Leven met een tracheostoma

Bij sommige operaties voor keelkanker wordt ook je strottenhoofd weggehaald. Dan krijg je een tracheostoma. Je hebt dan geen stembanden meer en je kunt niet meer praten zoals je gewend bent. Door een tracheostoma verandert niet alleen het praten. Er zijn ook veranderingen met ruiken en hoesten.

Lees verder over:

• Algemene gevolgen van een tracheostoma
• Hoe verzorg je het tracheostoma?
• Opnieuw leren praten met een tracheostoma
• Soorten ‘tweede stem’ bij een tracheostoma
• Emoties en je ‘tweede stem’ bij een tracheostoma
• Mondverzorging bij het tracheostoma
• In het water met het tracheostoma
• Seksualiteit en het tracheostoma

En over:

• Hulp van de logopedist bij een tracheostoma
• Contact met iemand met een tracheostoma

Er is een speciale website waar je alles leest over leven met een tracheostoma en opnieuw leren praten.

Algemene gevolgen van een tracheostoma

Met een tracheostoma is niet alleen de ademhaling anders. Er zijn ook veranderingen met ruiken en hoesten. Zoals:

• je reuk is anders en je moet op een andere manier leren ruiken
• vaker benauwd zijn
• meer slijm ophoesten
• meer boeren en winden laten

Hoe verzorg je het tracheostoma?

Een tracheostoma moet je goed verzorgen. Bijvoorbeeld:

• Je tracheostoma schoonhouden. Daar zijn verschillende hulpmiddelen voor.
• De huid van je hals zacht en soepel houden.
• Een kunstneus gebruiken: een soort filter om je luchtwegen te beschermen tegen vuil.
• Een buisje (canule) gebruiken om het stoma open te houden.

Opnieuw leren praten met een tracheostoma

Bij een totale laryngectomie haalt de arts je stembanden weg. Maar ook zonder stembanden kun je praten. Je krijgt daarvoor spraakrevalidatie bij een logopedist.

De meeste mensen kunnen na de totale laryngectomie (TLE) opnieuw leren spreken. Praten zonder stembanden heet ‘de tweede stem’.

Soorten ‘tweede stem’ bij een tracheostoma

Er zijn verschillende soorten ‘tweede stem’:

• stemprothese – de meeste mensen krijgen een stemprothese om mee te praten
• injectiemethode – als een stemprothese niet kan of is verwijderd
• elektrolarynx, een elektronisch spreekapparaat – meestal tijdelijk, of wanneer de andere soorten tweede stem niet lukken

Lees meer informatie over soorten ‘tweede stem’.

Emoties en je ‘tweede stem’ bij een tracheostoma

Als je strottenhoofd is weggehaald en je geen stembanden meer hebt, heb je niet meer je eigen stem. Dat is voor bijna iedereen moeilijk om mee om te gaan. Weer leren praten met een ‘tweede stem’ is een hele stap. Praten wordt ook anders. Met je ‘tweede stem’ kun je minder dan met je oude, eigen stem:

• Het geluid van je stem is anders, bijvoorbeeld de toonhoogte. Ook maak je meer bijgeluiden.
• Je kunt niet meer fluisteren of schreeuwen.
• Je stem klinkt wat vlak en eentonig.

Met je ‘tweede stem’ kun je moeilijker emoties overbrengen. Dan kun je niet meer goed met je stem laten horen of je bijvoorbeeld boos, blij of bang bent. Dat is voor jezelf moeilijk en je kunt dat erg missen. Als je emotioneel wordt, kun je vaak niet praten.

Om hiermee om te gaan heb je tijd en geduld nodig. Goed om te weten dat je hulp en ondersteuning kunt krijgen. Bijvoorbeeld van een logopedist.

Mondverzorging bij het tracheostoma

Je mond en tanden goed verzorgen is belangrijk. Zoals na iedere maaltijd je tanden en tong poetsen met een zachte tandenborstel. En tandenstokers of flosdraad gebruiken om tussen je tanden schoon te maken. Zo zorg je ervoor dat je geen ontsteking krijgt in je mond. Omdat je minder speeksel hebt, is het extra belangrijk om je gebit goed te beschermen.

In het water met het tracheostoma

Het kan een angstig idee zijn om na de operatie te douchen of een bad te nemen. Maar je kunt gewoon douchen en badderen. Je gebruikt dan een douchebeschermer, speciale snorkel of douchepijpje.

Bij een bad moet je ervoor zorgen dat je hals boven water blijft. Zo komt er geen water via het tracheostoma in je longen.

Seksualiteit en het tracheostoma 

Een tracheostoma heeft vaak invloed op je seksleven. Met een tracheostoma wordt je uiterlijk anders. Hiermee verandert ook je zelfbeeld.

Met het tracheostoma is de ademhaling beter te horen. Of er komen luchtjes uit het tracheostoma. Daar kunnen jij en je partner last van hebben.

Een seksuoloog kan helpen om hiermee om te gaan.

Hulp van de logopedist bij een tracheostoma

Voor de operatie heb je al een afspraak met de logopedist in het ziekenhuis. Een logopedist helpt mensen die problemen hebben met hun stem of met praten. Zoals mensen die geen stembanden meer hebben na een operatie aan de keel.

De logopedist leert je op een nieuwe manier praten. Meestal is dat met een stemprothese.

Contact met iemand met een tracheostoma

Als je te horen krijgt dat je strottenhoofd weggehaald wordt, kan dat een grote schok zijn. Sommige mensen zijn bang omdat ademen en praten na de operatie anders wordt.

Je staat er niet alleen voor. Mensen die zelf zijn geopereerd kunnen je steunen. Je kunt in het ziekenhuis bezoek krijgen van iemand die een laryngectomie heeft gehad. Zowel voor de operatie als daarna.

De lotgenoot kan je vertellen over zijn of haar eigen ervaringen. Veel mensen die de operatie krijgen, vinden het prettig om te horen en zien wat daarna nog mogelijk is.

Je kunt zelf een afspraak maken via Patiëntenvereniging Hoofd-Hals. Of je vraagt hulp aan de verpleegkundig specialist of verpleegkundige.