Leven met Pseudomyxoma peritonei (pmp)

Aanleiding voor deze blog is een bijeenkomst die kanker.nl vandaag organiseerde voor haar moderatoren over taal bij kanker en vooral het gebruik van strijdmetaforen.
Het is in onze maatschappij heel normaal geworden om te spreken over "vechten tegen kanker".  Als patiënt  kan het gebruik van dat…

Ik ben echt een slechte blogger...
In goede tijden denk ik dat ik niet zoveel te melden heb. Maar natuurlijk is dat helemaal niet waar, want enkel het feit dat ik er nog altijd ben is al de moeite waard om te vermelden. 

Nu is het april 2023, alweer 2 jaar na de laatste grote operatie.
Het herstel…

Zo alweer een grote operatie overleefd. Eerder vertelde ik al dat ik op de wachtlijst stond, wel nu was het dan zover...

Op 31 maart ben ik in het UMCG onder het mes gegaan. Een topteam onder leiding van een Hipec chirurg en een Thorax chirurg hebben geweldig werk verricht. De rechterzijde van mijn…

In de week van 8 maart 2021 start de periode van zeldzame kankers.  Als PMP patiënten vechten we voor: een snellere diagnose, grotere bekendheid onder behandelaars en om het medicijn BROMAC naar Nederland (Europa!) te halen.

Nieuw medicijn al drie jaar op de planken! Raar maar waar!

In Australië…

In mijn vorige blog vertelde ik over de speld in de hooiberg die ik heb gevonden.

Na diverse overleggen en aanvullende onderzoeken zijn mijn man ik ik vorige week afgereisd naar Groningen, naar het UMCG. Hier hebben we te horen gekregen dat ze me daar inderdaad kunnen en willen helpen aan de PMP…

Ik ben geen goede blogger... Ik neem me weken of manden voor om weer eens een berichtje te schrijven maar het komt er maar niet van, of heb er geen zin in...ofzo.

Ik zit weer in een spannende tijd en ik merk dat ik er moeite mee heb om het op te schrijven. Omdat mijn gedachten nog te veel door…

Sinds mijn laatste blogpost is er in mijn persoonlijke situatie niet veel veranderd. Mijn conditie, klachtjes en pijntjes zijn nog ongeveer hetzelfde en mijn acceptatie daarvan ook. Ik heb dagen dat ik me er goed bij kan neerleggen dat de dingen zijn zoals ze zijn en er blijven dagen dat ik meer wil…

Sinds mijn laatste blogpost is er weer heel wat gebeurd. Fysiek ben ik weer redelijk hersteld van de laatste CRS-HIPEC operatie en kom op het punt dat ik waarschijnlijk zal moeten leren leven met de klachten die er nu nog over zijn. Mijn kracht en conditie lijken weer redelijk normaal, maar mijn…

Zo ik ben weer thuis! Op 3 december heb ik wederom een crs+hipec operatie ondergaan en na 17 dagen ziekenhuis opname was ik nog net op tijd voor de kerstdagen weer thuis.

De operatie en ziekenhuis opname is  deze keer heel anders verlopen dan de vorige keer. Deze keer geen klaplong en slechts een…

Ik wist pas dat ik pseudomyxoma peritonei (pmp) had toen het eigenlijk alweer weg was gehaald. Ik ging naar de dokter met buikpijnklachten en bij de eerste echo was er meteen sprake van een grote tumor in mijn buik. In het MUMC werd gesproken over darmkanker of eierstokkanker en later ook over pmp…