Daar gaan we weer...

Ik wist pas dat ik pseudomyxoma peritonei (pmp) had toen het eigenlijk alweer weg was gehaald. Ik ging naar de dokter met buikpijnklachten en bij de eerste echo was er meteen sprake van een grote tumor in mijn buik. In het MUMC werd gesproken over darmkanker of eierstokkanker en later ook over pmp, maar welke van de drie het was, wisten ze niet. Enkele spannende weken volgden met diverse vervolgonderzoeken en afspraken met de specialist. Bevredigend antwoord op mijn vragen, of een goede uitleg kreeg ik naar mijn gevoel niet echt waardoor ik zelf onderzoek op het internet ging doen naar de verschillende soorten kanker, classificaties, behandelopties en ziekenhuizen. Aangezien er ook nog verschillende behandelplannen werden besproken en toen toch weer geannuleerd verloor ik het vertrouwen in de specialist bij het MUMC en vroeg ik een second opinion aan bij het Catharina ziekenhuis in Eindhoven.

Terwijl ik daar was voor het second opinion gesprek kreeg ik het vertrouwen dat ik daar op de juiste plek was en bovendien kwam er heel snel een plek vrij in de operatieplanning.
Alsof het zo moest zijn.
Ik besloot onmiddelijk om mijn behandeling in het Catherina voort te zetten. Diezelfde avond nog kon ik mijn tas inpakken om de dag erna opgenomen te worden voor een operatie.
De operatie zou een exploratieve operatie zijn met de toezegging dat men in geval van pmp of darmkanker meteen zou kunnen overgaan tot CRS en HIPEC.
Ik hoorde pas na de operatie dat het pmp was en dat ze alle zichtbare sporen hadden kunnen weghalen. Heel goed nieuws dus!

Het herstel was niet makkelijk, maar werd makkelijker gemaakt door het euforische gevoel dat ik superveel geluk had gehad. Ik ging tenslotte het ziekenhuis in met een grote tumor in mijn buik en deze was helemaal weggehaald en ik kon nu weer verdergaan met mijn leven.

Tot nu....

Bij mijn laatste controle is weer iets gevonden.... Er is een extra CT-scan gedaan waaruit blijkt dat er diverse groepjes met slijmcellen in mijn buik zitten. De situatie is nu (nog) niet zo ernstig en urgent en ik hoef niet per direct opnieuw geopereerd te worden maar een nieuwe operatie is op den duur onvermijdelijk. Over 3 maanden volgt een nieuwe scan en dan wordt opnieuw bekeken wat te doen, maar mijn specialist heeft me al verteld dat de kans aanwezig is dat ik nog dit jaar opnieuw geopereerd zal moeten worden.

Ik weet niet hoe ik me moet voelen. Ik was net een beetje aan het verwerken wat er was gebeurd en nu begint het allemaal weer opnieuw.

Enerzijds ben ik strijdlustig en vertel ik mezelf dat ik me nu kan voorbereiden op de operatie en dat ik er deze keer fitter in zal gaan. Ook vertel ik mezelf dat ze er vroeg bij zijn en dat het nu niet zo ver zal vorderen als de vorige keer, dus misschien zal de operatie dan nu ook minder zwaar zijn.
Ik ben gestart aan een traject met een gespecialiseerd fysiotherapeut om het herstelvermogen van mijn lichaam te verbeteren en ben vastberaden om helemaal topfit te worden binnen die drie maanden.

Anderzijds ben ik verdrietig, boos en moedeloos. Ik was aan het reintegreren op het werk en straks moet ik weer terug bij af en opnieuw beginnen. De kans dat ik binnen twee jaar na ziekmelding voldoende hersteld zal zijn, wordt steeds kleiner en de arbo-arts en arbo-deskundige praten over de wia-keuring.
Hoe zal ik nu uit de operatie komen? Zullen er weer organen of onderdelen weggehaald worden?
Zal ik wakker worden met een stoma? Of erger? Wat blijft er over van mij? Wat blijft er over van mijn werkmogelijkheden?
Ik begin me te realiseren dat ik nooit meer echt een ex-patient zal zijn bij deze rotziekte.

Pfff....ik weet het allemaal niet...

Een ding dat ik wel weet is, dat ik me niet laat kleinkrijgen!