Kaposi sarcoom
Deze informatie is gecontroleerd door deskundigen.
Naar colofonEen Kaposi sarcoom is een zeldzame vorm van kanker. Bij een Kaposi sarcoom zit de kanker in je bloedvaten. Het is een vorm van wekedelensarcoom.
In 2024 kregen 60 mensen in Nederland de diagnose Kaposi sarcoom. De ziekte komt vier keer vaker voor bij mannen dan bij vrouwen.
Op deze pagina lees je:
- Wat is een Kaposi sarcoom?
- Vooruitzichten bij een Kaposi sarcoom
- Symptomen van een Kaposi sarcoom
- Oorzaken en risicofactoren van een Kaposi sarcoom
- Onderzoeken bij een Kaposi sarcoom
- Soorten Kaposi sarcoom
- Behandeling van een Kaposi sarcoom
- Ziekenhuizen voor een Kaposi sarcoom
- Hulp en begeleiding
- Lotgenotencontact
Wat is een Kaposi sarcoom?
Een Kaposi sarcoom is een tumor die ontstaat in je bloedvaten. Bloedvaten zitten in je hele lichaam. Een Kaposi sarcoom kan dus overal in je lichaam ontstaan. Maar vaak zit de tumor in de huid van je benen, neus of in je mond.
Deze soort kanker is ontdekt door een arts: Moritz Kaposi. Daarom heet de kanker Kaposi sarcoom.
Een Kaposi sarcoom is wekedelenkanker.
Bloedvaten horen bij je wekedelen. Een ander woord voor kanker in je wekedelen is een wekedelensarcoom. Er zijn veel verschillende soorten wekedelensarcomen.
Lees meer over wekedelensarcomen.
Vooruitzichten bij een Kaposi sarcoom
Het is begrijpelijk dat je meer wilt weten over je vooruitzichten. Is een Kaposi sarcoom goed te behandelen en wat kun je verwachten? Soms is daar iets over te zeggen, maar soms ook niet.
De prognose hangt af van verschillende dingen. Bijvoorbeeld welke soort Kaposi sarcoom je hebt en of de kanker is uitgezaaid naar andere plekken in je lichaam. Wil je weten waar je aan toe bent? Vraag het je arts. Die kan misschien meer vertellen.
Symptomen van een Kaposi sarcoom
Meestal ziet een Kaposi sarcoom eruit als een plat, bruin-roze of paars vlekje of bultje op je huid.
Het kan 1 plekje zijn, maar je kunt ook meer plekjes hebben.
De plekjes kunnen een paar millimeter tot een paar centimeter groot zijn. Ze voelen ruw. Als je erop drukt, blijven ze dezelfde kleur. De plekjes doen geen pijn en jeuken niet.
Groeit de ziekte door? Dan kun je grotere plekken of zweren krijgen. Die kunnen bloeden.
Een Kaposi sarcoom kan ook op andere plekken in je lichaam zitten: bijvoorbeeld in je mond, maag, darmen, longen of lymfeklieren. Je merkt dan vaak pas iets als de tumor groter is.
Wanneer naar de huisarts?
Heb je vlekjes op je huid? Dan betekent dat niet meteen dat je een Kaposi sarcoom hebt. Vaak komen de klachten door iets anders. Zijn de vlekjes na 2 weken niet over? Dan is het goed om naar je huisarts te gaan.
Je huisarts stelt vragen en onderzoekt je. En kan je doorsturen voor verder onderzoek in het ziekenhuis.
Een Kaposi sarcoom is zeldzaam. De huisarts ziet ze niet vaak. Daarom kan het soms onschuldig lijken. Vertrouw je het niet en maak je je zorgen? Bespreek dat ook met je huisarts.
Onderzoeken bij een Kaposi sarcoom
Heb je klachten die bij een Kaposi sarcoom passen? Dan stuurt je huisarts je door naar het ziekenhuis. Daar krijg je onderzoeken.
Deze onderzoeken kun je krijgen bij een Kaposi sarcoom:
Biopsie
De arts haalt een stukje van de tumor weg om te onderzoeken of het kanker is. Zo’n stukje heet een biopt. Het onderzoek heet een biopsie. Je arts stuurt het stukje naar het laboratorium. Daar onderzoekt een arts (patholoog) of het kanker is.
Je bespreekt de uitslag met je arts.
Longfoto
Met een longfoto onderzoekt de arts of de kanker in je longen zit. Een Kaposi sarcoom kan uitzaaien naar de longen.
Een longfoto is een röntgenfoto van je borstkas. Met een longfoto ziet je arts of er vocht of uitzaaiingen in je longen zitten. En of er uitzaaiingen zitten in de lymfeklieren in je borstkas. Een ander woord voor longfoto is thoraxfoto of X-thorax.
CT-scan
Op een CT-scan kan je arts de tumor of uitzaaiingen zien.
Je arts ziet de binnenkant van je lichaam op een CT-scan. Het apparaat werkt met röntgenstraling.
PET-CT-scan
Met een PET-CT-scan kan de arts uitzaaiingen op andere plekken in je lichaam zien.
Met een PET-CT-scan krijg je een PET-scan en een CT-scan tegelijk. Op een PET-CT-scan ziet de arts waar in je lichaam kankercellen zitten. De arts gebruikt bij dit onderzoek een radioactieve vloeistof.
Oorzaken en risicofactoren van een Kaposi sarcoom
De oorzaak van Kaposi sarcoom is een infectie met een virus: het humaan herpesvirus 8 (HHV-8). Het HHV-8-virus kun je krijgen via bloed, speeksel of seks.
Meestal ruimt je lichaam dit virus zelf op. Maar soms gebeurt dit niet en blijft het virus lang in je lichaam. Dan kun je een Kaposi sarcoom krijgen.
Een Kaposi sarcoom komt vooral voor bij mensen met een afweersysteem dat minder goed werkt. Dat kan bijvoorbeeld:
- Als je aids hebt.
- Als je een orgaantransplantatie hebt gehad. En medicijnen gebruikt die je afweersysteem onderdrukken.
Soorten Kaposi sarcoom
Er zijn 4 soorten Kaposi sarcoom:
- Kaposi sarcoom bij hiv/aids
- Kaposi sarcoom bij een orgaantransplantatie (iatrogeen Kaposi sarcoom)
- Klassiek Kaposi sarcoom
- Afrikaans, Mediterrane of endemisch Kaposi sarcoom
Kaposi sarcoom bij hiv/aids
Deze soort komt het vaakst voor in Nederland. Bij deze vorm van Kaposi sarcoom krijg je meestal plekken over je hele lichaam. De plekken ontstaan tegelijk.
Soms zitten de plekken in je lymfeklieren, mond, ogen, maag, darmen of longen. Het verschilt per persoon hoe snel de tumor groeit.
Deze vorm van Kaposi sarcoom ontstaat door een hiv-infectie. Als de hiv-infectie niet of niet goed behandeld wordt, neemt je weerstand af. Dan is het risico op een Kaposi sarcoom groter.
Kaposi sarcoom bij orgaantransplantatie (iatrogeen Kaposi sarcoom)
Je kunt een iatrogeen Kaposi sarcoom krijgen als je een orgaantransplantatie hebt gehad. Iatrogeen betekent ‘door medisch handelen’. Je hebt door de transplantatie meer kans op deze soort kanker, omdat je medicijnen gebruikt die het afweersysteem van je lichaam onderdrukken. Daardoor werkt je afweer minder goed. En kun je een Kaposi sarcoom krijgen.
Meestal zitten de plekken op de huid van je onderbenen of je voeten.
Klassiek Kaposi sarcoom
Het klassiek Kaposi sarcoom komt bijna alleen voor bij mannen boven de 50 die komen uit Zuid- Europa, Oost-Europa, Noord-Afrika of het Midden-Oosten.
Bij klassiek Kaposi sarcoom zitten er meestal kleine of grotere paarse of donkerbruine vlekken op je onderbenen, enkels of voetzolen. Deze vlekken groeien heel langzaam en kunnen een paar centimeter groot worden. Meestal heb je weinig last van de vlekken.
Afrikaans, Mediterrane of endemisch Kaposi sarcoom
Deze vorm komt voor bij mensen in West-Afrika. Door ondervoeding of infecties neemt de afweer af. En is het risico op een Kaposi sarcoom groter.
Behandeling van een Kaposi sarcoom
Bij een Kaposi sarcoom kun je verschillende behandelingen krijgen. De behandelingen maken de plekjes kleiner. En zorgen dat je minder last hebt van klachten.
Bespreek met je arts wat voor jou de beste behandeling is.
Wachten met behandelen
Heb je geen last van het Kaposi sarcoom? Dan kan de arts voorstellen om te wachten met behandelen. Groeit de ziekte? Dan krijg je alsnog een behandeling.
Medicijnen voor een betere afweer
Is het Kaposi sarcoom ontstaan omdat je afweersysteem niet goed werkt? Dan probeert de arts eerst je afweer beter te maken.
Gebruik je medicijnen die je afweer onderdrukken? Dan geeft je arts je soms minder of andere medicijnen. Vaak worden de plekken dan kleiner. Soms werkt dit niet genoeg. Dan krijg je een andere behandeling.
Crème
Je kunt een crème krijgen met medicijnen die kankercellen doden. Je huid kan door de crème een tijdje geïrriteerd zijn en bijvoorbeeld rood of gevoelig zijn.
De plekjes bevriezen
Heb je meer kleine plekjes op je huid? Dan krijg je soms cryotherapie. Bij cryotherapie bevriest je arts de plekjes met vloeibare stikstof. De kankercellen gaan dan dood. Je krijgt hiervoor een verdoving. Dan voel je de behandeling niet.
Je krijgt na het bevriezen een blaartje en daarna een nat wondje. Binnen een paar weken is het wondje genezen. Je houdt een klein litteken.
Bestraling
Heb je plekken op de huid die groter worden? Dan word je soms bestraald. Meestal bestraalt de arts alleen de plekken waar je last van hebt. Het verschilt per persoon hoeveel keer je bestraald wordt. Je arts bespreekt dit met je.
Bestraling is de behandeling van kanker met straling. Het doel: kankercellen kapotmaken en gezonde cellen zoveel mogelijk heel laten. De radiotherapeut bestraalt alleen de plek van de tumor of uitzaaiingen. Een ander woord voor bestraling is radiotherapie.
De straling komt uit een bestralingstoestel. De straling gaat van buitenaf door je huid heen. De radiotherapeut bepaalt hoeveel straling je krijgt en de precieze plek waar je wordt bestraald.
Medicijnen zodat de ziekte minder snel groeit
Je krijgt medicijnen:
- als je grote plekken hebt
- als de plekken snel groeien of bloeden
- als het Kaposi sarcoom in organen zit
- als je lymfoedeem hebt
Je arts vertelt welke medicijnen je krijgt.
Operatie
Heel soms krijg je een operatie. Bijvoorbeeld:
- als je maar een paar plekjes hebt
- als je meer plekjes hebt, waarvan er 1 veel pijn doet of vaak bloedt
Lees verder over Keuzes rond je behandeling.
Ziekenhuizen voor een Kaposi sarcoom
Een Kaposi sarcoom komt niet vaak voor. Daarom is het belangrijk dat je je behandeling krijgt in een expertisecentrum voor sarcomen. Of dat artsen uit een expertisecentrum meedenken over je behandeling.
In een expertisecentrum werken artsen met veel kennis van sarcomen met elkaar samen.
Lees verder over ziekenhuizen voor wekedelentumoren.
Hulp en begeleiding
Heb je hulp nodig voor je klachten? Bijvoorbeeld als je pijn hebt, moe bent of moeite hebt met bewegen? Via kanker.nl vind je professionals die ervaring hebben met kanker.
Je arts of huisarts kan je doorsturen. Via ‘Hulp bij kanker’ vind je zorgverleners bij jou in de buurt.
Lotgenotencontact
Wil je hulp en steun van andere mensen met een Kaposi sarcoom? Dan kun je terecht bij:
- Patiëntenvereniging Patiëntenplatform Sarcomen (PPS)
- De community van kanker.nl. Bijvoorbeeld de gespreksgroep wekedelensarcomen. Je kunt ook lotgenoten vinden via de lotgenotenzoeker.