Over mij
Op één juli 2014 word onze jongste zoon, van toen 20 jaar, opgenomen met acute leukemie en gaan we van een gelukkig onbezonnen leven, naar een leven vol angst verdriet en onmacht.
" Ma, ik voel me niet lekker, mijn hart bonkt uit mijn lijf" ik kijk en zie mijn zoon met geen kleur meer in zijn lippen en bel meteen de huisarts. Bloed afgenomen en hij blijkt een HB van 1,5 te hebben en nog 6 bloedplaatjes. Binnen no time was hij vanuit Tilburg naar Rotterdam in Danielle den hoed kliniek, waar men acute leukemie constateerde.
Na het trekken van zijn tanden, vanwege infecties, een traject om zijn nageslacht te conserveren, wat uiteindelijk niet meer lukte, krijg hij zijn eerste zeven daagse chemo, de chemo viel mee, maar de bloedingen in zijn mond waren een groot probleem, hij was er flink ziek van. Je hart breekt als je je kind niet kan helpen, maar we moeten sterk zijn, voor hem en zijn twee broers en lieve vriendin die trouw ieder vrij uurtje aan zijn bed zit. De eerste kuur zit erop, zijn haren zijn eraf, en hij krijgt voor het eerst weer praatjes, pfff zou dit het zijn, dan valt het hem nog mee, zegt hij heel stoer. Dan word het spannend, de eerste uitslag na zijn beenmergpunctie krijgt hij s'middags al, maar dat blijft uit, teleurstellend rijd ik richting Tilburg, pa lost me af, misschien vanavond! Niets, de volgende ochtend komt de verpleging met de vraag of mijn man er niet bij is, de arts wil ons samen spreken. Mijn maag draait om, en ik krijg een onvehaaglijk gevoel, nee, zeg ik, mijn man is er niet bij, en hij kan hier ook niet snel zijn, verteld U het maar tegen mij en Djoey. Even later komen er twee treurige gezichten binnen, Djoey blijkt een slecht risico leukemie te hebben met een genetische afwijking, de chemo had niets gedaan, en ze moeten meteen een nieuwe behandeling starten om de leukemie in te dammen met daarop een stamceltransplantatie. Onze wereld storte in, 10 % kans en met transplantatie 40%. Als hij met een Hovon studie mee zou doen had hij de beste overlevingskans van 60%.
Een dag later al start de nieuwe chemo, 10 dagen naar zijn eerste. De volgende ochtend beld hij al huilend op " mam, ik kan dit niet, ik ben zo ziek" Ik weet niet hoe snel ik in Rotterdam moet komen om hem te troosten, maar hij is in paniek en ik haal meteen de artsen erbij. Ze leggen alles nog eens goed uit, en vertellen dat ze allerlei middeltjes in de kast hebben om hem door deze chemo heen te helpen, hij en ik zijn gerustgesteld, maar dat is het begin van pure ellende. Al snel ligt hij alleen op een kamer, doodziek, snachts is pa bij hem, overdag ik, hij wil niemand meer zien behalve ons gezin en vriendin. Zijn handen en voeten zijn verbrand, zijn darmen liggen stil, de jongen is doodziek. We zijn bang dat hij het niet red, en klampen voordurend de artsen aan met vragen, over hoe en wat, maar zij verzekeren ons dat dit niet anders kan, en dat hun kast nog niet leeg is met oplossingen voor al zijn klachten. Uiteindelijk mag hij 18 augustus even naar huis, 55 kilo 192 lang zonder tanden, met handschoenen aan, want het vel is van zijn handen en ook van zijn voeten, onmenselijk, verdrietig angstig van de afgelopen maanden, moet hij aansterken om de transplantatie op 26 september te doorstaan. Nou hij heeft gegeten, alles wat los en vast zat, hij is met zijn vrienden Op pad geweest, hij geeft echt drie weken geleefd als god in Frankrijk. Hij ging gelaten terug, weer volgt er chemo, toen een volledige bestraling met de dag erna zijn nieuwe stamcellen. Na vier weken in het ziekenhuis mocht hij naar huis, vanaf zijn laatste opname is hij geen dag meer ziek geweest, soms wat misselijk van de panobistan die bij de studie hoorde, maar alles goed te verdragen. Net na kerst had hij totale remise, we waren dolgelukkig, hij heeft het niet voor niets gedaan. Het nieuwe jaar begon goed, geen klachten, al zaten de artsen wel op enige omgekeerde afstoting te wachten, zolang dit niet gebeurde kreeg hij tot twee keer toe extra T cellen van de donor. Maar dan, op 3 maart na zijn zoveelste beenmergpunctie belt zijn arts naar mij, de chromosomen die zijn leukemie veroorzaakten zijn niet goed en er zitten jonge onrustige blasten in zijn beenmerg. Er volgt zo snel mogelijk weer een punctie om te kijken of de jonge blasten zijn veranderd of verwijderd door de laatste panobistan, als dit niet het geval is zijn er nog weinig tot geen behandelingen meer, er is maar een kleine hoop dat de laatste panobistan de jonge blasten heeft verwijderd. Maar helaas het beenmerg vertoond weer leukemie, 25 %, onze wereld stort voor de tweede keer in. Er volgt een gesprek, en hij krijgt toch nog een kans. Nu zit hij midden in een chemo van 10 dagen, poliklinisch, als de leukemie uit zijn beenmerg is krijgt hij weer T cellen van de donor, maar de kans dat deze naar een kuur weg is, is niet groot, als er een aantal procenten uit is volgt nog een kuur van 5 dagen. We blijven hoop houden en Djoey voelt zich goed en is er totaal niet ziek van ondanks dat hij doodziek is! Vorig jaar was voor ons gezin " Geluk maar heel gewoon" Nu leven we iedere dag tussen hoop en vrees.
" Ma, ik voel me niet lekker, mijn hart bonkt uit mijn lijf" ik kijk en zie mijn zoon met geen kleur meer in zijn lippen en bel meteen de huisarts. Bloed afgenomen en hij blijkt een HB van 1,5 te hebben en nog 6 bloedplaatjes. Binnen no time was hij vanuit Tilburg naar Rotterdam in Danielle den hoed kliniek, waar men acute leukemie constateerde.
Na het trekken van zijn tanden, vanwege infecties, een traject om zijn nageslacht te conserveren, wat uiteindelijk niet meer lukte, krijg hij zijn eerste zeven daagse chemo, de chemo viel mee, maar de bloedingen in zijn mond waren een groot probleem, hij was er flink ziek van. Je hart breekt als je je kind niet kan helpen, maar we moeten sterk zijn, voor hem en zijn twee broers en lieve vriendin die trouw ieder vrij uurtje aan zijn bed zit. De eerste kuur zit erop, zijn haren zijn eraf, en hij krijgt voor het eerst weer praatjes, pfff zou dit het zijn, dan valt het hem nog mee, zegt hij heel stoer. Dan word het spannend, de eerste uitslag na zijn beenmergpunctie krijgt hij s'middags al, maar dat blijft uit, teleurstellend rijd ik richting Tilburg, pa lost me af, misschien vanavond! Niets, de volgende ochtend komt de verpleging met de vraag of mijn man er niet bij is, de arts wil ons samen spreken. Mijn maag draait om, en ik krijg een onvehaaglijk gevoel, nee, zeg ik, mijn man is er niet bij, en hij kan hier ook niet snel zijn, verteld U het maar tegen mij en Djoey. Even later komen er twee treurige gezichten binnen, Djoey blijkt een slecht risico leukemie te hebben met een genetische afwijking, de chemo had niets gedaan, en ze moeten meteen een nieuwe behandeling starten om de leukemie in te dammen met daarop een stamceltransplantatie. Onze wereld storte in, 10 % kans en met transplantatie 40%. Als hij met een Hovon studie mee zou doen had hij de beste overlevingskans van 60%.
Een dag later al start de nieuwe chemo, 10 dagen naar zijn eerste. De volgende ochtend beld hij al huilend op " mam, ik kan dit niet, ik ben zo ziek" Ik weet niet hoe snel ik in Rotterdam moet komen om hem te troosten, maar hij is in paniek en ik haal meteen de artsen erbij. Ze leggen alles nog eens goed uit, en vertellen dat ze allerlei middeltjes in de kast hebben om hem door deze chemo heen te helpen, hij en ik zijn gerustgesteld, maar dat is het begin van pure ellende. Al snel ligt hij alleen op een kamer, doodziek, snachts is pa bij hem, overdag ik, hij wil niemand meer zien behalve ons gezin en vriendin. Zijn handen en voeten zijn verbrand, zijn darmen liggen stil, de jongen is doodziek. We zijn bang dat hij het niet red, en klampen voordurend de artsen aan met vragen, over hoe en wat, maar zij verzekeren ons dat dit niet anders kan, en dat hun kast nog niet leeg is met oplossingen voor al zijn klachten. Uiteindelijk mag hij 18 augustus even naar huis, 55 kilo 192 lang zonder tanden, met handschoenen aan, want het vel is van zijn handen en ook van zijn voeten, onmenselijk, verdrietig angstig van de afgelopen maanden, moet hij aansterken om de transplantatie op 26 september te doorstaan. Nou hij heeft gegeten, alles wat los en vast zat, hij is met zijn vrienden Op pad geweest, hij geeft echt drie weken geleefd als god in Frankrijk. Hij ging gelaten terug, weer volgt er chemo, toen een volledige bestraling met de dag erna zijn nieuwe stamcellen. Na vier weken in het ziekenhuis mocht hij naar huis, vanaf zijn laatste opname is hij geen dag meer ziek geweest, soms wat misselijk van de panobistan die bij de studie hoorde, maar alles goed te verdragen. Net na kerst had hij totale remise, we waren dolgelukkig, hij heeft het niet voor niets gedaan. Het nieuwe jaar begon goed, geen klachten, al zaten de artsen wel op enige omgekeerde afstoting te wachten, zolang dit niet gebeurde kreeg hij tot twee keer toe extra T cellen van de donor. Maar dan, op 3 maart na zijn zoveelste beenmergpunctie belt zijn arts naar mij, de chromosomen die zijn leukemie veroorzaakten zijn niet goed en er zitten jonge onrustige blasten in zijn beenmerg. Er volgt zo snel mogelijk weer een punctie om te kijken of de jonge blasten zijn veranderd of verwijderd door de laatste panobistan, als dit niet het geval is zijn er nog weinig tot geen behandelingen meer, er is maar een kleine hoop dat de laatste panobistan de jonge blasten heeft verwijderd. Maar helaas het beenmerg vertoond weer leukemie, 25 %, onze wereld stort voor de tweede keer in. Er volgt een gesprek, en hij krijgt toch nog een kans. Nu zit hij midden in een chemo van 10 dagen, poliklinisch, als de leukemie uit zijn beenmerg is krijgt hij weer T cellen van de donor, maar de kans dat deze naar een kuur weg is, is niet groot, als er een aantal procenten uit is volgt nog een kuur van 5 dagen. We blijven hoop houden en Djoey voelt zich goed en is er totaal niet ziek van ondanks dat hij doodziek is! Vorig jaar was voor ons gezin " Geluk maar heel gewoon" Nu leven we iedere dag tussen hoop en vrees.
