Overslaan en naar de inhoud gaan
We zijn er voor je. Kanker.nl
Uitleg over alle filters

Je zoekt nu met de volgende filters:
  • Heel kanker.nl
Inloggen Account aanmaken
  • Inloggen
  • Account aanmaken
  • Kankersoorten
  • Blogs
  • In gesprek met elkaar
  • Diagnose
  • Behandelingen
  • Leven met en na kanker
  • Personen zoals jij
  • Vraag het een professional
  • Vind hulp bij kanker
  • Kankersoorten
    • Bekijk alle kankersoorten (A-Z)
    • Snel naar
      Alvleesklierkanker
    • Baarmoederhalskanker
    • Blaaskanker
    • Borstkanker
    • Darmkanker
    • Hersentumor
    • Huidkanker
    • Keelkanker
    • Leukemie
    • Longkanker
    • Lymfeklierkanker
    • Maagkanker
    • Multipel Myeloom
    • Prostaatkanker
    • Slokdarmkanker
    • Meer kankersoorten
  • Behandelingen
    Algemene informatie over behandelingen:
    • Operatie
    • Bestraling
    • Chemotherapie
    • Doelgerichte therapie
    • Immunotherapie
    • Trials bij kanker
    • Meer behandelingen
  • Leven met en na kanker
    Vind betrouwbare informatie over:
    • Niet meer beter worden
    • Iemand in mijn omgeving heeft kanker
    • Vermoeidheid bij kanker
    • Verder met je leven na kanker
    • Angst
    • Bekijk meer gevolgen van kanker
  • Inloggen
  • Account aanmaken

Kruimelpad

  1. Ervaringen van anderen
  2. Blogsoverzicht
Stippies
  • Acute myeloïde leukemie
  • Vrouw

Van de hemel in de hel en terug!

Op één juli 2014 word onze jongste zoon, van toen 20 jaar, opgenomen met acute leukemie en gaan we van een gelukkig onbezonnen leven, naar een leven vol angst verdriet en onmacht.
" Ma, ik voel me niet lekker, mijn hart bonkt uit mijn lijf" ik kijk en zie mijn zoon met geen kleur meer in zijn lippen en bel meteen de huisarts. Bloed afgenomen en hij blijkt een HB van 1,5 te hebben en nog 6 bloedplaatjes. Binnen no time was hij vanuit Tilburg naar Rotterdam in Danielle den hoed kliniek, waar men acute leukemie constateerde.
Na het trekken van zijn tanden, vanwege infecties, een traject om zijn nageslacht te conserveren, wat uiteindelijk niet meer lukte, krijg hij zijn eerste zeven daagse chemo, de chemo viel mee, maar de bloedingen in zijn mond waren een groot probleem, hij was er flink ziek van. Je hart breekt als je je kind niet kan helpen, maar we moeten sterk zijn, voor hem en zijn twee broers en lieve vriendin die trouw ieder vrij uurtje aan zijn bed zit. De eerste kuur zit erop, zijn haren zijn eraf, en hij krijgt voor het eerst weer praatjes, pfff zou dit het zijn, dan valt het hem nog mee, zegt hij heel stoer. Dan word het spannend, de eerste uitslag na zijn beenmergpunctie krijgt hij s'middags al, maar dat blijft uit, teleurstellend rijd ik richting Tilburg, pa lost me af, misschien vanavond! Niets, de volgende ochtend komt de verpleging met de vraag of mijn man er niet bij is, de arts wil ons samen spreken. Mijn maag draait om, en ik krijg een onvehaaglijk gevoel, nee, zeg ik, mijn man is er niet bij, en hij kan hier ook niet snel zijn, verteld U het maar tegen mij en Djoey. Even later komen er twee treurige gezichten binnen, Djoey blijkt een slecht risico leukemie te hebben met een genetische afwijking, de chemo had niets gedaan, en ze moeten meteen een nieuwe behandeling starten om de leukemie in te dammen met daarop een stamceltransplantatie. Onze wereld storte in, 10 % kans en met transplantatie 40%. Als hij met een Hovon studie mee zou doen had hij de beste overlevingskans van 60%.
Een dag later al start de nieuwe chemo, 10 dagen naar zijn eerste. De volgende ochtend beld hij al huilend op " mam, ik kan dit niet, ik ben zo ziek" Ik weet niet hoe snel ik in Rotterdam moet komen om hem te troosten, maar hij is in paniek en ik haal meteen de artsen erbij. Ze leggen alles nog eens goed uit, en vertellen dat ze allerlei middeltjes in de kast hebben om hem door deze chemo heen te helpen, hij en ik zijn gerustgesteld, maar dat is het begin van pure ellende. Al snel ligt hij alleen op een kamer, doodziek, snachts is pa bij hem, overdag ik, hij wil niemand meer zien behalve ons gezin en vriendin. Zijn handen en voeten zijn verbrand, zijn darmen liggen stil, de jongen is doodziek. We zijn bang dat hij het niet red, en klampen voordurend de artsen aan met vragen, over hoe en wat, maar zij verzekeren ons dat dit niet anders kan, en dat hun kast nog niet leeg is met oplossingen voor al zijn klachten. Uiteindelijk mag hij 18 augustus even naar huis, 55 kilo 192 lang zonder tanden, met handschoenen aan, want het vel is van zijn handen en ook van zijn voeten, onmenselijk, verdrietig angstig van de afgelopen maanden, moet hij aansterken om de transplantatie op 26 september te doorstaan. Nou hij heeft gegeten, alles wat los en vast zat, hij is met zijn vrienden Op pad geweest, hij geeft echt drie weken geleefd als god in Frankrijk. Hij ging gelaten terug, weer volgt er chemo, toen een volledige bestraling met de dag erna zijn nieuwe stamcellen. Na vier weken in het ziekenhuis mocht hij naar huis, vanaf zijn laatste opname is hij geen dag meer ziek geweest, soms wat misselijk van de panobistan die bij de studie hoorde, maar alles goed te verdragen. Net na kerst had hij totale remise, we waren dolgelukkig, hij heeft het niet voor niets gedaan. Het nieuwe jaar begon goed, geen klachten, al zaten de artsen wel op enige omgekeerde afstoting te wachten, zolang dit niet gebeurde kreeg hij tot twee keer toe extra T cellen van de donor. Maar dan, op 3 maart na zijn zoveelste beenmergpunctie belt zijn arts naar mij, de chromosomen die zijn leukemie veroorzaakten zijn niet goed en er zitten jonge onrustige blasten in zijn beenmerg. Er volgt zo snel mogelijk weer een punctie om te kijken of de jonge blasten zijn veranderd of verwijderd door de laatste panobistan, als dit niet het geval is zijn er nog weinig tot geen behandelingen meer, er is maar een kleine hoop dat de laatste panobistan de jonge blasten heeft verwijderd. Maar helaas het beenmerg vertoond weer leukemie, 25 %, onze wereld stort voor de tweede keer in. Er volgt een gesprek, en hij krijgt toch nog een kans. Nu zit hij midden in een chemo van 10 dagen, poliklinisch, als de leukemie uit zijn beenmerg is krijgt hij weer T cellen van de donor, maar de kans dat deze naar een kuur weg is, is niet groot, als er een aantal procenten uit is volgt nog een kuur van 5 dagen. We blijven hoop houden en Djoey voelt zich goed en is er totaal niet ziek van ondanks dat hij doodziek is! Vorig jaar was voor ons gezin " Geluk maar heel gewoon" Nu leven we iedere dag tussen hoop en vrees.

  • 25 volgers
  • Blogt sinds april 2015
  • 120038 x gelezen
Blog volgen
Van de hemel in de hel en terug!

Van de hemel in de hel en terug

woensdag 23 januari 2019

Een  aantal jaren was deze blog mijn uitlaatklep. Een blog waar ik mijn verdriet, boosheid en onmacht kon wegschrijven. Ieder mens heeft een uitlaatklep nodig, waar men weg kan schrijven wat men niet kan of wil vertellen face to face. Het heeft me geholpen, ik heb me gesteund gevoeld ik werd gehoord…

Lees verder
  • 1 reactie
  • 10 mensen vinden dit behulpzaam

Als alle laatjes even open gaan!!!

dinsdag 17 april 2018
Verdriet en rouwen, ik denk dat ik daar nog steeds niet de tijd voor heb gehad of genomen. Afgelopen weekend werd ik met spoed opgenomen omdat mijn trombocyten maar op 10 stonden, niet vreemd dat ik onder de blauwe plekken stond. Woensdag was ik naar mijn huisarts geweest voor deze blauwe plekken…
Lees verder
  • 2 reacties
  • 1 iemand vindt dit behulpzaam

24 jarige job

zondag 1 april 2018
Hieperdepiep 24 jaar oud, we gaan toch stilletjes je verjaardag vieren Djoey, je was er nooit toen en nu........ Het is een klote tijd voor ons. De weg erna toe voelt als een molensteen. De kleinste dingen brengen je aan het huilen. Vandaag,1 april, zal het een aanloop worden van familie en…
Lees verder
  • 2 reacties

Engeltje

donderdag 21 december 2017

Het is de tijd van familie, liefde, delen en warmte. Maar ook de tijd waar lief en leed harder binnen komt dan op andere momenten. Overal en iedereen heeft het druk, druk met elkaar druk met het organiseren van hun kerstdagen. Dit is alweer de derde keer dat er een plaats vrij is aan onze tafel…

Lees verder
  • 2 reacties

Nieuwsgierig als Djoey altijd was!

donderdag 17 augustus 2017
Het is alweer een poos geleden dat ik heb geschreven, op zich goed te noemen. Dat neemt niet weg dat het verdriet ontzettend hoog zit.
Het is nu half augustus, we zitten met smacht te wachten op ons nieuw familielid. 27 augustus is onze schoondochter uitgeteld. We weten niet wat het wordt dat is de…
Lees verder
  • 2 reacties

Mijn Wereldkinderen

donderdag 9 maart 2017
Januari en februari 2017 zijn alweer ver voorbij, maanden vol van verjaardagen en feesten. Maar ook maanden vol van verdriet omdat het gemis dan dubbel zo hard binnen komt. Soms heb je het gevoel dat je keel word dichtgeknepen als er gevraagd wordt hoe het met ons gaat! "Goed" steevast ons antwoord…
Lees verder
  • 4 reacties

Al weer een jaar voorbij!!

vrijdag 23 december 2016
Al weer een jaar voorbij. 2016 word weer afgesloten met hoogte en diepte punten.Een jaar waar we ons doorheen hebben gevochten maar waar ook plaats was voor een stukje geluk. Bij de toppers zong Lee Towers “you never walk alone” een lied wat nog meer inhoud heeft gekregen want je loopt inderdaad…
Lees verder
  • 2 reacties

Momenten

vrijdag 18 november 2016
Het is weer tijd om te schrijven. De laatste paar weken gieren de emoties door mijn lijf. Verdriet, boosheid, teleurstellingen maar gelukkig ook mooie dingen, alles komt bij elkaar. Herinneringen worden op deze momenten steeds heftiger om ermee om te gaan. Zorgen over de ziekte van moeders, blijft…
Lees verder
  • 2 reacties

Een stukje van mezelf

maandag 10 oktober 2016
Het verlies van je kind, je eigen vlees en bloed. Nu een jaar later is het nog steeds als de dag van gisteren. Het voelt of ik een stuk van mezelf kwijt bent, ik kan het niet anders beschrijven. Iedere dag word ik wakker met een gevoel dat ik niet of nauwelijks kan omschrijven. Ik merk het in de…
Lees verder
  • 3 reacties

Alles op zijn tijd!

donderdag 25 augustus 2016
Emoties die vliegen van hot naar her deze periode. Het weer, de zomer, de mensen die je tegenkomt en vragen hoe het met ons gaat, het blijft een achtbaan van emoties. Het ene moment kan alles, en het andere moment zou je het liefst in een hoekje wegkruipen en heel hard janken. Vorig jaar was onze…
Lees verder
  • 2 reacties
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • ››
We zijn er voor je. Kanker.nl

Kanker.nl

  • Wat biedt kanker.nl
  • Over ons
  • Nieuwsberichten
  • Contact
  • Vacatures
  • Werkstuk
  • Privacyregeling
  • Cookies
  • Disclaimer
  • Gebruiksvoorwaarden
  • Huisregels

Kanker.nl is een initiatief van

  • KWF kankerbestrijding
  • Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties
  • Integraal Kankercentrum Nederland