Alweer 2 jaar later
Ik ben echt een slechte blogger...
In goede tijden denk ik dat ik niet zoveel te melden heb. Maar natuurlijk is dat helemaal niet waar, want enkel het feit dat ik er nog altijd ben is al de moeite waard om te vermelden.
Nu is het april 2023, alweer 2 jaar na de laatste grote operatie.
Het herstel van die operatie ging goed en eigenlijk ook veel sneller dan bij een buikhipec, hoewel mijn gekneusde ribben en tussenribspiertjes wel een half jaar pijnlijk bleven. Inmiddels heb ik er geen last meer van en is er alleen een groot litteken overgebleven dat af en toe trekt en steekt.
Ik heb juist weer een PMP controle achter de rug. De laatste paar controles gaven telkens dezelfde uitslag; een klein beetje groei van de gekende PMP plekken, geen nieuwe plekken en geen reden tot ingrijpen.
Goed nieuws dus, we kunnen ons gaan verheugen op de zomervakantie!!
Ik heb geen hele ernstige klachten, maar ben ook niet helemaal vrij van klachten.
Af en toe ben ik ineens even geveld door oververmoeidheid en hoofdpijn (dat hangt samen).
Ook heb ik af en toe verstoppingen, of bijna verstoppingen. Dit betekend een paar dagen heftige buikpijn (ook snachts) en dus ook nauwelijks slapen of eten daardoor. Paar dagen in de lappenmand en daarna gaat het meestal weer prima. Al met al gaat het de meeste dagen best wel goed met mij.
Tenminste zolang ik heel goed op mijn eten let en rustig aan doe....en dat laatste vind ik nog altijd lastig.
Ik werk ik nog steeds met plezier enkele uren per week, probeer voldoende te bewegen en besteed (meer en meer) tijd aan vrijwilligerswerk voor de PMP contactgroep en het platform voor zeldzame kanker.
De balans werk, vrijwilligerswerk, sport en prive blijft moeilijk. Ik wil nog altijd meer doen dan mijn beperkte energie toelaat. Het accepteren van mijn noodgedwongen langzamere ritme gaat steeds beter, maar geregeld merk ik ook pas dat ik over mijn grens ben gegaan als het al te laat is.
Het werk voor de contactgroep is confronterend, maar biedt me ook veel voldoening. Toen ik de diagnose kreeg was er maar weinig te vinden over PMP en kon ik nauwelijks lotgenoten vinden. Nu is er betrouwbare informatie te vinden, lotgenoten kunnen elkaar steunen en informatie uitwisselen en wij kunnen steeds meer betekenen voor de PMP patienten. Als werkgroep PMP draaien we mee in heel wat projecten en werken we samen met PZK/NFK, Kanker.nl, artsen en zorgverleners van diverse ziekenhuizen en zien we steeds meer resultaten van ons werk. Voldoening dus.
Tot zover voor vandaag, ik wens jullie allemaal een hele fijne zomer toe. Ik ga nu nog een beetje in de tuin peuteren ;-)