De diagnose NET

Je hebt de uitslag (diagnose) NET gekregen. Dan komt er in korte tijd veel op je af. Hoe gaat het verder? En wat kun je regelen of doen?

Lees op deze pagina over:

• Een onzekere periode: tips voor meer houvast
• In gesprek met je arts over een NET
• Met wie krijg je te maken in het ziekenhuis?

En ook:

• Praktische zaken regelen
• Contact met andere mensen met NET
• Informatie en hulp voor je naasten
• Werk, verzekeringen en geldzaken
• Zorg en hulp voor jonge mensen met kanker (AYA’s)

Wil je meer informatie over wat er na de diagnose kanker allemaal op je afkomt? En hoe je hiermee om kunt gaan? Lees verder op de pagina's Diagnose kanker, wat nu?

Een onzekere periode

Als je te horen krijgt dat je een NET hebt, kan dat een flinke schok zijn. Misschien start je meteen met je behandeling. Het kan ook zijn dat je nog meer onderzoeken krijgt. Dan duurt het een paar weken voordat je weet waar je aan toe bent. Het is heel begrijpelijk dat je last hebt van die onzekerheid en het wachten.

Tips voor meer houvast

Misschien helpt het als je genoeg informatie hebt over je ziekte en behandeling. Zodat je weet wat er de komende tijd gaat gebeuren. Dit kun je zelf doen:

• Bespreek je vragen en zorgen met je arts, zodat je niet onnodig piekert. En zodat je je gezien en gehoord voelt.
• Bespreek je twijfels of zorgen met de voorlichters van de kanker.nl Infolijn of patiëntenorganisatie Stichting NETNECkanker. Praten lucht op.
• Misschien helpt het je om ervaringen te lezen of te horen van mensen in dezelfde situatie. Zoek andere mensen met een NET bij de patiëntenvereniging of in de community van kanker.nl.

Ook ontspanning is belangrijk:

• Het kan helpen om afleiding te zoeken. Doe iets wat je fijn vindt en wat je een goed gevoel heeft.
• Doe bijvoorbeeld ademhalings- of ontspanningsoefeningen. Hierdoor help je je lichaam te ontspannen en wordt je geest kalmer. Ook geleide visualisatie kan goed helpen tegen spanning. Dit is een vorm van meditatie die je helpt ontspannen, beter te slapen en minder angstig te zijn.

In gesprek met je arts over een NET

Zijn de uitslagen van alle onderzoeken binnen, dan heb je een gesprek met je arts of verpleegkundig specialist. Die bespreekt de uitslagen met je. En vertelt je welke behandelingen je kunt krijgen. Jullie bespreken samen welke behandeling het beste bij jou en je toekomst past: het behandelplan.

Je kunt meebeslissen over je behandeling. Bereid je daarom goed voor op dit gesprek. Lees de tips.

Met wie krijg je te maken in het ziekenhuis?

In het ziekenhuis krijg je te maken met verschillende zorgverleners. Het is belangrijk dat zij regelmatig met elkaar overleg hebben over jouw behandeling. Zo’n overleg met meerdere zorgverleners heet een multidisciplinair overleg (MDO).

NET-specialist

Als je een NET hebt, krijg je te maken met een internist. Dat kan een endocrinoloog of een medisch oncoloog zijn. Ook kun je te maken krijgen met een MDL-arts (Maag- Darm- Leverarts).

Deze artsen hebben veel kennis en ervaring met de behandeling van een NET. Ze begeleiden je als je chemotherapie, hormoontherapie of doelgerichte therapie krijgt.

Verpleegkundig specialist

Bij een NET is een verpleegkundig specialist vaak je contactpersoon. Die geeft informatie over de onderzoeken en behandelingen. Hij of zij kan ook medicijnen voorschrijven en je begeleiden tijdens je behandeling.

Radiotherapeut

Een arts die bestraling (radiotherapie) geeft.

Radioloog

Een arts die de scans beoordeelt. Een interventieradioloog is een radioloog die bepaalde behandeling geeft, zoals RFA of embolisatie.

Chirurg

Een arts die operaties doet.

Nucleair geneeskundige

Een arts die een behandeling geeft met radioactieve stoffen. Of scans en foto's van de binnenkant van je lichaam maakt en hiervoor radioactieve stoffen gebruikt. De radioactiviteit bij deze scans is heel laag en is hierdoor veilig te gebruiken.

Patholoog

Een arts die weefsel en cellen onderzoekt, meestal onder de microscoop. Zo kan je arts bepalen welke ziekte je hebt.

Een vaste contactpersoon in het ziekenhuis

Krijg je je behandeling van verschillende mensen? Dan is het handig om een vast contactpersoon te hebben in het ziekenhuis. Bij een NET is dit meestal de verpleegkundig specialist.

Praktische zaken regelen

Na de diagnose kanker komt er veel op je af. Er gaat veel tijd en energie zitten in ziekenhuisbezoeken en in je behandeling. En in mensen in je omgeving informeren over hoe het met je gaat, dingen regelen en contact houden met instanties. Ook emotioneel kan het pittig zijn.

Bekijk in de checklist ‘Praktische zaken regelen rond een NET’ wat je allemaal kunt of moet regelen. 

Contact met andere mensen met een NET

Het kan fijn zijn om in contact te komen met andere mensen met een NET. Hoe gingen zij om met de diagnose? Wat heeft hen geholpen?  

Lotgenoten vind je:

• via patiëntenorganisatie Stichting NETNECkanker
• via de Lotgenotenzoeker op kanker.nl
• in de gespreksgroep NET op kanker.nl
• in een IPSO centrum voor leven met en na kanker (inloophuis)
• in het ziekenhuis

Informatie en hulp voor je naasten

Ook voor je naasten heeft de diagnose kanker gevolgen. Op kanker.nl hebben we daarom ook informatie voor je partner, je kinderen, familieleden of vrienden. Bijvoorbeeld over omgaan met gevoelens en emoties. Of over praktische zaken zoals mantelzorg, medicijnen, vervoer, geldzaken en waar je hulp kunt krijgen.

Bekijk de informatie voor naasten.

Werk, verzekeringen of geldzaken

Misschien vraag je je af hoe het verder moet met je werk of je bedrijf. Hoe zit het met je inkomen? Wat zijn je rechten en plichten als je door kanker niet kunt werken? En hoe ga je straks weer re-integreren? De antwoorden op dit soort vragen vind je in de informatie over werk en kanker.

Ook kun je vragen hebben over vergoedingen bij kanker. Lees meer over financiën en kanker. Bijvoorbeeld over waar je recht op hebt. En wie je om hulp kunt vragen.

Misschien heb je vragen over het afsluiten of aanpassen van je verzekering. Bekijk dan de informatie over verzekeringen en kanker.

Zorg en hulp voor jonge mensen met kanker (AYA’s)

Als je voor je 40e kanker krijgt, sta je nog midden in het leven. Weet dat je er niet alleen voor staat. Er is veel informatie en hulp. Lees bijvoorbeeld de informatie over jong en kanker.

Je kunt ook terecht bij zorgverleners die veel weten over jong zijn en kanker. Zij kunnen je zorg geven die is afgestemd op jouw leeftijd en levensfase. Dit heet AYA-zorg. AYA is de afkorting van Adolescent and Young Adult. Bekijk waar je AYA-zorg kunt krijgen.