Onderzoek met patiëntregisters

Deze informatie is gecontroleerd door deskundigen.

Naar colofon

Opslaan

In de medische dossiers van mensen met kanker staan allerlei gegevens. Zoals de soort kanker, de behandelingen die ze hebben gehad en het verloop van de ziekte.

Die medische gegevens komen ook in een patiëntregister. Dit is een database waarin al deze informatie gebundeld staat.

Artsen en wetenschappers gebruiken deze patiëntregisters om onderzoek mee te doen. Je doet dan niet mee met een specifieke trial. Jouw bestaande medische gegevens worden onderzocht in een groter geheel.

Vergelijken van bestaande medische gegevens

Onderzoekers vergelijken medische gegevens van kankerpatiënten met elkaar. Ze kunnen zo verschillen tussen groepen patiënten opsporen.

Zo kan bijvoorbeeld gevonden worden dat een bepaald medicijn tegen kanker minder goed werkt bij mensen met diabetes. Of dat een behandeling meer bijwerkingen geeft bij mensen met hartproblemen.

Deze uitkomsten komen vaak niet in een trial naar boven. Hiervoor zijn grotere groepen patiënten nodig. Via een patiëntregister kunnen deze groepen geselecteerd worden.

Met patiëntregisters kan ook onderzoek worden gedaan naar de kwaliteit van leven van mensen die kanker hebben (gehad).

Privacy bij patiëntregisters

In het patiëntregister staan ook gegevens zoals de naam en geboortedatum van de patiënt. Bij het verwerken van de gegevens zijn er strakke regels omtrent privacy.

De gegevens worden onherkenbaar gemaakt, zodat niet zomaar te zien is om welke persoon het gaat. Alleen speciaal bevoegde werknemers met geheimhoudingsplicht hebben toegang tot de gegevens.

Als je niet wilt dat jouw medische gegevens in een database komen, dan kun je dit melden aan de arts. Hij of zij noteert dit in uw dossier en zorgt ervoor dat uw gegevens niet beschikbaar zijn.

De Nederlandse Kankerregistratie

Het grootste patiëntregister in Nederland is de Nederlandse Kankerregistratie (NKR).

In deze database staat de volgende informatie:

  • Het aantal mensen die de diagnose kanker krijgen, per kankersoort en per jaar.
  • Het aantal mensen dat leeft met een bepaalde kankersoort.
  • Hoeveel mensen met een bepaalde kankersoort na 5 jaar nog in leven zijn.
  • Hoeveel mensen met specifiek stadium van die kankersoort na 5 jaar nog in leven zijn.

Op cijfersoverkanker.nl kun je deze database bekijken.

Van alle mensen met kanker komt informatie in de database te staan. Zoals de kankersoort, wanneer je de diagnose hebt gehad en welke behandelingen je hebt gekregen. Die informatie wordt anoniem gemaakt.

Colofon

Met medewerking van:

Astrid Swinkels, MSc.

Centraal datamanager, IKNL

Dr. Wilma Uyterlinde

Verpleegkundig specialist, Antoni van Leeuwenhoek

Drs. Sigrid Oomen

Onderzoekscoördinator Kanker en Ouderen, KWF

Kim Hoeijmakers

Adviseur patiëntcommunicatie, IKNL

Dr. Pauline Evers

Belangenbehartiger geneesmiddelen, NFK

Gemaakt door de redactie van kanker.nl

Laatste update: oktober 2018