Wel of niet deelnemen?

Deze informatie is gecontroleerd door deskundigen.

Naar colofon

Opslaan

Deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek is vrijwillig. Je bepaalt zelf of je wel of niet meedoet.

Motivatie voor deelname

Sommige mensen willen meedoen met een studie omdat ze hopen dat de behandeling bij hen kan werken. Bij fase 1-onderzoek is de kans daarop vrij klein. Bij een fase 2 en fase 3 is de kans daarop groter.

Een andere reden voor deelname is om de behandelingen voor een kankersoort te verbeteren. Daarmee kun je mensen helpen die in de toekomst deze ziekte krijgen.

Bij deelname aan een trial zijn de vooruitzichten niet persé beter dan met de huidige behandeling. Bij een vergelijkend onderzoek tussen de nieuwe en huidige behandeling kun je ook de standaardbehandeling krijgen.

Verantwoordelijkheden als deelnemer

Als deelnemer van wetenschappelijk onderzoek heb je een aantal verplichtingen. Het is belangrijk dat je alle regels opvolgt.

Het gaat hier bijvoorbeeld om aanwijzingen over het innemen en bewaren van medicijnen. En om afspraken voor onderzoeken en controles in het ziekenhuis.

Neem de tijd voor een keuze

Over meedoen met het onderzoek hoef je niet direct te beslissen. Lees de informatie van het ziekenhuis goed door en denk er rustig over na.

Neem de tijd om de voor- en nadelen goed af te wegen. Bij de arts kun je  aangeven dat je bedenktijd nodig hebt. Praat erover met mensen die je vertrouwt, zoals uw partner, familie of vrienden.

Wel deelnemen

Als je besluit om mee te doen aan de trial, geef je schriftelijk toestemming. Daarvoor zet je je handtekening onder een schriftelijke verklaring. Deze verklaring heet een ‘informed consent’.

‘Informed’ betekent dat je goed geïnformeerd bent. En ‘consent’ is toestemming geven. Bij informed consent heb je vóór het ondertekenen voldoende informatie over het onderzoek gekregen en heb je de informatie ook goed begrepen.

Met je handtekening geef je ook toestemming voor het gebruik van jouw gegevens en dat medewerkers van het onderzoek die gegevens mogen inzien.

Niet deelnemen

Als je besluit om niet mee te doen met het onderzoek, kan dat zonder dat je hier een reden voor opgeeft. Je hoeft niet te vertellen waarom je niet mee wilt doen. De arts bespreekt met je hoe de behandeling verder gaat.

Sommige mensen zijn bang dat ze een minder goede behandeling krijgen als ze niet meedoen aan de trial. Dit is zeker niet waar. Afzien van deelname heeft geen enkele invloed op je verdere behandeling.

Verder praten met onafhankelijke arts

Bij medisch-wetenschappelijk onderzoek is altijd een onafhankelijke arts beschikbaar. Met deze arts kun je verder praten over deelname aan de trial. Hij of zij kan jouw vragen beantwoorden en je helpen bij de beslissing om wel of niet mee te doen.

Veranderingen in het onderzoek

Heel soms wordt tijdens de trial de opzet van het onderzoek aangepast. De arts zal je vragen opnieuw toestemming te geven voor deelname aan het onderzoek.

Colofon

Met medewerking van:

Astrid Swinkels, MSc.

Centraal datamanager, IKNL

Dr. Wilma Uyterlinde

Verpleegkundig specialist, Antoni van Leeuwenhoek

Drs. Sigrid Oomen

Onderzoekscoördinator Kanker en Ouderen, KWF

Kim Hoeijmakers

Adviseur patiëntcommunicatie, IKNL

Dr. Pauline Evers

Belangenbehartiger geneesmiddelen, NFK

Gemaakt door Integraal Kankercentrum Nederland, de redactie van kanker.nl

Laatste update: oktober 2018