Vragen aan en antwoorden van het team Gynaecologische Oncologie MUMC o.l.v. Prof. dr. Roy Kruitwagen
NB: met ingang van 1 januari 2018 is het niet meer mogelijk om vragen te stellen aan het team o.l.v. Prof. Kruitwagen.
Van september 2014 tot 1 januari 2018 zijn hieronder vragen gesteld over gynaecologische kanker aan een team van oncologisch gynaecologen o.l.v. Prof. dr. Roy Kruitwagen van het MUMC (Maastricht). De vragen en antwoorden vind je hieronder terug.
Vanaf half januari 2018 is het mogelijk in deze groep om vragen te stellen aan dr. Cor de Kroon, gynaecoloog-oncoloog bij het Leids Universitair Medisch Centrum.
756 reacties
als naaste en als leek in deze heb ik een tweetal informatie vragen.
-Wanneer baarmoeder hals kanker is geconstateerd wordt de baarmoeder dan verwijderd?ongeacht welk stadia?
- kan een arts, dat wanneer het een steeds terugkerende vorm aanneemt, weigeren om de baarmoeder te verwijderen op basis van te jonge leeftijd.
-bestaat er op dit moment een testfase qua nieuw soort inwendig bestralingsmiddel uit Amerika?
Ik probeer inzichten te krijgen in hetgeen ik gehoord heb en gelezen heb op internet.
alvast dank voor uw tijd.
mvg
Uw vraag over het weigeren van verwijderen van de baarmoeder als baarmoederhalskanker steeds terug keert past niet in dit verhaal.
Wellicht hebt u het over voorstadia van baarmoederhalskanker (afwijkende uitstrijkjes). Hierbij worden stukjes baarmoederhals weggehaald ter preventie van baarmoederhalskanker. Omdat het risico op het ontwikkelen van baarmoederhalskanker heel laag is dankzij deze preventieve behandelingen is men zeer terughoudend in het weghalen van de baarmoeder.
Uw vraag over testfase van inwendig bestralingsmiddel kennen wij helaas niet.
Hopende u voldoende geïnformeerd te hebben,
gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
Geachte heer Kruitwagen,
we hebben zodadelijk een gesprek met Radboudumc in Nijmegen over het behandelplan voor vulva-kanker bij mijn partner.
Mogelijk willen wij na dit gesprek een second opinion. In dat geval: waar, bij welke specialist kunnen wij het beste terecht voor een second opinion?
Ik hoor graag,
Met vr groet,
jos verweij
excuses voor de late reactie.
Een second opinion is altijd mogelijk en uw specialist in Nijmegen weet bij wie dat kan. De behandeling van vulvakanker is in Nederland gecentraliseerd, dat wil zeggen dat het alleen in een klein aantal centra wordt behandeld. Om die reden zijn er in deze centra altijd mensen met genoeg ervaring bij vulvakanker.Ook is de behandeling goed uitgezocht in verschillende studies (zie ook Oncoline).
De behandeling bij een tumor van < 4 cm bestaat uit lokaal ruim weghalen en poortwachterklieren.
Hopende u hier alsnog voldoende mee geïnformeerd te hebben,
Gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
Beste Daphne_NL
Ik heb je bericht gelezen en begrijp dat je met vragen rondloopt over je situatie en dat je graag wilt weten hoe een andere arts er tegenaan kijkt.
De vragen die je stelt zijn zeer persoonlijke vragen over jouw medische situatie die je eigenlijk het beste met je eigen specialist kunt bespreken. Via ‘Vraag het de Professional’ in de discussiegroep worden geen persoonlijke behandeladviezen gegeven.
Voor een advies van een andere specialist kun je altijd een tweede mening vragen in een ziekenhuis
Verder wil ik je er op wijzen dat je je eigen naam, mailadres, telefoonnummer en medische gegevens vermeld in je bericht. Deze zijn nu wel openbaar voor iedereen omdat dit een openbare discussie is. Als dat niet de bedoeling is dan kun je die gegevens zelf ook weer verwijderen.
Mocht je een persoonlijk gesprek willen dan kun je bellen met de Kanker.nl Infolijn. Wij staan je graag te woord.
Heel veel sterkte en ik wens je het allerbeste.
Vriendelijke groet
Josje de Vries Kanker Informatie Specialist, Kanker.nl Infolijn(gratis) 0800 0226622, ma-vrij van 12.00 -17.00 uur.
Ik begrijp niet goed waar ik de nieuwe reacties kan vinden, die me aangemeld worden door de mail, die ik regelmatig krijg. Kun je me dat uitleggen a.u.b.?
,et vr.gr.
Adriana
Groetjes KimKirsten
Dag dokter Kruitwagen,
Tijdens mijn buikoperatie op 27 juli 2017 is de blindedarm, 30 cm dikke darm, een stukje dunne darm, een eileider en de rechter eierstok plus 17 lymfeklieren weggehaald. Van de 17 lymfeklieren waren er 15 schoon en 2 vuil Ik genas opvallend snel. Ik heb eileiderkanker, ook wel Tubakanker genoemd. Het buikvlies is schoon.
Nu mijn vragen: de oncoloog en genecoloog willen dat ik een taxol/carboplatin chemokuur ga ondergaan. 6 x 1 maal per 3 weken. Ik heb daar erg veel moeite mee gezien de eventuele bijwerkingen tijdens en na de chemokuur. Wat doet dat met mijn kwaliteit van leven? Ik ben bijna 76 en gezond, sport regelmatig een paar keer per week, houd van reizen en werk ook af en toe in ontwikkelingslanden.
Nu is voorgesteld om alleen de carboplatin kuur te ondergaan. Minder zwaar en minder bijwerkingen? Tijdens een eerste gesprek met de oncoloog is wel verteld dat ik 85% kans heb dat het terugkomt en 15% kans dat het dus niet terugkomt. Met alleen carboplatin is het resultaat iets minder, maar hoeveel kunnen ze niet zeggen. Het is effectiever om beide kuren te doen, maar wat is het resultaat van effectiever?
Het verwarrende is dat de genecoloog van stichting Olijf juist de taxolkuur aanraadt.
Op de vraag wat het positieve resultaat is van de carboplatin en/of taxolkuur kuur bij Tubakanker, zijn er geen gegevens beschikbaar.
Graag uw advies. En hartelijke groet
eileiderkanker en eierstokkanker worden als eenzelfde tumorgroep gezien.
We weten inmiddels dat bij deze tumoren chemotherapie met carboplatin en taxol de langste overleving geeft.
Bijwerkingen zijn meestal tijdelijk, sommige iets langer, maar meestal te accepteren.
Het moeilijke van het terugkeren van eierstokkanker is juist de slechte levenskwaliteit.
Hopende u hiermee voldoende geïnformeerd te hebben,
gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht.
Dit is een complex probleem. Eerst over de cyste: het is heel belangrijk te weten hoe de cyste uitziet op een gynaecologische echo. Een ervaren echoscopie of gynaecoloog kan op zo'n echo een inschatting maken of het om een goedaardige of kwaadaardige cyste gaat. Indien er mogelijk een kwaadaardige cyste is, dan prikt men de tumormarker CA125, en besluit ook aan de hand daarvan of de cyste verwijderd moet worden. Het CA125 kan ook om andere redenen stijgen, dus belangrijk naar het totaal te kijken.Als de echo wijst naar een goedaardige cyste dan is een operatie niet nodig.
Dan over de uitstrijkjes: uitstrijkjes zijn bedoeld om baarmoederhalskanker te voorkomen. Als een uitstrijkje afwijkend is, dan kan dat goed poliklinisch behandeld worden lokaal. Een baarmoederverwijdering is hier zelden voor nodig.
Gezien uw voorgeschiedenis is een operatie zeker risicovoller. Helaas kan men vooraf niet vaststellen hoeveel verklevingen er zijn, dit ziet men pas bij aanvang van de operatie. Maar in ieder geval is uw vrees voor complicaties terecht.
Wij adviseren u een expert te zoeken (vaak in een gynaecologisch oncologisch centrumziekenhuis) die een echo van uw eierstokken kan maken, zodat weloverwogen beslissingen kunnen worden genomen.
Hopende u hiermee voldoende geïnformeerd te hebben, gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
Ik heb 5 maanden geleden een radicale trachelectomie ondergaan in het LUMC.
Alles is goed gegaan, en ik was na deze operatie afdoende behandeld, en kwam in de follow-up.
Nu heb ik mijn eerste onderzoek gehad in de FU, en is er een uitstrijkje gemaakt.
Vandaag kreeg ik hier van de uitslag, een pap 1.
Natuurlijk ben ik heel blij met deze uitslag, alleen draag ik nog wel het hr-hpv bij me.
Hier maak ik me dan toch behoorlijk druk om, omdat ik er ergens vanuit ging dat met de operatie het virus ook weg was gehaald.
Helaas is dit dus niet zo, en draag ik het nog altijd bij me.
Ik weet dat er geen "middeltjes" zijn om het virus te klaren, en dat het dus afwachten is of mijn lichaam het alsnog opruimt.
Wat ik me af vraag is, dat het bij mij in de familie opvallend vaak voorkomt dat er sprake is van een langdurige HPV infectie. Meerdere nichten van mij hebben al een behandeling gehad van het voorstadium van baarmoederhalskanker.
Mijn oma (82) is pas geleden behandeld voor een VIN3, ook hpv gerelateerd.
Ondanks dat ik weet dat baarmoederhalskanker niet erfelijk is, vraag ik mij af of er wellicht sprake kan zijn van een erfelijk falend immuunsysteem wat betreft het HPV? En of daar ook onderzoek naar gedaan wordt?
Verder vraag ik mij af hoe het mogelijk is dat na de trachelectomie nog steeds hpv aanwezig is, omdat het virus zich hecht aan de cellen van de baarmoederhals, die natuurlijk is verwijderd.
En ik vraag mij af of er wellicht vrouwen zijn die chronisch besmet blijven met dit virus, zoals bijvoorbeeld bij het herpes virus.
Met vriendelijke groet,
Bianca
HPV infecties kunnen blijven bestaan. Redenen voor het niet kwijt raken van het virus zijn: roken, HIV infectie, verminderde afweer (vooral bij onderdrukken van het immuunsysteem door medicatie na niertransplantatie of bij auto-immuunziekten).
Uit de literatuur blijkt geen erfelijkheid, en geen erfelijk falend immuunsysteem.
Indien geen van bovengenoemde zaken in uw familie voorkomt, blijft het lastig in te schatten waarom het in de familie zoveel voorkomt.
Hopende u hiermee voldoende geïnformeerd te hebben,
gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
Geachte mevrouw,
Dank voor uw bericht. Een uitzaaiing van (extra)-ovarieel carcinoom naar / in de hersenen is erg zeldzaam. Ik wens u veel sterkte en hoop van harte dat de geplande ingreep succesvol verloopt.
Mocht het inderdaad gaan om een uitzaaiing van het eerdere ovariumcarcinoom, dan zou u coll. Weyns kunnen vragen of deze een kopie van de brief met informatie over de operatie, gericht aan de huisarts, in kopie ook aan mij zou willen sturen.
Met vriendelijke groet,
Prof. dr. Roy Kruitwagen
Bij mijn zus is vorig jaar zomer baarmoederhalskanker stadium 2B vastgesteld. Zij heeft chemoradiatie ondergaan in het LUMC wat erg goed aan leek te slaan.
Helaas bleek deze week uit een PET-scan dat de ziekte is uitgezaaid naar alle lymfeklieren vanaf het niet bestraalde gebied tot de hals. Het LUMC stelt chemotherapie voor, en zij zijn op dit moment gestopt met de CervISA studie. Wij zijn geïnformeerd dat de ziekte alleen nog palliatief behandeld kan worden. Mijn zus is nog in een goede conditie en pas begin 40.
Graag willen wij alle mogelijkheden onderzoeken die er nog zijn voor de beste (palliatieve) behandeling. Het 1e deel van de CervISA studie blijkt ook in België gestopt. Een andere trial die we tegenkomen is de CLXH254X2101-studie. De clinical trial databases zijn niet altijd actueel. Zijn er bij u trials of behandelcentra bekend waar zij wellicht baat bij zou hebben?
Hartelijk dank voor uw reactie.
Geachte mevrouw,
excuses voor het late antwoord. Ik heb navraag gedaan bij de medisch oncologen en er is geen studie op dit moment in Nederland beschikbaar.
Hopende u hiermee voldoende geïnformeerd te hebben,
gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
Dag dr Kruitwagen.
Ik heb eierstokkanker, serous, hooggradig, IIIc. Er is gekozen voor intervaldebulking omdat er een tumor laag in de buik groter was dan 5 cm, en ook omdat een snelle primaire operatie door drukte in het AVL niet mogelijk was en ik wel na 2 dagen met de chemo kon beginnen. Van februari – 7 juli 2017: 3 chemo’s, een operatie en vanaf 3 weken daarna weer 3 chemo’s. Ik ben overal makkelijk door heen gekomen. Heb behalve de twee eerste dagen na de operatie, dagelijks gewandeld, goed gegeten, met een goed leven. Er was complete debulking, en een beperkte hoeveelheid microscopische vitale tumorcellen op het omentum en geen vitale tumorcellen op de andere weggehaalde delen. Een heel goede respons. Voor mij werkt het goed om me te verdiepen in de verschillende ook medische aspecten van deze eierstokkanker en van de behandelmogelijkheden;
Ik weet de reden om niet markers te meten: het maakt niet uit voor de duur van overleving en snelle chemo kan de kwaliteit van leven nadelig beïnvloeden.
Maar: Er is ook gezegd, dat bij een enkele uitzaaiing/tumor, een second surgery tot de mogelijkheden behoort. Deze twee zaken staan naar mijn idee haaks op elkaar: door te wachten tot ik pijnklachten krijg, is de mogelijkheid van maar één verkeerde plek heel klein en dus ook de mogelijkheid van een tweede operatie. Ik heb veel gelezen over het effect van een tweede operatie. Een laatste recent artikel uit 2017: http://www.targetedonc.com/conference/asco-ovarian-cancer-2017/second-s…. En ik las dat een trial aan de Radbouduniversiteit, waarbij u betrokken was, is stopgezet, omdat mogelijk oa door het niet meer meten van de tumormarkers, er weinig kandidaten waren. Nou heb ik het leken-idee, dat omdat er bij mij maar heel weinig vitale tumorcellen over waren, er een kans is dat ik wel gebaat zou zijn bij een snelle ontdekking van een terugkeer, omdat dan een tweede operatie mogelijk zou kunnen zijn. Is bij zo’n tweede operatie ook Hipec een optie nadat de eerste keer er intervaldebulking is geweest? Hoe kijkt u hier tegenaan? En weet u waar die aanpak mogelijk is? Of kan dat meestal wel in overleg met de oncoloog?
Een tweede vraag: Ik lees overal over platinum resistentie of sensitiviteit, en dan worden vaak termijnen van 6 en 12 maanden tot terugkeer genoemd. Daar hangt dan ook vanaf welke behandeling mogelijk is. Hoe wordt die termijn berekend? En gaat die nog uit van het wel meten van de tumormarker/resp scannen? Want als ik het goed begrijp wordt het zonder die metingen zo’n 4 a 5 maanden later ontdekt. Dus wordt 12 maanden dan 16 a 17 maanden? Kunt u mij duidelijkheid verschaffen?
Over 2 maanden zie ik de oncoloog; ik wil goed voorbereid zijn, wat ik niet was bij de keus voor interval-debulking. Dank voor zover.. Maria
Geachte mevrouw,
dit zijn veel vragen tegelijk.
1) het vroegtijdig opsporen van een terugkeer van de ziekte met de tumormarker CA125 leidt tot eerder chemotherapie geven, slechtere kwaliteit van leven en geen langere overleving
2) de DESKTOP III: alleen patienten die tenminste 6 maanden geleden de laatste kuur hadden gehad met platinum.
3) de DESKTOP III spoorde wel op met CA125: er is niet vergeleken met en zonder tumormerker. Er is enkel vergeleken chemotherapie met opereren of zonder opereren. Dus we weten niet of ook hier beter gewoon geen CA125 had moeten worden geprikt en op klachten had moeten worden gevaren.
4) HIPEC wordt in Nederland nu niet vergoed. We hopen dat het goedgekeurd gaat worden bij de intervaldebulking (in 2018), daarna moeten studies volgen voor de recidieven en de primaire operaties, dus dat duurt nog even.
5) Goed om met uw medisch oncoloog te overleggen. Bv een tussenweg kiezen: nu geen tumormarker, maar pas als u 6 maanden geen chemo hebt gehad.
Hopende u hiermee voldoende geinformeerd te hebben,
gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
Wauw wat een goede info en vragen! Bedankt ( hier eierstokkanker 'tenminste stadium 3a' nooit bijgesteld na eerste bevindingen ..
Maar bij mij zat het o.a ook in mijn darmwand, baarmoeder, lymfeklieren onder en boven in mijn buik... volgens mij is dat dan meer dan 'a'... maar goed...)
Ik ga je even een contact verzoek sturen!
Ik vond je vragen zo interessant en slim, en was benieuwd naar het antwoord van het gynaecologisch team. Maar nu ben ik in de war. Ik had je eerste vraag als volgt begrepen:
Heeft het voor een eventuele secundaire operatie WEL zin om de CA-125 te vervolgen? Misschien ook met andere woorden: heeft de studie die het onnut van vervolgen van CA-125 aantoonde de behandeling 'second surgery' mede beoordeeld? Die studie is volgens mij namelijk al een jaar of 8-9 oud, en toen werd volgens mij (weet ik niet zeker) de second surgery minder verricht dan nu.
Ik meen te zien dat het antwoord gegeven wordt onder 2 en 3, maar ik vind die antwoorden niet duidelijk. Is het nu wel of niet zinvol om de CA-125 voor een eventueel operatiedoeleinde te vervolgen of is dat onbekend (dat lijkt een beetje uit antwoord 3)?
Het antwoord op je laatste vraag lees ik nergens. Volgens mij wordt de termijn bepaald vanaf de laatste chemo, en in mijn behandeling heeft men tot nu toe geen verschil gemaakt omdat het zonder CA-125 ontdekt werd (dus bij mij werd er geen 4-5 maanden bij opgeteld). Als je zuiver meet, zou dat denk ik eigenlijk wel moeten, hoewel het voor mij geen verschil zou hebben gemaakt.
Sterkte en succes,
Liefs, Cato (https://www.kanker.nl/cato_/blog)
P.S: blog je ook?
Ik snap je punt. Zou idd helderder kunnen het antwoord.
Ik snap dan weer je laatste stukje niet. Ik heb het zo begrepen. Als je 'platinum resistent bent' ( wat wordt geconcludeerd als de kanker binnen een half jaar terug komt), dan heeft het geen zin om weer diezelfde chemo te geven.
Begrijp ik het goed dat het bij jou binnen die termijn terug kwam en dat je toch weer de carboplatin/ taxol mix kreeg?
Maria,
Ik vind het idd een hele goede vraag hoe dat dan beoordeeld wordt nu! Want als je na een jaar pas symptomen krijgt dan kan de kanker er een maand zitten maar ook al bijna een jaar ( binnen die termijn dus).
Over het algemeen is het denk ik zo dat je moet bedenken ' wat heeft nog nut' als het terug komt. Dus snap de gedachte Maria dat het bij jou idd misschien nog nut heeft!
Net als dat ik als ik stadium 1 of 2 had gehad ik ook WEL controles had willen hebben.
Ik heb me erbij neergelegd dat ik die niet krijg. Maar je hebt me wel weer aan het denken gezet... wie weet nou of het misschien voor mij ook nuttig kan zijn zo'n tweede operatie!?
Overigens terugkomende op de ca125... de mijne was weer normaal voordat ik mijn debulking inging. Ik zat nog vol kanker kan ik je vertellen...
Dus dat is dan ook weer de andere kant... ook al test je het...
het is inderdaad een hele moeilijke discussie.
Platinumresistent betekent binnen 6 maanden na laatst chemotherapie de ziekte terug. En dat is soms op basis van de tumor merkstof, soms op basis van klachten (als de tumormerkstof niet wordt geprikt meestal). Dus inderdaad een relatief begrip die 6 maanden.
Lastige is dat er in de studie met CA125 in de follow up niet specifiek gekeken is naar de groep met opnieuw opereren als de tumormerker steeg. De groepen zijn heel gemixt, en de getallen te klein om naar specifiek deze vraag te kijken.
Hoe langer de ziekte wegblijft (of je nu wel of geen CA125 prikt) hoe gunstiger.
We hopen uit studies meer specifieke antwoorden te krijgen!
Hopende nu iets meer duidelijkheid te scheppen in deze verwarrende materie,
Gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
Misschien was ik onduidelijk in mijn laatste alinea. Wat ik bedoelde: ten eerste, ik heb geen CA-125 laten prikken. Was ik heel blij mee, omdat het me erg in staat stelde niet om niet steeds weer patiënt te zijn.
Ten tweede: voor mij zou het al dan niet optellen van 4-5 maanden irrelevant zijn geweest. Ik kreeg eierstokkanker in 2008 (dec). De eerste keer dat de eierstokkanker terugkwam was na 2,5-3 jaar (dec 2011), de tweede keer dat het terugkwam na weer 3-3,5 jaar (nov 2015, toen was het overigens voor mij misschien wel relevant geweest als ik me om de 3 maanden met de echo had laten controleren, dan was ik misschien met minder nevenschade uit de operatie in 2015 gekomen want nu was de tumor aan de vaginatop al heel groot en vergroeid met de endeldarm), en de derde keer kwam het terug binnen 6 maanden (dec 2016, ontdekt ZONDER CA-125 controle). In alledrie de gevallen irrelevant dus, omdat het nergens een 'grensgeval' betrof dat tussen de 6 en 11 maanden ontdekt werd.
Ik hoop dat ik zo duidelijker was.
groet, Charlotte
In mei dit jaar is er een cyste bij mijn rechter eierstok van 21 bij 16 cm verwijdert. Met behoud van rechter eierstok. Dit bleek later een borderline tumor te zijn geweest. De mucieuze variant.
4 weken na de operatie had ik nieuwe cystes aan de rechter eierstok en ben ik doorverwezen naar het umc en loop nu bij dokter scheuder. Doordat deze cystes niet lijken op een borderline en mijn bloedwaarden normaal blijven maar de cystes wel blijven groeien zal ik binnenkort geopereerd worden. Scheurder wil dan als eerste een kijk operatie doen met het leeg prikken van de cystes en kijken wat er nog te redden valt aan de rechter kant. De linker eiererstok is verweven met de cystes die eileider word tijdens operatie doorgespoeld om te kijken of die doorloopt. Wel geeft hij nu aan dat het wellicht een normale buik operatie kan worden... waar ik niet op zit te wachten. Wat zijn volgens u kenmerken van een borderline tumor ? En hoe kan ik zeker weten dat als hij deze tumoren lek prikt ik niks terug krijg aan de linker kant? Mvg Esther
Geachte mevrouw,
dit is een niet eenvoudige vraag. De kenmerken van uw cystes zijn door een echo gemaakt door een expert het beste te beoordelen en te classificeren. Indien de expert (en dit kan bv dr Schreuder zijn) ze niet vindt passen bij borderline cystes, dan kan veilig een cystectomie worden gedaan. Helaas weet je natuurlijk pas achteraf heel zeker wat het is bij pathologisch onderzoek.
Bij oudere vrouwen kun je natuurlijk bij twijfel het beste beide eierstokken weg nemen, als zij na de overgang zijn en er geen functie meer nodig is. maar het ligt natuurlijk anders bij jonge vrouwen.
Hopende u hiermee voldoende geinformeerd te hebben,
gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht.
( over het algemeen in de telegraaf niet echt een betrouwbare bron... :-) maar is dit nieuws ook in de serieuze ‘bronnen’ te vinden?)
https://www.telegraaf.nl/nieuws/840214/onderzoek-tumor-groeit-door-suik…
Met vriendelijke groet,
Annemieke van der Putten
Kanker informatie specialist Stichting kanker.nl
T +31 (0)800 022 6622 (gratis - van maandag t/m vrijdag van 12.00 tot 17.00 uur)
E infolijn@kanker.nl
A Overschiestraat 65, 1062 XD, Amsterdam
Geen enkele reguliere arts zal zeggen dat suiker de kankercellen extra voedt. Want: het is niet wetenschappelijk bewezen. Dat zal ook niet gaan gebeuren want daar heeft Big Pharma niets aan. Voeding is niet patenteerbaar.
Dat het ‘ in de alternatieve hoek’ wordt ‘geroepen’ dat is me idd bekend.
Wel bedankt voor je reactie Lannie! En hoop dat het jou helpt!
Ik hoop dat de arts dit nieuws nog voor me wil duiden ...
Kan ( het team van) dr Kruitwagen deze vraag ook nog beantwoorden?
Ook in een ander onderwerp heb ik een aanvullende vraag gesteld.
Als het anders moet, en ik de vragen nog eens samen moet vatten in 1 nieuwe vraag dan hoor ik het graag.
Ook als er om 1 of andere reden geen antwoord kan worden gegeven graag bericht .
Nu weet ik niet of het vergeten wordt of dat ‘ jullie ermee bezig zijn’ of?
excuses voor de hele late reactie. Binnen het platform schuift alles door en zo gauw er al een reactie is op een vraag die niet van ons is, wordt het speuren naar die vraag.
Het is inderdaad mooi wetenschappelijk onderzoek op heel basaal laboratoriumniveau. Het is nog niet naar de praktijk te vertalen, maar dat zal zeker gebeuren in de toekomst. Nu is er nog geen eenduidig advies te geven over voeding, en zoals boven is geantwoord kan het natuurlijk wel zo zijn, dat je een bepaald dieet volgt.
Dit kan, zolang je geen extreme diëten volgt of producten neemt waarvan niet goed bekend is wat de interactie met chemotherapie en andere medicatie is.
Hopelijk krijgen we in de toekomst meer duidelijkheid,
Gynaecologisch oncologisch tea MUMC+ Maastricht
Dank voor uw reactie op mijn vragen rond de gang van zaken met betrekking tot een tweede operatie bij terugkeer van de tumor na de neoadjuvante behandeling.
Ik begrijp dat die termijnen van zes en 12 maanden meer precisie suggereren dan er kan zijn. En ik snap hoe langer de ziekte wegblijft, des te beter...
Toch heb ik naar aanleiding van uw antwoord en naar aanleiding van onder andere het stuk over het stopzetten van het onderzoek bij het Radboud ziekenhuis naar het effect van een tweede operatie nog enkele vragen.
1. Wordt er bij het kiezen voor een tweede operatie een onderscheid gemaakt of er de eerste keer eerst geopereerd is of dat het interval debulking is? Of maakt dat niet uit?
2. Is een tweede operatie na interval debulking bij terugkeer iets wat incidenteel, regelmatig of vaak gebeurt?
3. Vindt een tweede operatie plaats in alle ziekenhuizen of slechts in enkele? Zo ja, weet u in welke? Zijn er ook Nederlandse of Vlaamse ziekenhuizen in gespecialiseerd?
4. U schrijft dat in de desktop 3 studie de tumormarker wel werd gemeten, maar dat er geen hard bewijs is wat er gebeurt als je afwacht tot er klachten zijn. Maar ligt het naar uw idee niet voor de hand dat een langere tijd totdat er duidelijk klachten zijn, de kans vergroot dat er op meerdere plekken uitzaaiingen zijn; mijn oncoloog zei dat opereren gebeurt als het op 1 plek zit. Het voordeel bij chemo om te wachten snap ik, maar dat zou toch niet gelden voor een operatie waarvoor de voorwaarde is dat t zich niet te veel verspreid heeft?
5. U doet mij de suggestie om na een half jaar om een meting te vragen. Is dat niet snel? Betekent het dat u het voor mogelijk houdt dat in mijn situatie met weinig microscopische vitale tumorresten, de optie van een operatie bij een terugkeer op 1 plek er zou kunnen zijn? Of wat is uw idee waar het onderzoek na een half jaar toe zou kunnen leiden?
6. Is een tweede operatie een grote buikoperatie of veelal een kaproscopische operatie?
Zoals u ziet weer een aantal vragen, maar ze hangen allemaal samen met hetzelfde thema: als een tweede operatie kan leiden tot een langere ziektevrije periode, hoe worden dan de kansen op zo'n operatie realistisch en zo optimaal mogelijk benut.
dank alvast.
maria
Het team van dr. Kruitwagen, is momenteel met vakantie. Zij zullen zo spoedig mogelijk deze vraag beantwoorden.
Wij willen je ook nog attenderen dat deze discussiegroep niet een plaats is waar persoonlijke behandelplannen / diagnose en/of tweede mening vragen zal worden besproken.
Met vriendelijke groet,
Annemieke van der Putten
Kanker informatie specialist Stichting kanker.nl
T +31 (0)800 022 6622 (gratis - van maandag t/m vrijdag van 12.00 tot 17.00 uur)
E infolijn@kanker.nl
A Overschiestraat 65, 1062 XD, Amsterdam
hierbij weer wat antwoorden. We hopen dat het duidelijker wordt, maar het blijft lastig.
1. Maakte niet uit.
2. Incidenteel.
3. Net als de eerste operatie wordt deze ingreep enkel uitgevoerd in de gynaecologisch oncologische centra, of in centra waar de gynaecoloog oncoloog uit het universitaire centrum op lokatie komt opereren. Omdat de operatie bij terugkeer van de ziekte minder vaak wordt gedaan en door de eerdere operatie lastiger kan zijn, wordt in de meeste regio's afgesproken het in de gynaecologisch oncologische centra te doen (universitaire ziekenhuizen, Eindhoven, Zwolle, Enschede), en niet bij de ziekenhuizen waar de gynaecoloog oncoloog op lokatie komt opereren.
4. Al uw overwegingen kloppen. Exact zo voeren ook de artsen de discussie. Overigens komt de tumor zelden op 1 plek terug, dus het is niet zo dat alleen dan geopereerd wordt. Desktop criteria worden vaak gebruikt om haalbaarheid van een operatie vooraf in te schatten: goede performance status van de patiënt, geen of weinig ascites ( <500 ml), en optimale debulking gehad bij de eerste operatie, of FIGO stadium I/II. Na deze selectie wordt bij 76% van de patiënten bij chirurgie een complete resectie bereikt.
Dus aantal plekken tellen niet mee.
5. Dat is inderdaad snel. Hoe langer u geen chemo hebt gehad, hoe beter u op chemo zult reageren. Dus dat is ook weer een argument om niet te snel te prikken. Sommige artsen zullen zeggen: prik het CA125 na 2 jaar. Het is echt een lastige keuze. Per individuele patiënt moet je als arts samen alles bekijken en dan zijn er de opties: geen CA125 prikken, ergens wel weer gaan prikken, etc....
6. De tweede operatie is doorgaans een grote operatie. Door de eerdere operatie zijn er meer verklevingen en is een laparoscopische operatie technisch niet goed mogelijk.
De desktop III studie liet zien, dat patiënten die voldeden aan de DESKTOP criteria een progressievrije overleving (dwz tijd tot tekenen van het weer terug zijn van de ziekte) van 19 maanden met chirurgie. Degenen die niet in aanmerking kwamen voor chirurgie hadden 14 maanden progressievrije overleving. We weten nog niet of de totale overleving verschilt, dat weten we over enige tijd was. Deze laatste is natuurlijk het belangrijkste.
Gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
Ik dacht dat vanaf stadium 3 ‘ wachten op symptomen en dan pas onderzoeken, o.a. Bloedprikken een landelijke richtlijn was. Klopt dat niet?
Hoe u het nu brengt lijkt het, in mijn ogen, toch weer een individuele afweging. En zo ja op basis waarvan weeg je dit dan af?
Begrijp ik het goed dat in die studie 100 % de ziekte(symptomen) weer ‘ terug’ kreeg?
dit is een hele interessante vraag waar momenteel inderdaad onderzoek naar wordt gedaan, ook in Nederland.
Officiele artikelen: J Natl Cancer Institute; Hanai et al. Effects of cryotherapy on objective and subjective symptoms of paclitaxel-induced neuropathy: prospective self-controlled trial.
Acta Oncologica; Banda; Hypothermia for preventing chemotherapy-induced neuropathy- a pilot study on safety and tolerability in healthy controls.
Frontiers in Oncologiy, Sundar; Limb hypothermia for preventing paclitaxel-induced peripheral neuropathy in breast cancer patients: a pilot study
In deze studies wordt vooral bestudeerd of het uitvoerbaar is en vol te houden.
Over de lange termijn nog niet veel bekend.
Hopende u hiermee voldoende geïnformeerd te hebben,
gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht
Dank voor u zeer heldere en concrete antwoorden!
Het helpt mij om goed voorbereid het gesprek met mijn oncoloog te voeren.
Dank.
Maria
Heb jij toevallig antwoord op mijn ‘inhakende’ vragen?
Groetjes Lieke