Ongedifferentieerd pleiomorf sarcoom (van de weke delen)

Deze informatie is gecontroleerd door deskundigen.

Naar colofon
Opslaan

Een ongedifferentieerd pleiomorf sarcoom is een zeldzame vorm van kanker. De tumor zit meestal in je bovenbeen of bovenarm. Een ongedifferentieerd pleiomorf sarcoom groeit vaak snel en kan uitzaaien.

De Engelse naam voor ongedifferentieerd pleiomorf sarcoom is undifferentiated pleomorphic sarcoma (UPS). Vroeger heette de tumor MFH. 

Op deze pagina lees je:

Wat is een ongedifferentieerd pleiomorf sarcoom?

Een ongedifferentieerd pleiomorf sarcoom is kanker in de weke delen. Deze tumor ontstaat in het bindweefsel of steunweefsel, meestal in je bovenbeen of bovenarm. Soms zit de tumor in je romp of buik.

De naam ongedifferentieerd pleiomorf sarcoom zegt iets over hoe de kankercellen eruitzien onder de microscoop:

  • Ongedifferentieerd: het is onduidelijk welke soort cellen de kankercellen precies zijn. Ze lijken niet meer op spier-, vet- of zenuwcellen.
  • Pleiomorf: de kankercellen verschillen van vorm en grootte.
  • Sarcoom: de kanker zit in de weke delen.

Een ongedifferentieerd pleiomorf sarcoom is wekedelenkanker

Weke delen zitten overal in je lichaam. Bindweefsel en steunweefsel vallen onder weke delen. Dat geldt ook voor je spieren, vetweefsel, pezen, zenuwen en bloedvaten.

Een ander woord voor kanker die in je weke delen ontstaat, is een wekedelensarcoom. Er zijn veel verschillende soorten wekedelensarcomen. UPS is daar één van.

Vooruitzichten bij een ongedifferentieerd pleiomorf sarcoom

Begrijpelijk dat je wilt weten wat je vooruitzichten zijn. Bijvoorbeeld: is de ziekte goed te behandelen en wat kun je verwachten. Daar is niet altijd iets over te zeggen. Je vooruitzichten hangen af van verschillende dingen.

Bijvoorbeeld van hoe groot de tumor is. En waar de tumor zit en hoe diep die in je lichaam zit. Ook maakt het uit of de tumor weggehaald kan worden en of er uitzaaiingen zijn. Hoe fit je bent is ook belangrijk.

Wil je weten waar je aan toe bent? Vraag het aan je arts. Die kan je meer vertellen over jouw situatie.

Symptomen van een ongedifferentieerd pleiomorf sarcoom

Meestal heb je weinig klachten door een ongedifferentieerd pleiomorf sarcoom. Daarom wordt de tumor vaak pas laat ontdekt.

Klachten die je kunt hebben:

  • een zwelling in je arm of been, meestal doet die geen pijn
  • pijn als de tumor op een zenuw drukt of doorgroeit in je bot
  • je kunt je arm of been moeilijk bewegen, bijvoorbeeld als de tumor in je elleboog, bij je heup of knie zit

Wanneer naar de huisarts?

Heb je deze klachten, dan betekent dat niet meteen dat je een ongedifferentieerd pleiomorf sarcoom hebt. Vaak komen de klachten door iets anders. Zijn je klachten na 2 weken niet over? Dan is het goed om naar je huisarts te gaan.

Je huisarts stelt vragen en onderzoekt je. En kan je doorsturen voor verder onderzoek in het ziekenhuis.

Uitzaaiingen bij een ongedifferentieerd pleiomorf sarcoom

Een ongedifferentieerd pleiomorf sarcoom kan uitzaaien. Bij uitzaaiingen zijn de kankercellen ook op andere plekken in je lichaam terechtgekomen. Een ander woord voor uitzaaiing is metastase.

Als een ongedifferentieerd pleiomorf sarcoom uitzaait, is dat meestal naar je longen.

Onderzoeken bij een ongedifferentieerd pleiomorf sarcoom

Voor je weet dat je een ongedifferentieerd pleiomorf sarcoom hebt, heb je vaak al een aantal onderzoeken achter de rug. Zoals een echo, een scan en een biopsie.

Je arts bespreekt de uitslag van de onderzoeken met je.

Echografie

Heb je een bult of een zwelling? Dan krijg je vaak eerst een echo. De arts kan op de echo zien of het vocht is, of misschien kanker.

Een echografie is een onderzoek met geluidsgolven. Hiermee kan je arts een tumor of uitzaaiingen in je lichaam zien.

Een echografie duurt niet lang en doet geen pijn. Tijdens het onderzoek lig je op een onderzoeksbank. De arts smeert gel op de huid. En beweegt een klein apparaatje over je huid. Zo kan de arts op het beeldscherm de binnenkant van je lichaam zien.

Een scan

Als de arts denkt dat je misschien een wekedelensarcoom hebt, krijg je meestal een MRI-scan. 

Met een MRI-scan kan de arts goed zien:

  • waar de tumor precies zit
  • hoe groot de tumor is
  • of de tumor dichtbij belangrijke zenuwen, bloedvaten of gewrichten ligt
  • of de tumor in omliggende weefsels groeit

Soms krijg je een CT-scan in plaats van een MRI-scan. Bijvoorbeeld als de tumor in je buik zit of als een MRI-scan niet kan.

Biopsie

Voor de diagnose ongedifferentieerd pleiomorf sarcoom is altijd onderzoek van een stukje van de tumor nodig. Zo’n stukje heet een biopt. De ingreep heet een biopsie.

Je arts stuurt het biopt naar het laboratorium. Daar onderzoekt een arts (patholoog) of het kanker is en welke soort precies.

De biopsie krijg je meestal in een expertisecentrum, of jouw arts heeft contact met een expertisecentrum over de ingreep.

Onderzoek naar uitzaaiingen

Als ongedifferentieerd pleiomorf sarcoom uitzaait, is dat meestal naar de longen. Om te onderzoeken of er uitzaaiingen in de longen zitten, krijg je meestal een CT-scan van de borstkas.

Soms krijg je PET-CT-scan. Als dit nodig is, hoor je dit van je arts.

Behandeling van een ongedifferentieerd pleiomorf sarcoom 

Bij een UPS zijn verschillende behandelingen mogelijk. Welke behandeling het beste past, hangt af van de plek en grootte van de tumor, of er uitzaaiingen zijn en hoe fit je bent.

Je arts bespreekt met jou wat in jouw situatie de beste behandeling is. Meestal gebeurt dit in een MDO: een overleg van verschillende artsen.

Operatie

Als het kan, haalt de arts de tumor weg met een operatie. De arts legt uit hoe de operatie gaat en waar je na de operatie last van kunt krijgen. Bijvoorbeeld bij het bewegen van je arm of been, of als je kracht of gevoel verandert na de operatie. Of dat het er anders uitziet.

Bestraling

Veel mensen met een UPS krijgen ook bestraling, voor of na de operatie.

Door bestraling voor de operatie kan de arts de tumor vaak beter weghalen. Bijvoorbeeld omdat de tumor kleiner wordt, of omdat er meer afstand komt tussen de tumor en andere weefsels.

Bestraling na de operatie kan het risico dat de kanker op dezelfde plek terugkomt, kleiner maken.

Je arts bespreekt met je of bestraling in jouw situatie nodig is.

Chemotherapie

Chemotherapie is soms een behandeling bij UPS. Bijvoorbeeld als je een grote tumor hebt, of als de tumor snel groeit. Ook bij uitzaaiingen kun je misschien chemotherapie krijgen.

Je hoort van je arts of chemotherapie een geschikte behandeling is voor je. En wat de voordelen en nadelen van chemotherapie zijn.

Regionale perfusie

Soms zit de tumor in een arm of been en kun je niet geopereerd worden. Misschien is regionale perfusie dan een mogelijkheid.

Bij regionale perfusie sluit je arts de bloedsomloop van je arm of been tijdelijk af. Daarna krijg je chemotherapie in je arm of in je been. Zo kun je een hoge dosis medicijnen krijgen. Het doel is om de tumor beter weg te kunnen halen. Of dat de tumor kleiner wordt.

Deze behandeling kan niet in elk ziekenhuis. Lees meer over regionale perfusie.

Amputatie

Heel soms moet je arts een deel van je arm of been weghalen. Dat heet amputeren. Dat gebeurt alleen als er geen andere behandeling meer kan.

Een amputatie is heel ingrijpend, zowel lichamelijk als emotioneel. Je krijgt daarom begeleiding van het behandelteam in het ziekenhuis. Daar zit bijvoorbeeld een orthopedisch chirurg in, maar ook een gespecialiseerd oncologieverpleegkundige, fysiotherapeut en een revalidatie-arts.

Nieuwe behandelingen

Soms kun je een behandeling krijgen waar artsen nog onderzoek naar doen. Bijvoorbeeld immunotherapie of doelgerichte therapie.

Of een nieuwe combinatie van behandelingen. Dit heet een trial. Vraag je arts of je mee kunt doen aan een trial.

Controles na de behandeling

Na de behandeling blijf je nog een aantal jaar onder controle. Hoe vaak je controle krijgt, hangt af van jouw situatie.

Tijdens de controles kijkt de arts:

  • of de kanker wegblijft
  • of er uitzaaiingen zijn
  • of je klachten hebt door de behandeling
  • of je hulp nodig hebt bij je herstel, bewegen, pijn of vermoeidheid

Soms krijg je lichamelijk onderzoek, een MRI-scan of een CT-scan. Je arts bespreekt met je welke controles nodig zijn.

Lees verder over:

Ziekenhuizen voor een ongedifferentieerd pleiomorf sarcoom

Een UPS komt niet vaak voor. Daarom is het belangrijk dat je behandeling plaatsvindt in een expertisecentrum voor sarcomen, of dat artsen uit een expertisecentrum meedenken over je behandeling.

In een expertisecentrum werken verschillende specialisten samen. Zij hebben veel kennis en ervaring met sarcomen.

Lees verder over ziekenhuizen voor wekedelentumoren.

Hulp en begeleiding

Heb je hulp nodig voor je klachten? Bijvoorbeeld als je pijn hebt, moe bent of moeite hebt met bewegen? Via kanker.nl vind je professionals die ervaring hebben met kanker.

Je arts of huisarts kan je doorsturen. Via ‘Hulp bij kanker’ vind je zorgverleners bij jou in de buurt.

Lotgenotencontact

Wil je hulp en steun van andere mensen met een ongedifferentieerd pleiomorf sarcoom ? Dan kun je terecht bij:

Volgend artikel Reusceltumor in de weke delen

Meer weten?

Lees verder op andere websites (2)

Meer over Wekedelentumoren / wekedelensarcomen

Meer over Wekedelentumoren / wekedelensarcomen