Myelofibrose (MF) is een zeldzame bloedziekte. Als je MF hebt, heb je vaak te weinig bloedcellen. Dat komt omdat je beenmerg niet goed meer werkt. In 2025 kregen 136 mensen de diagnose myelofibrose.
Bij myelofibrose werkt je beenmerg niet goed meer. Dat komt omdat er littekenweefsel in zit. Dat is ontstaan nadat je beenmerg een tijd lang te veel bloedcellen heeft gemaakt.
Myelofibrose is een vorm van een Myeloproliferatieve Neoplasmata (MPN).
Lees op deze pagina over:
Wat is myelofibrose?
Bij myelofibrose is er iets mis met je bloedcellen. In het begin van de ziekte zijn er meestal teveel bloedplaatjes en witte bloedcellen. Ook is je milt dan vaak groter dan normaal en heb je last van je buik.
Als de ziekte langer bestaat, zijn er juist te weinig bloedcellen. De oorzaak hiervan is dat je beenmerg niet goed meer werkt.
Vooruitzichten bij myelofibrose
MF is een chronische ziekte. Je kunt er niet van genezen. De behandeling die je krijgt is om zo weinig mogelijk last te hebben van de ziekte. Wil je meer weten? Vraag het je arts. Die kan je meer vertellen.
Symptomen van myelofibrose
Klachten bij MPN zijn bijvoorbeeld moe zijn, hoofdpijn, afvallen of buikpijn door een vergrote milt. Maar die klachten komen vaker voor en hebben meestal een andere oorzaak. Vaak wordt MF toevallig ontdekt, bijvoorbeeld bij een bloedonderzoek. MF is lastig te herkennen.
Oorzaak van myelofibrose
De oorzaak van MF is een fout in het DNA van de stamcellen. Dat is een fout in 1 van deze genen: JAK2, CALR of MPL.
Niet iedereen met MF heeft een fout in een van deze genen. Je kunt ook MF hebben, zonder dat een fout in een van deze genen te vinden is. Of dat er juist in een ander gen een fout zit.
Essentiële tromobocytemie (ET) of polycythaemia vera (PV) en myelofibrose
Soms ontstaat myelofibrose door ET of PV. Bij deze ziektes maakt je beenmerg te veel bloedcellen. Als dit lang duurt, dan kan er littekenweefsel in het beenmerg ontstaan.
Is de myelofibrose door ET of PV ontstaan, dan heet het post-PV MF of post-ET MF. Post betekent na.
Onderzoeken bij myelofibrose
Vaak wordt MF toevallig ontdekt. Bijvoorbeeld bij bloedonderzoek voor iets anders. Denkt de arts dat je misschien MF hebt? Dan krijg je extra onderzoeken in het ziekenhuis, zoals bloedonderzoek, een beenmergpunctie en DNA-onderzoek. Soms krijg je ook een echo van de buik.
Behandelingen van myelofibrose
Veel mensen met MF krijgen bloedverdunners om trombose te voorkomen. En medicijnen tegen de bloedarmoede. Soms krijg je ook andere medicijnen, zoals:
Soms is een bloedtransfusie nodig.
Leven met myelofibrose
Myelofibrose is een chronische ziekte. Door de behandeling kun je last houden van bijvoorbeeld vermoeidheid. Lees verder over leven met een vorm van MPN.
