Onzekerheid en dankbaarheid
Ik ben geen goede blogger... Ik neem me weken of manden voor om weer eens een berichtje te schrijven maar het komt er maar niet van, of heb er geen zin in...ofzo.
Ik zit weer in een spannende tijd en ik merk dat ik er moeite mee heb om het op te schrijven. Omdat mijn gedachten nog te veel door elkaar buitelen en omdat het opschrijven het ook veel te dichtbij brengt.
Bij mijn laatste controle zijn er uitzaaiingen gevonden in mijn borstkas. Ik wist dat ik niet meer beter zou worden en er vanalles zat te groeien in mijn buik. Maar uitzaaiingen in de borstkas had ik niet verwacht. In de eerste plaats omdat PMP in principe binnen de buikholte hoort te blijven. In de tweede plaats omdat ik me eigenlijk harstikke prima voelde. En nu nog steeds, op lichamelijk vlak dan.
Mijn eigen specialist (chirurg) trok in eerste instantie de conclusie dat het inoperabel is en stuurde me door naar de oncoloog. De oncoloog en ik hebben samen geconcludeerd dat een aanpak met Avastin ook niet de juiste optie is voor mij. Uit internationale lotgenotengroepen op facebook ontdekte ik al snel dat men in andere landen wel opereert op PMP in de borstkas. En na wat rondvragen in de Nederlandse lotgenotengroep ontdekte ik een lotgenootje in Nederland die met succes behandeld was op PMP in de borstkas. Blijkbaar is er slechts een enkel ziekenhuis en een arts in Nederland die hier een heel klein beetje ervaring mee heeft. Een speld in een hooiberg dus...maar ik heb hem gevonden. Ik ben nu samen met hem en met mijn vaste specialist aan het bekijken wat, hoe en wanneer. Daar vertel ik later wel over als ik meer weet.
Op dit moment voel ik me vooral heel dankbaar voor de moderne middelen en de lotgenoten die daarmee informatie delen met mij.
Zelf ben ik al een tijdje actief in en voor de lotgenotengroep en het geeft me altijd voldoening als ik dankzij dit lotgenoten contact anderen een beetje kan helpen. Maar nu heb ik zelf gewoon heel veel hulp en steun hieraan. In de eerste plaats natuurlijk omdat ik anders die speld in de hooiberg niet gevonden zou hebben. Maar ook omdat lotgenootjes als geen ander snappen hoe de angst en onzekerheid is en de opluchting als er toch nog hoop blijkt te zijn. Dit stukje eindigt daarom met een hele grote dankjewel voor alle lotgenoten. En dus een hele grote dankjewel voor jullie allemaal die allemaal op zijn eigen tijd zo belangrijk zijn voor een ander.