen waar artsen nog onderzoek naar doen. Bijvoorbeeld een nieuwe behandeling zoals immunotherapie of doelgerichte therapie.

Of een nieuwe combinatie van behandelingen. Dit heet een trial. Vraag je arts of je mee kunt doen aan een trial.

Controles na de behandeling

Na je behandeling van een clear cell sarcoma blijf je nog zo’n 10 jaar onder controle. Hoe vaak je een afspraak voor controle hebt, en welke onderzoeken je krijgt, hangt af van je situatie.

De arts kijkt bij de controles of de kanker wegblijft. Bijvoorbeeld door een lichamelijk onderzoek of een scan. Ook kijkt hij of zij of je last hebt van de kanker of de behandeling.

Lees verder over:

Ziekenhuizen voor een clear cell sarcoma

Een clear cell sarcoma komt heel weinig voor. Daarom is het belangrijk dat je je behandeling krijgt in een expertisecentrum voor sarcomen. Of dat artsen uit een expertisecentrum meedenken over je behandeling.

In een expertisecentrum werken artsen met veel kennis van sarcomen met elkaar samen.

Lees verder over ziekenhuizen voor wekedelentumoren.

Hulp en begeleiding

Heb je hulp nodig voor je klachten? Bijvoorbeeld als je pijn hebt, moe bent of moeite hebt met bewegen? Via kanker.nl vind je professionals die ervaring hebben met kanker.

Je arts of huisarts kan je doorsturen. Via ‘Hulp bij kanker’ vind je zorgverleners bij jou in de buurt.

Lotgenotencontact

Wil je hulp en steun van andere mensen met een clear cell sarcoma? Dan kun je terecht bij:

Volgend artikel Dermatofibrosarcoma protuberans

Meer over Wekedelentumoren / wekedelensarcomen

Meer over Wekedelentumoren / wekedelensarcomen