Vragen aan en antwoorden van het team Gynaecologische Oncologie MUMC o.l.v. Prof. dr. Roy Kruitwagen

Openbaar gesprek
12 september 2014 om 10.51,
gewijzigd 19 september 2018 om 11.49
55884 x gelezen

NB: met ingang van 1 januari 2018 is het niet meer mogelijk om vragen te stellen aan het team o.l.v. Prof. Kruitwagen.

Van september 2014 tot 1 januari 2018 zijn hieronder vragen gesteld over gynaecologische kanker aan een team van oncologisch gynaecologen o.l.v. Prof. dr. Roy Kruitwagen van het MUMC (Maastricht). De vragen en antwoorden vind je hieronder terug.

Vanaf half januari 2018 is het mogelijk in deze groep om vragen te stellen aan dr. Cor de Kroon, gynaecoloog-oncoloog bij het Leids Universitair Medisch Centrum.


Disclaimer
 

756 reacties

Geachte mevrouw,

het is vooraf het beste via een echo vast te stellen om wat voor cyste het gaat. Een CT scan zal niet vaak iets over de cyste toevoegen, maar kan wel iets over eventuele uitzaaiingen zeggen.
Voor een mucineus cystadenoom wordt ook wel het CEA erbij geprikt.
Als alles op basis van de echo wijst op iets goedaardigs is een CT scan niet nodig. Ook kan de cyste dan gewoon verwijderd zijn.
Mocht er twijfel zijn of het toch kwaadaardig is, dan kan een CT gemaakt worden om op voorhand evt uitzaaiingen uit te sluiten.
Tijdens de ingreep wordt dan een vriescoupe gedaan.

Is er bij uw moeder onderzoek gedaan naar eventuele erfelijkheid van haar eierstokkanker? Zo niet, dan is dit zeker aan te raden om de rest van de familie meer duidelijkheid te geven over hun risico op eierstokkanker (en ook uzelf natuurlijk).

Hopende u hiermee voldoende geĆÆnformeerd te hebben,

Gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Dank voor uw reactie.
Bij Radboud is diepe endometriose stage 4 vastgesteld. Zit nu aan de hormonen (anticonceptiepil) om te kijken wat het doet. Er was ondertussen nog een cyste bijgekomen, beide eierstokken een cyste van ca 5 cm. Een van de cyste was al verkleefd aan de buitenkant van de baarmoeder. Aan de ene kant ben ik gerustgesteld aangezien de echo een goedaardige cyste lieten zien. Al hadden ze bij mijn moeder, die ook heel wat klachten had, ook een cyste gezien die totaal geen tekenen van kwaadaardigheid vertoonde. Bleek later compleet uitgezaaide eierstokkanker te zijn. Ik blijf helaas behoorlijke klachten houden, zwaar vermoeid, opgezette klieren, pijnlijke buik (overal) en val helaas nog steeds af. Hoort dit allemaal in het plaatje endometriose? Wat raadt u mij aan? Toch een kijkoperatie? Om endometriose vast te stellen en eierstokkanker definitief uit te sluiten. Ik vertrouw het gewoon niet.

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Beste dr Kruitwagen,

Ik heb eierstokkanker. (Stadium 3a) waarschijnlijk ontstaan op het buikvlies.
Nu is me uitgelegd dat het buikvlies 'zelfde' cellen heeft als de eierstokken en dat het daarom
toch echt eierstokkanker is.
Maar eigenlijk... denk ik dan... weten ze de bron helemaal niet zeker.
Als ik het goed begrijp is er ook geen verschil te zien tussen primaire kanker en uitzaaiingen... Klopt dat? En zo ja, hoe bepaal je dan de bron van de kanker?
( ik heb seromucineus carcinoom... om het nog wat 'vager' te maken... aangezien dit pas in 2014 is erkend als aparte vorm... en wat ik begrijp eigenlijk nog discussie over is...Is die diagnose is uw ziekenhuis ook al eens gesteld? En zo ja, wat waren de behandelresultaten? ( en welke behandeling?)


Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Geachte mevrouw,

de oorsprong van een tumor wordt niet bepaald door te kijken naar in welk orgaan de meeste tumor zit, maar hoe de kanker eruit ziet.
Dit wordt gedaan door morfologisch onderzoek (door de microscoop zien hoe de kanker eruit ziet), maar kan tegenwoordig nog specifieker door immuunhisochemisch onderzoek. Hierbij worden bepaalde kleuringen gedaan en kan de aanwezigheid van veel stofjes in de tumor getest worden. Dit kan nog meer zekerheid geven over het type kanker.
Dit zal vast bij u ook zijn gedaan, en de diagnose minder vaag maken.
Wij hebben ook seromucineuze tumoren gezien en behandeld, helaas is het lastig om de resultaten daarvan exact te weten, dat kunnen we niet even opzoeken.

Hopende u hiermee voldoende geĆÆnformeerd te hebben,

Gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Beste dr. kruitwagen,
ik heb twee 'hormoon' gerelateerde vragen over eierstokkanker.
toen ik 34 was is er bij mij endometroid adenocarcinoom ( eierstokkanker) bij mij gevonden. De kanker was hormoongevoelig. Vervolgens heb ik de standaard behandeling gehad, maar geen chemo. Na een eerdere vraag aan u laat ik wel mijn CA125 waarden regelmatig prikken. Ik ben nu 35. Ik heb een voorgeschiedenis van endometriose.

Mijn eerste vraag gaat over hormoonsubstitutie. Op internet zijn nu een groot aantal onderzoeken te vinden waar licht positieve resultaten zijn bij het geven van hormoonsubsitutie bij vrouwen die eierstokkanker hebben gehad en daardoor vervroegd in de overgang zijn gekomen. Uit deze onderzoeken blijkt dat vrouwen die hormoonsubstitutie krijgen zelfs een iets hogere levensverwachting hebben en iets later een terugval hebben. Bent u bekend met deze onderzoeken? En komt er nu landelijk beleid in Nederland om toch hormoonsubstitutie voor te schrijven bij vrouwen die vervroegd in de overgang door eierstokkanker? Ook als deze hormoongevoelig is? En zeker in het geval van een edometroid adenocarcinoom? Zou u het voorschrijven?

mijn tweede vraag gaat juist over hormoonremmers. In andere onderzoeken staat beschreven dat er soms aromatase remmers wordt gegeven in het geval van endometrioid adenocarcinoom en dat daar licht positieve resultaten mee worden behaald. Worden deze remmers in NL wel eens voorgeschreven en hoe staat u hier tegenover, zeker ook in relatie tot mijn eerste vraag?

Excuus voor de vele vragen maar ik vind het erg complex en soms erg tegenstijdig wat je hier qua informatie over kan vinden. Ook merk ik dat artsen hier erg verschillend instaan.

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Geachte mevrouw,

Uw eerste vraag is goed geformuleerd en ook de door u genoemde voordelen kloppen. Onze richtlijn epitheliaal ovariumcarcinoom zegt ook letterlijk:

" Er is geen reden HST (hormonale substitutie therapie) aan de patiƫnten te onthouden. Hier kan al na de primaire operatie mee gestart worden".

Dit geldt ook voor endometroide adenocarcinomen.


Uw tweede vraag is ook een belangrijke. Er worden inderdaad bij eierstokkanker gering positieve resultaten behaald met hormoonremmers zoals tamoxifen en aromataseremmers. Het is nog niet goed duidelijk hoe dit werkt. Het wordt alleen toegepast bij patenten bij wie de ziekte terugkomt en waarbij je nog niet met chemotherapie wilt starten (bv bij de patiƫnt bij wie het CA125 toch wordt geprikt bij de controles: het CA125 stijgt, er blijkt dat de tumor terug is, maar er zijn geen klachten). De hormoonremmers remmen de ziekte dan soms wel af.

Hopende u hiermee voldoende geĆÆnformeerd te hebben,


Gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht



Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Beste dr Kruitwagen,

Bedankt voor uw antwoord op mijn vraag en op deze vraag.

Ik hoop dat ik even op deze vraag in mag haken.

Worden die 'hormoonremmers' dan ook gegeven als de eierstokken er al uit zijn?

En betreffende de HST. In de bijlsluiter van Livial staat dat de kans op eierstokkanker toeneemt met gebruik. Hoe zit dat dan?

En is er weleens specifiek onderzoek gedaan naar de 'endometriose gerelateerde eierstokkankers' zoals endometrioid en seromucineus mbt HST. Of is er alleen naar de hele groep gekeken?
('Gevoel' zegt: endometriose gerelateerd, endo is weer oestrogeen gerelateerd... en dus mogelijk anders dan de andere vormen)

En wat is het verschil met hormoon gevoelige borstkanker, waar HST wel een enorme 'no go' is.
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Geachte mevrouw,

het is heel complexe materie, hormonen.

De hormoonremmers worden ook gegeven als de eierstokken er al uit zijn.

Dan uw vraag over het risico op eierstokkanker en livial. U kunt zich voorstellen dat de fabrikant in de bijsluiter uiterst voorzichtig is. Er zijn wisselende uitkomsten in studies, die niet altijd goed zijn uitgevoerd. Alle hormonen gebruikt voor de overgang lijken in deze studies het risico op eierstokkanker iets te verhogen.
Het beste zou het zijn een studie uit te voeren waarbij de helft van de vrouwen hormonen krijgt en de andere helft niet en dan te kijken hoe het risico op eierstokkanker is in de beide groepen. Zo'n studie vraag veel vrouwen, en jarenlang vervolgen van deze vrouwen. Dit is technisch zo lastig, dat we zo'n goede studie nu niet hebben.
We hebben alleen studies die in registers gaan kijken of vrouwen hormonen hebben gebruikt en of ze eierstokkanker hebben gekregen. Zulke registers zijn niet nauwkeurig en vaak zijn er dan kleine groepen. Zo zijn er in de literatuur studies te vinden waarin gezegd wordt dat Livial gebruikers meer risico hadden, maar ook studies die het andersom stellen. Daarnaast kunnen heel veel andere factoren een rol spelen, die uit zo'n studie moeilijk te halen zijn doordat je terugzoekt. In ieder geval zijn de gynaecologen in Nederland van mening dat hormonale behandeling van opvliegers bij vrouwen > 50 jaar niet gevaarlijk is. Dit dient echter kortdurend te gebeuren, bv 1 jaar.
Aan de andere kant zijn er vrouwen die door een behandeling veel te vroeg in de overgang komen (< 45 jaar). Indien daar geen hormonale behandeling wordt gegeven neemt het risico op hart-en vaatziekten toe, is er meer last van opvliegers etc, en meer kans op bosontkalking. Deze groep mag hormonale aanvulling gebruiken tot 45-50 jaar. Immers zij zouden anders veel lagere hormoonspiegels hebben dan hun leeftijdgenoten. Door hormonen te geven verhoog je de hormoonspiegels niet, maar normaliseer je hem.

Endometriose die kwaadaardig wordt is zeldzaam ( 0.7-2.5% van de endometriose patients). Ook betreft het een minderheid van de eierstokkankers. Hierdoor is onderzoek op deze specifieke groep niet betrouwbaar mogelijk/niet gedaan.

Hopende u hiermee voldoende geĆÆnformeerd te hebben,

Gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Beste dr Kruitwagen/ team

Niet om in discussie te willen gaan maar meer om mijn 'theorie' te toetsen, deze aanvullende vraag:
Bij het 'normaliseren' van de hormoonspiegel. ( bij te vroege overgang) wordt er uitgegaan van een gezond persoon die normaal reageerd op hormonen.
Mij lijkt, mijn lichaam reageerd niet normaal op 'hormonen' ( oestrogeen). Vandaar de endometriose... en vandaar ook mogelijk ( is mijn eigen 'gevoel', o.a. door ook ivf traject) de kanker nu.
Dus zou het een 'bijkomend voordeel' zijn dat ik nu in de overgang ben. En zou ik dus juist niet weer die hormonen terug moeten brengen.
Afweging, 'wat is erger' kanker of hart en vaatziekten en botontkalking. Is dan alleen nog een tweede vraag.
Slaat het ergens op? Wat ik denk...

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28

Beste mevrouw,


allemaal heel terechte gevoelens en overwegingen. In de geneeskunde kun je niet alles hard maken. Maar door wetenschappelijk onderzoek wordt geprobeerd om wetenschappelijk bewijs te krijgen voor zaken.

De literatuur hebben we u boven beantwoord, het blijft dus lastig om definitief keuzes te maken voor u.


Het "" slaat dus zeker ergens op wat u denkt", allemaal hele terechte gedachten.

Maar wetenschappelijk niet goed te onderbouwen.


Gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht.

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Maart 2016 eierstokkanker, geopereerd, St.3, chemo, nu neuropathie ,
mijn vraag is, ik had gelezen groene thee drinken, heel goed, maar nu bloed geprikt en mijn lever waarde niet goed, groene thee slecht voor de lever? Evenals paracetamol ?

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Geachte mevrouw,

Of heel veel groene thee drinken heel goed is, is niet duidelijk. Er zijn enkele gevallen beschreven van leverschade door groene thee of groene thee bevattende supplementen.
Net als met veel andere zaken is het nuttigen van groene thee in normale hoeveelheden geen schade zal geven.

Hopende u hiermee voldoende geĆÆnformeerd te hebben,

Gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
graag even verdere info is dit een succes en gaat de research in snel tempo en wanneer kunnen wij wel degelijk deze behandeling waarmaken voor eierstokkanker

Een team van Belgische wetenschappers, onder leiding van prof Jo Van Ginderachter, is erin geslaagd om cellen die van nature voorkomen in tumoren, in te zetten als een soort vaccin om de tumorgroei af te remmen. "Deze ontdekking kan ervoor zorgen dat patiƫnten niet meer hervallen."

Twee nieuw ontdekte 'dendritische cellen' in een tumor. Daar draait het allemaal om. Dendritische cellen - kortweg 'DC's' - zijn cellen die ons immuunsysteem activeren. Cellen ook waarvan men tot nu toe dacht dat ze door tumoren onderdrukt werden en dus het afweermechanisme tegen kanker blokkeerden. Niet altijd dus, zo blijkt uit het onderzoek van professor Jo Van Ginderachter en zijn team van het Vlaams Instituut voor Biotechnologie (VIB, verbonden aan de Vrije Universiteit Brussel). Zij ontdekten twee types DC's ƭn tumoren, die het immuunsysteem kunnen activeren. "Tot nu toe ging iedereen er altijd van uit dat cellen in de omgeving van tumoren die tumor ook hiƩlpen, en zodanig gemoduleerd waren om de kanker aan te wakkeren", legt professor Van Ginderachter uit. "Voor het eerst weten we nu dat er dus ook celtypes bestaan die in staat zijn om een anti-tumorreactie te stimuleren

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Oei is walang geleden mischien op kanker.be of hln wetenschap kanker zijn info site die ik bekijk znders surfen viaVIB BRUSSEL tx christiane
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Beste dokter,

Een paar korte verschillende vragen.
- Als je te vroeg in de overgang komt. En je neemt geen hormonen. Zijn er dan richtlijnen voor het al dan niet maken van een botdichtheid scan?
- suiker in 'extreme' hoeveelheden, is dat bewezen kanker bevorderend? En hoe zit dit met cafeĆÆne?
- Gelezen over type 1 en 2 groepen eierstokkanker. Waar valt een seromucineus carcinoom onder? ( wordt helaas nergens genoemd)

Alvast hartelijk dank voor de antwoorden!

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28

Geachte mevrouw,

Te vroeg in de overgang komen is < 45 jaar. Als er dan geen hormonen worden genomen is er meer kans op osteoporose. Er zijn geen wereldwijde vaste richtlijnen over het opsporen van osteoporose.

Gynaecologen adviseren vaak wel een botdichtheidsmeting na het vaststellen van de overgang. En vervolgens elke 2-3 jaar een controle.

Preventie van osteoporose is echter belangrijk (Calcium via voeding, vitamine D en oestrogenen).

Er zijn veel stoffen die in overmatig gebruik een associatie met kanker kunnen hebben, echter die associaties zijn zwak.

Er is in de literatuur veel discussie of seromucineuze tumoren bij type I of type II ovariumcarcinomen horen, doordat ze uit 2 verschillende typen cellen bestaan, dus dat is een moeilijke vraag. Wellicht kunt u aan uw behandelend arts vragen wat de kenmerken van uw type exact zijn en of die kenmerken beter bij type I of type II horen.


Hopende u hiermee voldoende geinformeerd te hebben,


team Gynaecologische oncologie MUMC+ Maastricht



Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Bedankt voor uw reactie.
Is die eerste botdichtheid meting dan een soort 'uitgangspunt' om daarna mee vergelijken?
Mijn behandeld gyn zei op mijn vraag om evt een botdichtheidscan... 'kan over 10 jaar een keer'. En verder hoefde ik ook nergens op te letten. ( ik ben 38) Ben toch maar vitamine d gaan slikken in ieder geval.
Ik ga de botdichtheidsscan dan toch ook nog maar eens aankaarten....
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28

Geachte mevrouw,


de eerste botdichtheidsscan is een uitgangsscan. Het is niet te verwachten dat er nu al osteoporose is.

Preventie van osteoporose: calcium, sporten (belast bewegen, dus niet zwemmen, maar lopen etc), vitamine D en hormonen.


Met vriendelijke groet, gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Ik ben 4 augustus geopereerd aan baarmoederkanker , alles verliep goed tot 12 augustus toen ben ik met spoed weer geopereerd ivm platzbauch . 19 augustus kreeg ik te horen dat het stadium 1 was , een Stromale adenosarcoom. Ik ben nu ruim vijf maanden verder en heb nog steeds een dikke buik , darmklachten , heel moe. Alles kost me moeite. Klopt dat en wat is een adenosarcoom . Met vr gr
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28

Geachte mevrouw,


Een adenosarcoom is een soort baarmoederkanker uit een bepaald type cellen. Vaak wordt dit in een vroeg stadium ontdekt (stadium 1). In dat vroege stadium is de behandeling een baarmoederverwijdering met de eierstokken. De prognose is in een vroeg stadium goed (hoge kans op genezing).


Elke patiƫnt met kanker heeft een herstel periode. Bij u is deze door een complicatie nog zwaarder

Uit studies is gebleken dat dit herstel na de behandeling van kanker heel vaak niet vanzelf gaat. Door een programma te volgen < 1 jaar na de behandeling treedt goed herstel op. Vooral moeheid is een heel groot probleem en verbetert in zo'n programma. Het advies is dan ook om in een herstel programma te gaan. Uw gynaecoloog weet hier meer van. Vaak wordt in het ziekenhuis een intake gedaan bij een revalidatiearts (is er arbeidsreintegratie nodig, fysiotherapie, psychologische hulp). Waarschijnlijk is via de lastmeter of een ander instrument al daarnaar gekeken met uw gynaecoloog of case manager.

Het is dus heel belangrijk dat u met hen contact opneemt om uw herstel te kunnen versnellen.


Hopende u hiermee voldoende geĆÆnformeerd te hebben,


Gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Beste dokter,

Half oktober heb ik een wertheim operatie ondergaan.
Nu 3,5 maand later heb ik nog steeds heel veel vochtverlies.
Telkens als ik nies, hoest,of gewoon spontaan en ook 's nachts.
Dit heb ik voor de operatie nooit zo extreem gehad.
Ik ben benieuwd waar dit vandaan komt en gaat dit ooit nog stoppen?

Groet Wendy
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Geachte mevrouw,

Een wertheim operatie bestaat uit het radicaal verwijderen van de baarmoeder en het verwijderen van de lymfklieren.Bij het verwijderen van de lymfklieren ontstaat vaak lymfevocht in de buik direct na de operatie, waardoor in aansluiting aan de operatie vocht uit de schede kan worden verloren. Dit kan wel een aantal weken duren.

Door het radicaal verwijderen van de baarmoeder komt men dicht bij de zenuwen van de blaas. Problemen met plassen zijn daardoor een bekend gevolg van de operatie. Dit uit zich direct aan de operatie door het niet kunnen plassen (soms moet er dan een tijdje zelf catheterisatie worden gedaan). Het is belangrijk deze problemen vroegtijdig te herkennen en behandelen. Te vaak een te volle blaas (of overloopblaas) kan een blijvende beschadiging geven van de blaas.

Het is lastig per mail te zeggen waar uw vochtverlies vandaan komt. Uw arts kan dat onderzoeken. Mocht het uit de blaas komen, dan is het belangrijk onderzoek te doen naar de blaasfunctie: is het urineverlies het gevolg van niet goed uit plassen? Of van blaasontsteking? Of is er een verzakking? Was dit er al voor de operatie?

Kortom, het is heel belangrijk om duidelijkheid te krijgen over de oorzaak van dit probleem, en te kijken of uw blaas goed leeg is na toiletbezoek (dat kan uw arts met de echo zien).

Hopende u hiermee voldoende geĆÆnformeerd te hebben,

Gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht.
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Beste dokter

momenteel heb ik eierstok kanker met uitzaaiingen op mijn borstkast en in mijn buik. In totaal loop ik hier nu 9 jaar mee (vanaf mijn 27ste )met eierstokkanker en het is al 4x terug gekomen en helaas niet meer te genezen zegt mijn oncoloog.Ik heb 3 operaties gehad ,3 volledige chemo kuren en bestralingen .afgelopen jaar heb ik mee gedaan aan een studie immuun therapie , voor 9 maanden heeft het de ziekte stil gelegd . Helaas nu niet meer dus deze is gestopt.

Op dit moment krijg ik even niks omdat ik geen chemo meer wil. Dit omdat chemo mij niet meer beter gaat maken en ik heb daar voortaan zo'n schrik voor . Het kwaliteit van leven neemt af , dat wil ik niet meer.
het komt toch telkens terug. Wel wil ik graag iets anders proberen waarbij je minder bijwerkingen hebt en er misschien wonderen kunnen gebeuren.

Weet u misschien of er een nieuw medicijn voor mij op de markt is?
Of een therapie vorm? Nu loop ik momenteel in Nijmegen maar ik krijg van mensen om mij heen veelal het advies om naar Duitsland te gaan voor een secon opinion. Krijg ik dat ook vergoed door VGZ?

Alvast bedankt voor uw antwoord.

Mvg


Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Sunshine. En waar is die second opinion ?in duitsland?speciaalkliniek?
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hoi , de kliniek is " Helios" kliniek in krefeld

ik zou daar graag naar toe gaan omdat ze daar meer kunnen als in NL ook in de vorm van aanvullende therapieƫn voor mensen die kanker hebben.

zijn jullie daar bekend mee ?

mvg
R


Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
neen niet bepaald onthoud het wel maar denk dat gent belgie in verband met eierstok buikvlies dr ceelen zeer aan te bevelen is maar alle piste volgens is zeker geen overbodige luxe
gtjs charly
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Geachte mevrouw,

een second opinion is altijd aan te bevelen. U zult wel bij uw verzekeraar moeten informeren naar de mogelijkheden in het buitenland. Een second opinion wordt wel vaak toegestaan en vergoed, maar behandelingen in het buitenland niet altijd.
In uw situatie gaat het om zoeken naar experimentele behandelingen: er is nog geen nieuw medicijn specifiek op de markt voor deze situatie.
Uw artsen in het academisch ziekenhuis Nijmegen zijn op de hoogte van de studies die in Nederland lopen met nieuwe medicijnen en weten of u hiervoor in aanmerking komt.
Over aanvullende behandelingen in Krefeld is ons niets bekend,

Hopende u hiermee voldoende geĆÆnformeerd te hebben,

Gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28

Een kennis van mij met eierstokkanker is op een gegeven moment naar Brussel gegaan, naar Dr. Mulier: http://www.drmulier.com/1%20nl%20pat%20contact.html. Daar kreeg ze naast de operatie en reguliere chemotherapie ook HIPEC (buikspoeling met chemo). Maar omdat je ook uitzaaiingen in je borstkast beschrijft, heeft dit misschien niet zo'n meerwaarde. Maar wellicht toch de moeite waard om er voor een second opinion langs te gaan.

Heeft er overigens een erfelijkheidsonderzoek plaats gevonden bij klinische genetica (test op afwijking BRCA1 of BRCA2)? Eierstokkanker kan veroorzaakt worden door een genmutatie in Ć©Ć©n van deze genen. Voor jezelf misschien minder relevant nu om te weten, maar wel voor familie.
Sterkte met alles!!

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Bedankt voor jullie reacties en adviezen . Ik probeer tot nu toe veel op alternatief gebied en wil geen chemo meer. Deze heb ik nu 3 volledige kuren gehad ( ook in mijn buik ) dat breekt je psychisch en lichamelijk helemaal af zo zwaar .. nu heb ik nog een goede kwaliteit van leven . Het gen is niet erfelijk bij mij maar de kanker is domme pech . Kinderen heb ik niet en op m'n 27 ste zijn mijn eierstokken verwijdert. Momenteel slik ik het hormoon tamoxfen die de kanker zou moeten remmen. Hopelijk is de medische wereld binnenkort zo ver dat er ook andere medicijnen tegen kanker op de markt komen die niet je hele lichaam verwoesten zoals chemo .
Ik hou deze site goed in de gaten en mocht ik iets nieuws zien dan ga ik dat meteen met mijn oncoloog bespreken
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hallo Sunshine11,

Ik kan me voorstellen dat je al die zware behandelingen even niet meer wil. Je kwaliteit van leven is ook super belangrijk!
Wat heb jij een zwaar traject achter de rug zeg! Maar wat ontzettend rot dat t je niet veel heeft geholpen.
Ik snap heel goed dat je nu van alles gaat proberen op alternatief gebied, en wie weet gaat t je helpen. Ik duim voor je!
Veel sterkte gewenst door een lotgenote die gelukkig nog wel kankervrij is voorlopig....
Alle goeds gewenst,
Linda
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Geachte heer Kruitwagen,

December 2015 is er bij mij een hele kleine tumor gevonden in mijn baarmoeder. Stadium 1a. Baarmoeder, baarmoedermond en eileiders zijn verwijderd. Eierstokken laten zitten in verband met risico's overgang (ik was toen 34).
Nu heb ik toch nog een cyclus en flink last van mijn hormonen. Er is al gekeken of ik niet overmatig eitjes produceer, dit is niet het geval.
Alle controles zijn goed tot nu toe. Op mijn vraag over mijn hormoonhuishouding kreeg ik de mogelijkheid een lichte pil te gaan slikken. Dat heb ik voor mijn zwangerschappen altijd gedaan en nu ben ik juist blij dat ik geen 'zooi' meer in mijn lijf hoef te stoppen. Ik ben soms zelfs bang dat de pil een rol heeft gespeeld in het ontstaan van de kanker, ik heb deze van mijn 14e tot 25 jaar geslikt.
Nu ben ik hierover een beetje in de war. Eerder begreep ik namelijk dat ik geen hormonen meer mocht omdat ik een hormoongevoelige tumor had. Nu zou het geen kwaad kunnen en juist een beschermende werking voor mijn eierstokken.
Nu ben ik heel benieuwd wat uw standpunt hierin is. Wel of niet aan de pil?

Alvast bedankt,
vriendelijke groeten, Lisa

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Geachte mevrouw,

Bij alle soorten kanker geldt dat er risicofactoren zijn. Maar zelfs al er bij iemand geen enkele risicofactor aanwezig is, dan is het mogelijk de kanker te krijgen. Dat is altijd lastig te begrijpen. De risicofactoren voor baarmoederkanker (kanker van het baarmoederlichaam) zijn onder andere: overgewicht, langdurige blootstelling aan oestrogenen, hoge leeftijd, erfelijke aanleg.
U was erg jong voor het krijgen van baarmoederkanker. U had dus helemaal nog niet lang blootgestaan aan vrouwelijke hormonen (oestrogenen). Onder blootstelling aan oestrogenen verstaan we vooral : aan eigen oestrogenen, natuurlijke oestrogenen. Dus bv iemand die op 11 jarige leeftijd de eerste menstruatie heeft en op haar 58e de laatste menstruatie (47 jaar expositie), heeft meer risico op baarmoederkanker dan iemand die op 15 jarige leeftijd voor het eerst ongesteld is en de laatste menstruatie op 49 jarige leeftijd heeft (34 jaar expositie).
U heeft dus zeer kort expositie aan eigen hormonen gehad.
De pil bevat synthetische hormonen in een combinatie, en is niet betrokken bij het ontstaan van baarmoederkanker. Ook natuurlijke hormonen (combinatiepreparaten die soms gegeven worden bij vrouwen in de overgang) hebben geen verhoogd risico op baarmoederkanker.
Dus de kans dat er bij u een relatie is tussen hormonen en het ontstaan van de kanker is niet waarschijnlijk. ook is de pil niet gerelateerd met een verhoogd risico op deze ziekte. De pil kan dus wel gewoon gegeven worden.

Vanwege de jonge leeftijd waarop u deze kanker kreeg nog 1 vraag: heeft er onderzoek plaatsgevonden naar een eventuele erfelijkheid? Dit is zeer zeker aan te bevelen!

Hopende u hiermee voldoende geĆÆnformeerd te hebben,
gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Geachte heer kruiwagen,

Dank voor uw antwoord. Naast geen hoge leeftijd heb ik geen overgewicht, en is er ook geen sprake van erfelijke aanleg (ben door de molen gegaan).
Het uitgangspunt nu is dus domme pech. Zou u naast de driemaandelijkse controles van eierstokken en vagina nog iets anders adviseren?

Vriendelijke groeten, Lisa
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Geachte mevrouw,
bedankt voor uw reactie. En het illustreert weer dat we allerlei risicofactoren kennen, maar zelfs al is alles normaal en de levenswijze gezond, kan iedereen kanker krijgen.

Bij vroeg stadium baarmoederkanker is de kans op terugkomen van de ziekte heel klein. Als de ziekte terugkomt is de kans het grootst dat het in het operatiegebied is.
Onderzoek van de vagina en eierstokken is dus het meest zinvol.

Hopende u hiermee voldoende geĆÆnformeerd te hebben,

Gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28

Beste Professor,

Drieweken geleden ben ik geopereerd aan mijn linker eierstok. Er zat een soort cyste/fibroom die ik niet vertrouwde.Zowel voor als na de operatie werd mij verteld dat het er goedaardig uitzag. De cyste zat vol met talg/slijm wat in het bewuste ā€œzakjeā€ leeg gelopen is.Toen in de uitslag kreeg bleek ik een borderline tumor te hebben. Als ik de verhalen leest is het niet een voorstadium van eierstokkanker

  • Maar wat is het dat wel ?
  • Wat is de behandel methode
  • Er wat gebeurt er als zoā€™n tumor ā€œbuitenā€ het zakje lek gaat ? het komt dan in mijn buikwand terecht, bij eierstokkanker is dat levensgevaarlijk en hier ?

Hopelijk kunt u mij antwoord geven om al mijn vragen.

Peet

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Geachte mevrouw,

een borderline tumor ontstaat via andere cellulaire veranderingen (BRAF/KRAS) dan gewone eierstokkanker, en moet dus daar ook niet mee vergeleken worden. De behandelmethode is een operatie. Bestraling of chemotherapie wordt slechts bij hoge uitzondering gegeven. Afhankelijk van de leeftijd en het type borderline tumor wordt geadviseerd beide eierstokken te verwijderen, de baarmoeder en het omentum en biopten te nemen om zeker te weten dat er nergens anders lokalisaties zijn. Dit moet u met uw arts bespreken, die het exacte type weet.

Het is belangrijk dat bij de operatie geen spill (lekkage van de cyste inhoud in de buik) optreedt. Dit is bij u ook niet gebeurd. Mocht dit wel gebeuren dan is dat bij een borderline tumor zelden gevaarlijk. Het ligt een beetje aan het type. De slijmvormende (mucineuze) borderline tumoren zijn het gunstigste.
Serieuze borderline tumoren met micro-invasie gedragen zich minder gunstig. Het lijkt bij om de gunstige vorm te gaan.

Hopende u hiermee voldoende geĆÆnformeerd te hebben,

gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht


Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Geachte dr. Kruitwagen,
Mijn vraag is over procedure na vijf jaar van de kankeroperatie.Het ziekenhuis heeft nog contact met de patient?Wat kan ik verwachten nog van mijn arts?Wat is belangrijkste voor mijn gezondheid in toekomst?
Met vriendelijke groet,
BeaAn
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Geachte mevrouw,

bij de meeste kankers houden controles na 5 jaar op omdat de kans dat de ziekte terugkomt dan vaak zeer laag is of vrijwel nihil. Dit is afhankelijk van de type kanker.
Na deze 5 jaar gelden dezelfde gezondheidsadviezen als voor andere vrouwen.


Hopende u hiermee voldoende geĆÆnformeerd te hebben,

Gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28

Dokter,

Een vraag: 2 dec 2015 is mijn echtgenote overleden aan de gevolgen van baarmoederhalskanker. Vreemd, want in het jaar 2010 was haar baarmoeder al verwijderd, als gevolg van last van goedaardige myomen. Maar, aan de top van de vagina bleek dus eind 2013/begin 2014 kanker te zitten, met uitzaaingen in het lymfesysteem.

Mijn vraag is nu deze : Ik heb inmiddels een nieuwe relatie. Een bijzonder fijne vrouw, met wie ik heel erg goed kan praten. Wij wonen samen, wij hebben ook gemeenschap. Nu lees ik vaak, dat baarmoederhalskanker het gevolg is van het HPV-virus. En juist daarom maak ik me ongerust. Is er nu geen kans, dat mijn huidige partner Ć³Ć³k baarmoederhalskanker krijgt? Ik bedoel, ik zal wel 'iets hebben' met dat HPV virus. ? heb ik dat? Of hoe zit dat dan? Kan ik mij daarop laten testen? Is dat besmettelijk? Ik wil natuurlijk niet graag nog een keer door die hele molen heen, een partner te moeten verliezen.

Nu ik dit zo typ, denk ik, dat mijn titel van deze blog eerder zou moeten zijn 'Is er een dokter in dit forum?' Ik heb er (nog) niet met mijn huisarts over gesproken. Ik ben recent ook verhuisd, en moet de band met de huisarts nog opbouwen. Het kan onmogelijk zo zijn, dat ik de enige ben, met deze vragen. Kunt u mij daar meer over vertellen?

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Geachte heer,

een begrijpelijke vraag, die vaker wordt gesteld.

Het HPV virus wordt door veel mensen gedragen. In de sexueel actiefste populatie (adolescenten) draagt 80% het virus. Mannen kunnen het virus ook dragen. Echter, vrouwen krijgen meestal als enige de gevolgen van de infectie. Gelukkig ruimt de grote meerderheid van de vrouwen het virus telkens zelf op. Slechts een heel klein percentage vrouwen lukt dat niet. Factoren die hierin een rol spelen zijn roken, verminderde afweer. Maar zelfs al leef je supergezond, dan kan het virus toch soms schade aanrichten.
Het virus dat dat het vaakst doet is type 16, en type 18. Het is niet zo dat daar variaties in zitten qua agressiviteit. Bij heel veel vrouwen richten deze types geen schade aan, maar soms gaat het mis.
Het virus wordt overgedragen bij seksueel contact en condooms geven enige bescherming (50%?). Soms wordt geadviseerd condooms te gebruiken, maar we weten dat het virus makkelijk over te dragen is ook met condooms.

Mannen worden nooit op het virus getest.
Uw nieuwe partner kan dit wel laten doen. Via het nieuwe bevolkingsonderzoek wordt iedereen op het virus getest. Maar zelfs als zij het draagt is het een geringe kans dat dit schade geeft.

Wellicht goed om met uw partner te overleggen of ze deelneemt aan het bevolkingsonderzoek.

Hopende u hiermee voldoende geĆÆnformeerd te hebben, gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht.
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Beste Prof. Dr. Kruitwagen,
Een bekende van mij kreeg te horen dat ze een granulosacel tumor heeft. Is tien cm groot, en gesprongen voor de operatie. Er volgt een CT-scan en de juiste tumormarkers worden nog geprikt. Als de buikwond enigszins hersteld is, worden (laprocopisch?) nog biopten genomen begrijp ik. Ze kon nog niks melden over bijv. tumorgraad, maar ik heb ook geen idee of die te bepalen is bij een dergelijke tumor. Ze is in een niet-academisch ziekenhuis onder behandeling van een gynaecoloog. Ze heeft gehoord dat een arts uit MUMC wel vaker aanhaakt bij patiƫntenbesprekingen aldaar. Omdat ik zelf ervaring heb met kanker, vroeg ze mij of het wellicht zinvol is om over te stappen naar u of een collega, al is ze op zichzelf tevreden over haar arts. Vanwege de toch wel lage incidentie van granulosacel tumoren (zeker ook vergeleken met bijvoorbeeld de epitheliale eierstok tumoren) vraag ik me af of er voldoende specifieke expertise hiervoor voorhanden is in elk ziekenhuis. Heeft de overstap een meerwaarde of worden overal exact dezelfde behandeling en controles conform de richtlijn geadviseerd? Of hangt de meerwaarde van overstappen misschien nog af van de resultaten van de vervolgonderzoeken?

Ik heb o.a. nog wat andere berichten op dit forum bekeken. Chemotherapie en evt anti-hormonale therapie lijken pas aan de orde te zijn als de kanker zich op plekken in de buik openbaart waar deze niet operabel is of bij afstandsmetastasen.
Waarom worden deze therapieƫn niet ingezet om eventuele kankercellen in de buik die niet zichtbaar zijn en/of micro metastasen op afstand de kop in te drukken zoals bij bijv. een mammacarcinoom (neo-)adjuvant gebeurt?

En heeft u voor de rest nog tips voor zaken waar ze naar moet vragen/alert op moet zijn?
Alvast bedankt voor uw reactie.
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Geachte mevrouw,
Granulosaceltumoren komen inderdaad minder voor dan de standaard eierstokkanker. De behandeling bij granulosaceltumoren bestaat uit een operatie (baarmoeder, eierstokken, omentum, biopten). De kans op lymfkliermetastasen is vrijwel nihil, en dus hoeven lymfklieren niet standaard verwijderd te worden. Gradering van deze tumor is niet gebruikelijk.
Deze tumor behandel je primair met een operatie. De tumor is veel minder gevoelig voor bestraling en/of chemotherapie als bv borstkanker. Het is een langzaam groeiende tumor, en dit is waarschijnlijk een reden voor het minder gevoelig zijn.
Het is belangrijk dat alle tumor wordt verwijderd. Het is dus belangrijk dat de operateurs zeker weten dit goed te hebben gedaan, en bij twijfel opnieuw te opereren en de hele buik nogmaals goed te inspecteren en het nog niet verwijderde weefsel en baarmoeder/eierstokken/omentum en biopten alsnog te doen.
Over de locatie van de behandeling van deze tumoren wordt op Oncoline (landelijke richtlijnen) het volgende gezegd: "Aangezien de exacte pathologisch-anatomische diagnose vaak moeilijk is en de tumor zelden voorkomt, dient de behandeling van deze groep patiƫnten plaats te vinden in een oncologisch centrum."

Hopende u hiermee voldoende geĆÆnformeerd te hebben.

Gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hartelijk dank voor de reactie! Ik ga het doorgeven. Ik had inderdaad gelezen dat lymfkliermetastasen vrijwel niet voorkomen. Betekent dat ook dat de kans op uitzaaiingen op afstand op enig moment klein is? M.a.w.: overlijden degenen die het niet redden (gelukkig een minderheid) meestal aan een recidive in de buik dat niet operabel is?
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Geachte mevrouw,

u bent goed op de hoogte.
Gelukkig treden ook recidieven in een minderheid van de gevallen op, en pas na vele jaren, dus meestal is er nog operatie mogelijk,

Hopende u hiermee voldoende geĆÆnformeerd te hebben, gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Beste dr Kruitwagen, In december 2016 had ik wat vage klachten mbt langere menstruatie en afscheiding. 5 jaar geleden bevolkingsonderzoek gehad voor bmhk, deze was pap1. Nu weer meegedaan en kwam er pap2 hpv hoog risico uit. Ik ben doorverwezen naar de gynaecoloog en deze heeft een biopsie gedaan van 2 kleine plekjes. Hier kwam cin3 uit. Ik heb toen een lisexsisie gehad, en na een week uitslag dat er toch kanker is gevonden. Het gaat om het plaveiselcarcinoom. Ik ben onmiddellijk naar het lumc doorverwezen, en zij hebben daar een vaginaal rectaal onderzoek gedaan en mijn weefsel opnieuw bekeken. Ze hebben mij nu stadium 1b1 gegeven, en ik kan een radicale trachelectomie krijgen mits mijn lymfeklieren schoon zijn. Door de lisexsisie is het weefsel in stukjes gevallen werd mij verteld. Na puzzelen kwamen ze tot de conclusie dat een conisatie niet verantwoordelijk is vanwege meer dan 7mm. Ik krijg nu een mri om lymfeklieren te controleren. Ze hebben mij op basis van het weefsel en het inwendig onderzoek gezegd, dat de kans op uitzaaiingen nog geen 10% is. Mijn vraag is, sinds mijn diagnose voel ik ineens van alles in mijn lijf. Ik ben nogal een angstig persoon en ben nu bang dat ik ineens overal uitzaaiingen heb. Kunnen ze door middel van het vaginaal rectale toucher al heel veel aflezen? Ik heb te vaak gehoord de afgelopen maanden dat het wel mee zou vallen, dat ik alle vertrouwen een beetje verloren ben. Ook vraag ik me af hoe het mogelijk is dat een pap 2 kanker is. Volgens mijn eigen gynaecoloog/oncoloog zegt pap niet zoveel. Klopte dan ook mijn pap1 van 5 jaar geleden niet? Ik ben overigens 34 jaar en wordt behandeld in het lumc. Mvg Bianca
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Geachte mevrouw,
een afwijkende PAP geeft aan dat er iets aan de hand is. Door biopten wordt dan meer weefsel verkregen en de diagnose specifieker gemaakt. Een PAP 5 zegt dat op basis van de losse cellen van het uitstrijkje de patholoog al kankercellen ziet. Uw PAP 2 wijst op veel geringere afwijkingen, maar heeft wel tot de juiste stappen geleid.
Het is bij u in een heel vroeg (microscopisch) stadium en dat maakt de kans op uitzaaiingen klein.De MRI geeft veel informatie over de baarmoederhals en de lymfklieren. Meer dan het rectovaginaal onderzoek. Uiteindelijk krijg je de meeste informatie uit het pathologisch onderzoek na de operatie, met name over lymfklier uitzaaiingen.
Uitzaaiingen via het bloed naar andere organen komen in een vroeg stadium baarmoederhalskanker niet voor.

Hopende u hiermee voldoende geĆÆnformeerd te hebben,
Gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28