Vragen aan en antwoorden van het team Gynaecologische Oncologie MUMC o.l.v. Prof. dr. Roy Kruitwagen
NB: met ingang van 1 januari 2018 is het niet meer mogelijk om vragen te stellen aan het team o.l.v. Prof. Kruitwagen.
Van september 2014 tot 1 januari 2018 zijn hieronder vragen gesteld over gynaecologische kanker aan een team van oncologisch gynaecologen o.l.v. Prof. dr. Roy Kruitwagen van het MUMC (Maastricht). De vragen en antwoorden vind je hieronder terug.
Vanaf half januari 2018 is het mogelijk in deze groep om vragen te stellen aan dr. Cor de Kroon, gynaecoloog-oncoloog bij het Leids Universitair Medisch Centrum.
756 reacties
Geachte mevrouw,
Behandeling met radiotherapie is altijd een behandeling die over meerdere weken loopt, omdat de dosis radiotherapie verdeeld moet worden. Het is dan ook gebruikelijk de behandeling niet halverwege te onderbreken of stop te zetten, omdat ook de reactie op de behandeling meerdere weken nodig heeft.
Daarom is het wel begrijpelijk dat de radiotherapeut de uitslag van de scan niet betrekt in het nu lopende behandelschema. Dit zal men af willen maken. Meestal wordt pas naar de reactie gekeken na afronden van het volledige schema.
Hopende u hiermee voldoende geinformeerd te hebben,
Gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
excuses, blijkbaar is de reactie niet bewaard gebleven.
Er wordt veel onderzoek gedaan naar de relatie tussen kanker en voeding. Het is uiterst moeilijk hier een verband in aan te tonen. Dit geldt ook voor kurkuma. Het stofje gewoon eten is niet voldoende omdat de werkzaamheid verdwijnt. Er wordt dan ook veel onderzocht over hoe de werkzaamheid, die het lijkt te hebben in bv reageerbuisjes met kankercellen, behouden kan worden. Helaas is het nog niet bruikbaar in de praktijk.
Hopende u hiermee voldoende geïnformeerd te hebben,
gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
debulking + 6 x chemo + hypec is uitgevoerd in 2014 november
De normaalwaarde van Ca125 is < 35 kU/l.
De waardes die u beschrijft zijn normaal.
Het Ca125 is niet een vaste waarde in het bloed. Dus variaties < 35 zijn er bij iedereen (ook bij vrouwen zonder eierstokkanker).
Hopende u hiermee voldoende geïnformeerd te hebben,
gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
Ik heb door een teveel verkregen 3e chemokuur (+16% Carboplatine + Docetaxel) koorts gekregen waarop ik behandeld werd met antibioticum (amoxicilline/clavulaanzuur Sandox 500/125, ciprofloxacine SDZ 500mg, 8 daagse tabletten kuur). Deze stopte één dag voor kuur 4. Na kuur 4 heb ik me snel erg moe, futloos, inactief en energieloos gevoeld. Iets wat daarvoor nog niet voorgekomen was. Ook veel mondklachten.
De tumormarker CA 125 zakte deze keer minder dan de andere keren (start 500, na kuur 4 van 67 naar 47).
Herstel van kuur 5 is weer opvallend goed verlopen met veel activiteit en het ritme in het dagelijkse leven.
Nu vraag ik me af of de antibioticum van invloed is geweest op de bijwerkingen, de chemo en de tumormarker. Wat is hierover bekend? Kan het zijn dat de antibioticum nadelig heeft uitgepakt?
Overige info: eierstokkanker, wrs genetisch, stadium 3c, debulking, daarna chemo met wissel van paclitaxel naar docetaxel na kuur 2
Dank voor uw antwoord en de mogelijkheid tot het plaatsen van de vraag op dit forum
Pam
Het is meer waarschijnlijk dat u door de koorts en hogere dosis van de chemotherapie bijwerkingen hebt gekregen. Hierdoor wordt je sneller moe. Het is niet waarschijnlijk dat de antibiotica dit doet.
Wat betreft de tumormarker: het ca125 daalt niet in een rechte lijn naar beneden. De waardes die u beschrijft tonen een goede daling. De daling gaat via een steeds minder steile curve, een voorbeeld daarvan heb ik toegevoegd.
Dus ook de daling van 67 naar 47 is niet te wijten aan de antibiotica.
Hopende u hiermee voldoende geïnformeerd te hebben,
gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
naam monte
Zie de antwoorden bij uw oorspronkelijke vragen.
Met vriendelijke groet,
Gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
ik ben bijna klaar met de bestraling maar heb inmiddels grote open wonden door het bestralen, de crème die ik kreeg was erg dik en ging zich ophopen. Ik kreeg dit bijna niet meer weg of kreeg open wonden als gevolg van het wassen. Ook heb ik verhoging en soms koorts.
Ik heb gevraagd om een dunnere crème waar de verpleegkundige die ik elke drie weken zie geen reactie op gaf, ook bleek een monster om een virus uit te sluiten niet in het Lap aan te zijn gekomen.
Omdat ik ten einde raad was heb ik gevraagd of een arts mij wilde zien, van hem heb ik wel een dunnere crème en verbandmateriaal gekregen maar ook dit helpt niet echt.
Nou las ik op Internet dat er goede resultaten met glycerine gel worden behaald, weet u hier iets over? Ik wil vragen of ze dit voor willen schrijven.
geachte prof kruitwagen,
mijn moeder heeft vulva plaveiselcelcarcinoom (IIIa/b) met uitzaaiing in 3 lymfeklieren (ingekapseld) . Dit alles is operatief verwijderd en er heeft radiotherapie plaats gehad (1maand). Na 3 maanden na de radiotherapie, gaat de SCC waarde toch weer omhoog (3.2) en is er een PET CT scan gemaakt (oplossend vermogen: 6mm). Op de PET CT scan was gelukkig niets te zien, maar de arts kan niet zeggen of er dan toch nog ergens een andere beginnende uitzaaiing zit die kleiner dan 6mm is.
wat zegt zo'n SCC waarde nu ? Ik begrijp dat die waarde bij een gezond persoon onder de 1.9 moet zijn. Die 3.2 lijkt dan toch wel behoorlijk hoger. (net voordat mijn moeder de eerste maal geopereerd was, was de waarde 9.8. En net voor de radiotherapy was de waarde 2.7) Mijn moeder rookt niet (nooit gedaan) en heeft ook geen ontstekingen (geen verkoudheid oid)
we willen nu eerst afwachten, maar mocht de SCC waarde nu toch weer omhoog gaan, dan zouden we graag willen weten welk instituut (internationaal) het beste/meest geschikt zijn voor een 2nd opinion voor vulva kanker ?
en, weet u of er studies zijn waaraan mijn moeder zou kunnen meedoen ?
uw reactie wordt zeer gewaardeerd, aangezien het erg moeilijk is om goede informatie te vinden.
met vriendelijke groet, anne simone
De meting in bloed van het SCC kan inderdaad gebruikt worden tijdens de vervolgcontroles na de behandeling van een plaveiselcelcarcinoom maar wordt niet door iedereen gebruikt. Een oplopende waarde kan duiden op terugkeer van de ziekte, maar de betrouwbaarheid is zeker niet 100%. Wanneer dan bij aanvullend onderzoek geen afwijkingen worden herkend, blijft er toch twijfel bestaan. Zou de waarde bij de volgende controle verder stijgen, dan zal waarschijnlijk de consequentie zijn dat er opnieuw beeldvorming (bv PET-CT) plaatsvindt.
Er zijn momenteel, voor zover ons bekend, geen grote studies betreffende de behandeling van een recidief vulvacarcinoom. Deze behandeling is ook sterk geïndividualiseerd en afhankelijk van de voorgeschiedenis, reeds toegepast behandeling, en lokalisatie van het recidief. In Nederland is de behandeling van het vulvacarcinoom gecentraliseerd in een van de 8 centra voor gynaecologische oncologie. Naar ik aanneem zal uw moeder ook binnen een van deze centra behandeld zijn. Een second opinion kan uiteraard ook bij een van deze centra plaatsvinden.
Met vriendelijke groet,
Gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
Ook onze radiotherapeuten hebben geen ervaring met glycerine gel.
Belangrijk is te weten dat een zg. acute bestralingsreactie in principe tijdelijk is en vaak spontaan hersteld binnen 2-6 weken. Dat neemt natuurlijk niet weg dat de klachten uiterst vervelend zijn. De behandeling bestaat uit 3 componenten: wondbedekking, hygiëne, en pijnstilling. Voor wondbedekking kan o.a. worden gebruikt cetomacrogol, alhydran en/of een absorberend verband.
Met vriendelijke groet,
Gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
Mijn vriendin heeft mij een paar dagen geleden verteld over haar probleem,dat zij ziek is.
Die arme meid heeft bloed verlies,pijn in haar rug (ongeveer tussen de nieren),geen eetlust en ze braakt vaak.
Ik heb haar gevraagd wat zij zelf denkt wat dat is en heb ik gehoord dat misschien een spontaan abortus in een eerste stap van zwangerschap!
Zij heeft informatie via internet gezocht en is nog niet naar een arts geweest,omdat zij "geen tijd heeft''.
Misschien dat is een argument,omdat zij bang is,
Toeval is ,omdat ik zelf kanker heb gehad.Zij heeft mij gevraagd hoe was dat bij mij.Ik maak me grote zorgen over haar.Zij ziet slecht uit en is echt moe.Kan dat zij dat zijn eerste symptomen van kanker?
vr.gr.
Jolanda
Beste Jolanda,
Het is niet mogelijk om dit via de mail te beoordelen. De klachten kunnen bij veel dingen passen. Maar vanzelfsprekend heeft ze alle reden naar de huisarts te gaan!
Gynaecologisch oncologisch team, MUMC+ Maastricht
vorig jaar is bij mij op 34 jarige leeftijd eierstokkanker ontdekt.
vervolgens heb ik een complete debulking en stagieringsoperatie ondergaan. Ik had geen uitzaaiingen en zit in stadium 1b, en had een laaggradige endometroid carcinoom. Ik heb geen chemokuren gehad omdat dit niet nodig was.
Mijn arts vindt het niet nodig om ca125 te controleren, gezien het onderzoek dat bij eerder ontdekken van een recidief men niet langer leeft. Echter ik vraag me af of dit ook geldt als je in een vroeg stadium de ziekte hebt ontdekt. Ik vond op internet een artikel van u uit 2012 waarin u ook schrijft dat bij een ovarium carcinoom die nog geen chemokuur heeft ondergaan het volgen van ca 125 wel zin heeft als deze voor de operatie ook was verhoogd.
mijn vraag aan u:
- staat u er nog achter dat ca125 volgen wel zin heeft bij patienten die nog geen chemokuur hebben gehad? ( bij mij was de ca125 sterk verhoogd voor de operatie)
- en waarom heeft dit dan zin? Is er dan toch nog kans op genezing als er een recidief komt of zijn er andere redenen.
albast hartelijk dank voor uw reactie.
Geachte mevrouw,
dit is een heel zinvolle vraag.
Er is inderdaad een studie gedaan naar de zin van het prikken van CA125 na de behandeling voor eierstokkanker. In deze studie werden enkel vrouwen geïncludeerd die ook chemotherapie hadden gehad. In die groep is het niet zinvol gebleken (geen langere overleving, slechtere kwaliteit van leven).
Dus patiënten zoals u zaten niet in de studie. Er is helaas geen studie verricht naar de vraag of het zinvol is Ca125 te prikken bij patiënten die geen chemotherapie hebben gehad. Dus er is niet een eenduidige beste weg.
Argumenten voor het prikken van de tumormarker bij u zijn: 1) er is geen bewijs dat dit tot een slechtere kwaliteit lijdt bij nog niet met chemotherapie behandelde patiënten. 2) mogelijk is er, als de ziekte terugkomt, een voordeel te behalen door opnieuw te opereren. Maar ook hier is nog geen wetenschappelijk bewijs voor.
Indien de ziekte terugkomt is er in principe geen kans op genezing, maar hoop je wel de ziekte zo lang mogelijk weer stil te krijgen.
Hopende u hier toch voldoende mee geïnformeerd te hebben,
Gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht.
In het algemeen wordt er veel onderzoek gedaan naar de relatie tussen voeding/levenswijze en het ontstaan van kanker. Er zijn wel relaties aangetoond, bij sommige kankers heel duidelijk (longkanker), maar bij de meeste kankers veel zwakker.
Kanker kan zich ontwikkelen bij elke persoon ongeacht voeding en levenswijze.
Met voeding of een levenswijze kanker behandelen is ook onderzocht en wetenschappelijk niet aangetoond.
Hopende u hiermee voldoende geïnformeerd te hebben,
gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht.
De termen Vulvakanker en Schaamlipkanker worden vaak door elkaar gebruikt. Vulvakanker is eigenlijk een correcter woord: de tumoren zitten namelijk niet altijd op de schaamlippen, maar kunnen ook op de clitoris, schaambeenregio of richting de anus zitten.
De behandeling is in principe ook hetzelfde.
Hopende u hiermee voldoende geïnformeerd te hebben,
Gynaecologisch Oncologisch Team MUMC+ Maastricht
het is heel begrijpelijk dat u heel ongerust bent. Afwijkende uitstrijkjes brengen altijd veel onrust met zich mee.
Als er een PAP3B gevonden wordt, wordt er een kolposkopie verricht en biopten genomen. Als hierbij wordt bevestigd dat er afwijkingen zijn, dan wordt er een lisexcisie gedaan. Uit die biopten en lisexcisie kunnen verschillende uitslagen komen: CIN 1, 2 of 3. Er wordt ook gekeken of er niks kwaadaardigs is, dat zal bij u ook niet het geval zijn, want u hoeft pas na 6 maanden op controle.
Als bij de kolposkopie een afwijking wordt gezien en wordt weggelist, dan is het de richtlijn na 6 maanden het uitstrijkje te herhalen. Uit uw mail blijkt niet wat de uitslag was en wat precies is weggewist. Als de hele afwijking is weggehaald, dan is 6 maanden wachten zeer zeker verantwoord. Als er een CIN 1 was, dan was zelfs een lis niet nodig geweest omdat het spontaan kan genezen.
Omdat er sprake was van een PAP3B wordt er niet op HPV getest, omdat de besmetting bij een PAP 3B vrijwel 100% zeker aanwezig is.
Door de lis behandeling is het gebied met de afwijkende cellen, en het gebied waar het virus in zit weggehaald. Over 6 maanden wordt gekeken of dat voldoende is geweest.
Genitale wratten worden door andere HPV types veroorzaakt, die alleen wratjes geven. Bij klachten kunnen deze wratten wel eenvoudig behandeld worden. Ze kunnen ook vanzelf verdwijnen. Speciale controle is hiervoor niet nodig. Maar als u er last van heeft is het te overwegen ze te behandelen (via de huisarts of de gynaecoloog).
Hopende u hiermee voldoende geïnformeerd te hebben,
Gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
wat zijn de vooruitzichten stadium 3c
operatie 07.2014 03.2015 ct scan kankervrij
uitzaaiingen waren enkel in buikvlies en vtegen vetschors lever niet in de organen en of in de lymphen
spreekt men dan van stadium 3c of van stadium 3b
wat is de levenskwaliteit en overlevingsmogelijkheid
is dit recidief ?
operatie uitgevoerd en ca125 17 en gestart met 15 na operatie
ct scan was clean -behandeling curatief - en was tumor vrij EN woord remissie
GRAAG PROF UW PROFESSIONELE MENING HIEROVER
men spreekt van een stadium 3B als de uitzaaiing in het vetschort kleiner zijn dan 2 cm. Anders wordt er gesproken van 3c. Dat laatste komt het meeste voor.
Voor een goede kwaliteit van leven moet al snel gezorgd gaan worden. Het is bekend uit wetenschappelijk onderzoek dat herstel in het 1e jaar na behandeling moet plaats vinden, daarna wordt herstellen moeilijker. Er worden herstel programma's aangeboden, op dit moment bij fysiotherapeuten: dit kan in een groep of individueel. Het is zeer sterk aan te raden hieraan mee te doen. Vooral moeheid is een probleem dat anders chronisch kan blijven bestaan. Verder moet er gericht bij u naar gekeken worden of er meer hulp nodig is. Dit kan zijn: maatschappelijk werk, psycholoog, seksuoloog, diëtiste, pijnspecialist etc. In ons team is het gebruikelijk dat onze verpleegkundig specialist gesprekken met de patiënten voert om de problemen op een rijtje te zetten. Ook helpt de vroegsignaleringslijst die de arts geregeld aan u uitdeelt: hierop geeft u aan welke klachten er zijn. Vervolgens wordt in ons oncologisch centrum gezorgd voor professionele begeleiding.
De prognose is per individu lastig te bepalen. Bij een stadium 3c is er een grote kans dat de ziekte ooit terugkomt. Op cijfersoverkanker.nl kunt u zelf de getallen opzoeken. Voor Nederland is de overleving bij stadium 3c na 3 jaren 40%. Het lijkt dat u in een gunstigere groep valt, echter daar hebben we geen getallen over. Gunstig is bij u dat alle tumor meteen bij de operatie kon worden weggehaald en de tumormarker al snel heel laag was. Helaas kunnen we niet zeggen hoeveel procent de overleving dan is.
Hopende u hiermee voldoende te hebben geïnformeerd,
gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
ik ben in afwachting van uitslagen na een conisatie 3,5 week geleden. Ik had een pap 4 en een cin III. Ontdekt na onderzoek na klachten, niet nav bevolkingsonderzoek. Ik had bloedingen, steken, pijnlijke stuit, afscheiding, blaasprobleem, verstopping en opgezette lymfeklieren in mn liezen. 2 weken geleden kreeg ik ineens stekende pijnen in mn linker grote teen. Na een paar dagen ging dat vanzelf over. Nu heb ik sinds vannacht pijn in mn linkerbeen geconcentreerd in de enkel, maar ook soms in de kuit en hoger. Het lijken zenuwpijnen. Moet ik me hier zorgen over maken? Donderdag heb ik een afspraak bij de gynaecoloog.
excuses voor de late reactie. U heeft inmiddels meer informatie gekregen. Kunnen we nog iets aanvullends voor u betekenen?
Team gynaecologische oncologie MUMC + Maastricht
inmiddels zijn we 2 maanden verder. De uitslag van de conisatie was schone snijranden, dus opgelucht en het nomale leven weer opgepakt.
echter kamp ik sinds 3-4 weken met heel vervelende pijnen. Zoals ik deze eerst in een voet en een kuit had, nu ook in mn armen, vanuit m'n oksels en in m'n bovenbenen vanuit m'n liezen. Deze pijn trekt door in mn handen en voeten en ook naar mn gezicht en mn oren. Niet steeds overal tegelijk, maar wel dan weer met de nadruk op de armen en dan op de benen. Ik heb nog steeds opgezette lymfeklieren en sinds vandeweek ook weer een tussentijdse bloeding en pijn onderin de buik. Nu moet ik terug naar de gynaecoloog. Echter 2 gynaecologen die me geopereerd en gecontroleerd hebben zijn er niet meer, dus moet ik weer naar een ander. Ik word er inmiddels moedeloos van. Is pijn zoals ik beschrijf door het hele lichaam iets dat vaker voor kan komen? Of moet ik hier een andere oorzaak voor zoeken?
Geachte mevrouw,
afwijkende uitstrijkjes geven over het algemeen geen klachten in de rest van het lichaam. Bij de meeste vrouwen geven ze zelfs geen klachten op gynaecologisch gebied.
Ik denk dat het verstandig is, om ook naar andere oorzaken te kijken, in overleg met bijvoorbeeld uw huisarts.
Hopende u hiermee voldoende geïnformeerd te hebben,
gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
In september is er baarmoederhalskanker 1B1 geconstateerd. In november ben ik de operatie van radicale trachelectomie ondergaan. Alles is verlopen zoals het hoort te zijn.
Bij mijn eerste nacontrole had ik Pap2 en sinds afgelopen donderdag na mijn 2e nacontrole Pap3A. Er zal aankomende dinsdag een colposcopie gedaan worden.
Mijn niet medische logische gedachtegang zegt mij dat na een trachelectomie een max van Pap1 mag zijn en dat een pap3A geen goed nieuws is. Ook omdat bij mijn allereerste uitstrijkje Pap3B werd geconstateerd en na een lisexicisie toch een tumor werd gevonden.
Ik ben erg bezorgd en bang dat de kanker terug is en erger, dat deze is uitgezaaid. Mijn vraag dus: Moet ik mij voorbereiden met deze uitslag dat de kanker terug is? Wat betekent het? Is dit normaal?
Mvg,
Chrissy Spruijt
het afwijkende uitstrijkje wijst op afwijkende cellen.
Over het algemeen is een PAP 2 en pAP 3a niet verontrustend.
Verschillende studies naar uitstrijkjes na trachelectomie laten zien dat afwijkende uitstrijkjes dan best vaak voorkomen (in 10-20%van de patiënten, verschillende getallen in verschillende onderzoeken), maar dat er maar in heel weinig gevallen sprake is van terugkeer van de ziekte.
Dus ook bij u geldt dat de kans erg klein is dat de ziekte terug is.
Hopende u hiermee voldoende geïnformeerd te hebben,
Gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
In oktober 2012 ben ik geopereerd aan baarmoederhalskanker. Baarmoeder, steunweefsel, 24 lymfeklieren, eileiders en hals zijn verwijderd. Alle snijranden waren schoon. Nu, bijna drie jaar later gaat alles goed, nergens last van. Waar ik nieuwsgierig naar ben is het volgende. Zit het hpv virus nou nog in mijn systeem? Kan ik nou nog andere vormen van kanker krijgen zoals lip/vulva? Bij controle wordt er nooit een uitstrijkje gemaakt, heb ook geen klachten maar was gewoon benieuwd.
Mvg,
Annemarcie
U kunt er in principe van uit gaan dat het HPV virus uit uw lichaam is. Deze zit in de overgangszone in de baarmoederhals, deze is nu verwijderd.
Het klopt dat HPV ook vulvakanker kan veroorzaken of andere zeldzamere kankers. Echter, je kunt daar niet op screenen. Ook zou u , zeker bij vulva HPV, daar klachten van bemerken, zoals wratjes, huidafwijkingen.
Hopende u hiermee voldoende geïnformeerd te hebben,
Gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
Afgelopen vrijdag een belafspraak met mijn klinisch genetica gehad ivm onderzoek naar Lynch. Vanuit ons eerste gesprek begrepen dat dit de enige optie/verklaring zou kunnen zijn. Ik ben een vrouw van inmiddels 35 jaar. In december is er baarmoederkanker bij mij ontdekt (type 1a1). De tumor was zeer klein, 2 mm. Baarmoeder, baarmoedermond en eileiders zijn verwijderd.
Twee weken geleden een brief gekregen met de uitslag van het genetisch onderzoek. Geen Lynch. Grote opluchting, een boek wat dicht kon. Dacht ik.
Afgelopen vrijdag heeft mij toch weer onzeker gemaakt. De arts vertelde dat er toch DNA onderzoek gedaan kon worden. Ze zou dit nog verder toe gaan lichten. Het zou te maken kunnen hebben met een bepaalde fout in het DNA wat ook te maken kon hebben met schildklier/borstkanker. Voor mij was dit nieuw, het is nooit als optie genoemd.
Uiteraard heb ik nu een hoop vragen die ik ook zeker aan haar ga stellen. Ik mag toch aannemen dat als het om wetenschappelijk onderzoek gaat (er wordt regelmatig gezegd dat ik een bijzonder geval ben, mijn conclusie: voor hun interessant) ze dat mij zeggen? Ik ben namelijk best bereidt mee te werken, maar het geeft voor mij wel een andere lading.
Zou u zo weten waar zij nog aan denkt en hoe reëel dit is te onderzoeken? Heeft u misschien nog advies bij wie ik het beste terecht zou kunnen voor een second opinieonderzoek? Ik woon in Dordrecht.
Alvast bedankt!
vriendelijke groeten,
Lisa Wehrmeijer
we hebben dit ook voorgelegd aan de klinisch geneticus in ons team. We vermoeden dan men denkt aan PTEN hamartoma tumor syndroom (PHTS, voorheen Cowden syndroom). In hoeverre dit een reële overweging is, is afhankelijk van de overige patiëntgegevens (andere vormen van kanker, macrocefalie) en van de familiegegevens.
Dr. Marleen Kets, klinisch geneticus in Nijmegen, is een expert op het gebied van PHTS. Zij was ook voorzitter van de werkgroep verantwoordelijk voor de multidisciplinaire richtlijn (2015).
Hopende u hiermee voldoende geïnformeerd te hebben,
Gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
Inmiddels opnieuw bij de klinisch geneticus geweest en haar gedachten gingen inderdaad naar dat syndroom. Na lichamelijk onderzoek (idd ook hoofdomtrek en andere lichamelijke kenmerken) en de familiegeschiedenis qua kanker (geen) is het niet nodig DNA onderzoek te doen. Hiermee zijn op dit moment alle mogelijke erfelijke vormen uitgesloten gelukkig.
Nu weer verder vertrouwen krijgen.
bedankt voor uw moeite!
Vriendelijke groeten, Lisa Wehrmeijer
ik weet niet waarom en waar er verschillende getallen worden genoemd. Medisch gezien worden deze echt 2 als hetzelfde beschouwd, ook bij de pathologie verslagen wordt het vulvacarcinoom genoemd. In de officiële nederlandse kanker registratie wordt ook echt alleen maar 1 soort kanker geregistreerd (op hun website schaamlipkanker genoemd). Zij registreren dit vanuit de pathologieverslagen waarin vulvacarcinoom staat.
Dus waar de tumor precies zit op de vulva maakt niet uit: het heet vulvakanker=schaamlipkanker.
Als het in de lymfklieren zit dan zijn het uitzaaiingen van de kanker.
Hopende u hiermee voldoende geïnformeerd te hebben,
Gynaecologisch oncologisch team, MUMC+ Maastricht.
Sinds mei heb ik de diagnose baarmoederhals kanker, over een dikke week heb ik mijn eerste operatie (lymfeklieren worden weggehaald uit de buikholte). Daarna volgt als alles goed is een baarmoeder besparende operatie.
Nu heb ik sinds een paar dagen erge last van mijn rug, niet echt op 1 bepaalde plek. Het stopt onder mijn schouderbladen en wordt erger in de loop vd dag. Het is plotseling gekomen en naar mijn idee heb ik niks geks gedaan. Kan dit te maken hebben met de kanker? Zo ja, wat en moet ik hiervoor contact opnemen met mijn oncoloog?
Met vriendelijke groet
Deze klacht maakt ons niet direct ongerust. Er is vast ook al een scan bij u gemaakt, u kunt nog vragen of daar iets bijzonders in dat gebied gezien is. Ik zou het wel bij uw behandelend arts melden.
Hopende u hiermee voldoende geïnformeerd te hebben,
excuses voor de late reactie,
Gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht.
Mvg
Wij zijn op een zoektocht naar behandeling van terugkerende baarmoederhalskanker (chemo/warmtebehandeling e.d. gehad/operatie door uitzaaiing niet meer mogelijk) voor onze moeder. Naast andere trajecten zoals een zoektocht naar klinisch onderzoek HPV16 kwamen we bij Dhr Vogl van UMC Frankfurt terecht.
Hij noemt 'regional chemoperfusion' en 'embolisation', later wellicht gevolgd met 'thermal ablation'. Uit de technische termen en definities is het ons niet duidelijk of we er verstandig aan doen dit traject te vervolgen. Het lijkt de uitbreiding van kanker te vertragen.
Kunt u inzicht geven in hoeverre dit een invasief traject is en in hoeverre het zich leent voor baarmoederhalskanker (we kwamen het veelal voor leverkanker tegen).
Wellicht weet u een andere specialist in Nederland die ons dit zou kunnen vertellen wat we ook op prijs zouden stellen.
Bedankt.
Helaas is ons niets bekend over deze technieken. In de literatuur is daar geen onderzoek over te vinden bij baarmoederhalskanker, noch op recente congressen is daar iets over verteld.
Het is dus moeilijk te zeggen wat er technisch bedoeld wordt. Wetenschappelijk bewijs lijkt er in ieder geval niet te zijn.
Er is in Nederland inderdaad een studie naar een nieuw medicijn dat met HPV 16 te maken heeft, dit is een wetenschappelijk onderzoek dat ook bij ons wordt uitgevoerd, en wetenschappelijk goed onderbouwd is.
Wellicht is dat een helderder optie?
Hopende u hiermee voldoende geïnformeerd te hebben,
Gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht.
Zoudt u kunnen vertellen welk wetenschappelijk onderzoek naar HPV 16 dit is, of wie we zouden kunnen benaderen. We bekijken tevens het ISA101 traject waarvan mogelijk eind Augustus duidelijk wordt of/wanneer het onderzoek wordt hervat.
Nogmaals bedankt.
zie www.dgog.nl dan naar studies gaan. Dan links bij cervixcarcinoom op Cervisa studie kijken. Hier staat dat de studie loopt in LUMC, NKI, Radboud, UMCG. De studie loopt ook in het MUMC+ in Maastricht, dus die lijst is niet compleet. Wellicht dat uw academisch ziekenhuis er niet bij staat, maar toch meedoet.
Hopende u voldoende geïnformeerd te hebben,
Gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht.