De PMP Contactgroep is in the air!

Sinds mijn laatste blogpost is er in mijn persoonlijke situatie niet veel veranderd. Mijn conditie, klachtjes en pijntjes zijn nog ongeveer hetzelfde en mijn acceptatie daarvan ook. Ik heb dagen dat ik me er goed bij kan neerleggen dat de dingen zijn zoals ze zijn en er blijven dagen dat ik meer wil. Dan ga ik soms over mijn grenzen met als gevolg dat ik weer een terugslag krijg in de vorm van hoofdpijn aanvallen, extreme vermoeiheid of een plotselinge infectie van het een of ander. Soms weet ik bij voorbaat dat ik over mijn grens zal gaan, bijvoorbeeld als ik perse naar een verjaardagsfeestje wil. Dan weet ik alvast dat ik de twee dagen die daarop volgen niets moet plannen.

Mijn laatste controle is alweer een paar maanden geleden en de volgende controle ligt nog een paar maanden vooruit. In mijn hoofd kruipt af en toe een gedachte over wat er gaande zou zijn in mijn buik..... is het gegroeid? Wat betekend dat buikpijntje? Ben ik verstopt omdat ik niet goed heb gegeten of is er meer aan de hand? Pffff...snel wegduwen die gedachten!

Op werkvlak gaat het ook wisselend. Ik mag meewerken aan een nieuw project waar ik veel plezier en uitdaging in vind. Maar ik merk nog altijd dat ik me niet lang kan concentreren en telkens minder gedaan krijg dan ik me voorneem. Dit frustreert me. Mijn werkgever is gelukkig erg begripvol en ik krijg de ruimte om mijn werk zelf in te delen. Ook ben ik erg dankbaar voor alle moderne communicatie middelen. Vanuit huis videobellen met een collega terwijl je samen een document bewerkt is superfijn! Zo bespaar ik me de tijd en energie voor het reizen naar kantoor en heb ik toch niet het gevoel dat ik hele dagen alleen zit te werken. Zo werk ik meestal vanuit huis, met de vrijheid om even te gaan liggen tussendoor. Dankbaar ben ik ook voor mijn moeder die wekelijks een dag komt poetsen in mijn huis, zodat ik tijd en energie over heb voor andere dingen.

Afgelopen weken ben ik veel bezig geweest voor de PMP lotgenotengroep, die we nu hernoemd hebben naar PMP contactgroep. We zijn als PMP contactgroep aangesloten bij het platform voor zeldzame kankers van NFK en dit heeft een aantal deuren voor ons geopend. 

Niet alleen hebben we nu een webpagina, maar ook wordt deze voor ons beheerd. De teksten hebben we zelf kunnen aanleveren en ook hierbij hebben we ondersteuning gekregen. Zo ook voor de teksten op de bibliotheek van kanker.nl. De redacteuren van kanker.nl schrijven en zorgen ervoor dat de teksten worden gecontroleerd door de medisch specialisten. Wij mogen meelezen en input leveren waar wij dat nodig achten. 

Wij hoeven ons niet druk te maken over het in de lucht te houden en vindbaar te maken van een website. En we hebben we hoeven ons niet druk te maken over de vergaring van de daarvoor benodigde middelen, contacten en kennis, het oprichten van een rechtsvorm en allerhande andere stappen die nodig zijn om als groep iets te bereiken. Met een klein groepje mensen die allemaal beperkte energie te besteden hebben, is dit eigenlijk nauwelijks te doen.
Ook is het voortbestaan van de groep en de website nu niet afhankelijk van het welzijn van een of enkelen van ons. Nu hebben we deze stappen allemaal kunnen overslaan en kunnen wij ons richten op waar het echt om gaat; het faciliteren van contact tussen patienten (en naasten) het uitwisselen van kennis en ervaringen en het steunen van elkaar. Het beschikbaar stellen van juiste en duidelijke informatie en het vertegenwoordigen van de belangen van de patienten groep.

De laatste mijlpaal is de oprichting van de gespreksgroep voor pseudomyxoma peritonei hier op kanker.nl. Maria en ik modereren deze gespreksgroep en we heten jullie van harte welkom om mee te praten met ons.