Meedoen aan een studie: wat komt erbij kijken?

Vraagt de arts of je wilt meedoen aan een studie? Of heb je gelezen dat er een studie is voor jouw soort kanker en wil je meer weten? Lees waar je dan aan moet denken.

Lees op deze pagina over:

• In gesprek met je arts of verpleegkundige over een studie
• Deelnemen aan een studie is vrijwillig
• Toestemming om deel te nemen: informed consent
• Verplichtingen als je deelneemt aan een studie
• Stoppen met een studie
• Ontevreden over de studie?

In gesprek met je arts of verpleegkundige over een studie

Is er een studie waar je misschien aan deel kunt nemen? Je arts of verpleegkundige kan je vragen of je mee wilt doen. Maar je kunt ook zelf meer informatie vragen. Je krijgt dan informatie mee naar huis, het proefpersonen informatieformulier (PIF). Hierin staat uitleg over alles wat met de studie te maken heeft.

Je hoeft niet meteen te besluiten of je mee wilt doen. Daarover heb je eerst een gesprek met de arts. Het kan helpen om dit gesprek goed voor te bereiden. Je kunt een vragenlijst gebruiken. Zo kun je alle belangrijke informatie over de studie met je arts of verpleegkundige bespreken.

Bekijk onze checklist met vragen over deelname aan een studie.

Deelnemen aan een studie is vrijwillig

De arts of verpleegkundige beslist niet of je mee moet doen. Of juist niet mee moet doen. Die keuze maak je zelf. Deelnemen aan een studie is vrijwillig. Je kunt met je eigen arts praten over de studie. Hij of zij kan antwoord geven op jouw vragen. Dat kan helpen bij het nemen van je beslissing. Je kunt er natuurlijk ook over praten met je huisarts, partner, familie of vrienden.

Als je meedoet aan de studie geef je schriftelijk toestemming. Dan zet je je handtekening onder een schriftelijke verklaring: ‘informed consent’. ‘Informed’ betekent dat je voldoende informatie hebt gekregen over de studie en dat je begrijpt waar het over gaat. En ‘consent’ betekent toestemming geven.

Met je handtekening geef je ook toestemming dat medewerkers van de studie jouw gegevens mogen zien en gebruiken.

Verplichtingen als je deelneemt aan een studie

Als je meedoet aan een studie heb je een aantal verplichtingen. Je moet de regels volgen die bij de studie horen. Zoals wanneer je medicijnen in moet nemen. En dat je afspraken moet nakomen voor onderzoek en controle in het ziekenhuis.

Goed om te weten: de regels zijn verplicht. Maar je bent nooit verplicht om deel te blijven nemen aan de studie.

Stoppen met een studie

Als je het toestemmingsformulier hebt getekend om mee te doen aan een studie, dan mag je altijd stoppen. Je kunt daar verschillende reden voor hebben. Bijvoorbeeld omdat je veel last hebt van bijwerkingen van de behandeling.

Stop niet ineens uit jezelf met de studie. Maar praat er eerst over met je arts. Die vertelt hoe je op een veilige manier kunt stoppen. Bijvoorbeeld door medicijnen langzaam af te bouwen. Ook bespreekt de arts hoe je behandeling nu verder gaat.

Goed om te weten: je krijgt altijd de zorg die nodig is, ook als je stopt met de studie.

Ontevreden over de studie?

Ben je ontevreden over je deelname aan de studie? Vind je bijvoorbeeld dat je geen goede voorlichting kreeg? Of heb je een klacht over de zorg die je hebt gekregen tijdens het onderzoek? Dan mag je een klacht indienen. Dat kan bij de klachtencommissie van je ziekenhuis. Kijk daarvoor op de website van het ziekenhuis.