Leren leven met pseudomyxoma peritonei ( pmp)

Sinds mijn laatste blogpost is er weer heel wat gebeurd. Fysiek ben ik weer redelijk hersteld van de laatste CRS-HIPEC operatie en kom op het punt dat ik waarschijnlijk zal moeten leren leven met de klachten die er nu nog over zijn. Mijn kracht en conditie lijken weer redelijk normaal, maar mijn herstelvermogen is buitengewoon slecht. Ik kan dus best een uurtje sporten, maar na afloop daarvan ben ik de rest van de hele dag moe en leeg. Ook wandelingen, bezoekjes, etentjes, feestjes en andere activiteiten gaan weer vrij goed, maar kunnen niet worden gecombineerd  met andere activiteiten op die dag (of de dag erna).
Verder zijn er wel allerhande rest klachten rondom eten, spijsvertering, stoma, slechte weerstand, buikpijn, neuropathy en overgang die energie vragen en waar ik waarschijnlijk mee zal moeten leren leven. Hoewel dit vervelend is en energie kost, valt hier goed mee te leven, ook omdat ik nu een langzamer leefritme heb en me kan aanpassen aan de nukken van mijn lijf.
Mentaal ben ik nog bezig met verwerking en acceptatie; enkele sessies bij de psycholoog en een cursus mindfulness hebben me hierin alvast een eindje op weg geholpen. De rest komt hopelijk wel met de tijd….

Op werkvlak mag ik eigenlijk ook niet klagen, gezien de omstandigheden.  Mijn twee jaar ziekte periode zijn inmiddels om en ik ben recent voor 100% afgekeurd door UWV. Ondanks dat heb ik met mijn werkgever een regeling kunnen treffen, waarbij ik nog in dienst mag blijven. Mijn werkgever heeft goed meegedacht met wat ik wel en niet kan en waar mijn kennis en ervaring alsnog kan worden ingezet op een manier die voor mij mogelijk is. Ik heb nu aangepaste werkzaamheden waarbij ik enkele uurtjes per week kan werken. Deze werkzaamheden kan ik doen in eigen tijdsindeling en grotendeels vanuit huis.  Ik hoop dat ik de uren in de loop van de tijd nog wat verder kan opbouwen, maar ik heb inmiddels ook al geleerd om niet te veel verwachtingen aan mezelf op te leggen. Ik ben al lang blij dat ik nog iets nuttigs kan doen, nog intelectuele uitdaging heb en ik me kan bezig houden met en spreken over iets anders dan ziek zijn ...

Pasgeleden heb ik mijn eerste controle weer gehad en deze was redelijk goed. Bij de laatste operatie hebben ze niet alles kunnen weghalen en er waren nu inderdaad op drie plekken in mijn buikholte uitzaaiingen zichtbaar op de scan. Deze waren gelukkig nog erg klein en geven bovendien ook geen herkenbare klachten. Voorlopig dus geen actie benodigd en wie weet…. hopelijk blijft het zich voorlopig even kalm houden.

Ik ben daarmee nu dus weer in  een nieuwe fase beland. Een fase waarin ik weet dat ik niet meer beter wordt, maar desondanks nog een lang en kwalitatief leven kan hebben.
Standaard teksten over paliatieve zorg spreken me niet aan en maken me soms zelfs boos. Wie zegt mij dat ik in mijn laatste levensfase ben? Met mijn vorm van kanker kan ik tenslotte nog heel lang leven.
In de tussentijd zijn er in binnen- en buitenland hoopvolle onderzoeken en behandelingen gaande die ook voor mij wellicht kunnen helpen. Als het niet is om beter te worden, dan wel om gewoon langer en aangenamer te leven met pmp. Alleen hoe doe je dat precies? niet alleen overleven, maar leven met kanker?