Overslaan en naar de inhoud gaan
We zijn er voor je. Kanker.nl
Uitleg over alle filters

Je zoekt nu met de volgende filters:
  • Heel kanker.nl
Winkelwagen 0
Inloggen Account aanmaken
  • Inloggen
  • Account aanmaken
  • Kankersoorten
  • Blogs
  • In gesprek met elkaar
  • Diagnose
  • Behandelingen en trials
  • Leven met en na kanker
  • Personen zoals jij
  • Vraag het een professional
  • Vind hulp bij kanker
  • Appstore
  • Kankersoorten
    • Bekijk alle kankersoorten (A-Z)
    • Snel naar
      Alvleesklierkanker
    • Baarmoederhalskanker
    • Blaaskanker
    • Borstkanker
    • Darmkanker
    • Hersentumor
    • Huidkanker
    • Keelkanker
    • Leukemie
    • Longkanker
    • Lymfeklierkanker
    • Maagkanker
    • Multipel Myeloom
    • Prostaatkanker
    • Slokdarmkanker
    • Meer kankersoorten
  • Behandelingen en trials
    Vind algemene informatie over behandelingen bij kanker
    • Operatie
    • Bestraling
    • Chemotherapie
    • Doelgerichte therapie
    • Immunotherapie
    • Protonentherapie
    • Meer behandelingen...
    • Overzicht van actuele trials, dit zijn wetenschappelijke onderzoeken bij kanker
      Trials bij kanker
  • Leven met en na kanker
    Vind betrouwbare informatie over:
    • Niet meer beter worden
    • Iemand in mijn omgeving heeft kanker
    • Vermoeidheid bij kanker
    • Verder met je leven na kanker
    • Angst
    • Bekijk meer gevolgen van kanker
  • Inloggen
  • Account aanmaken

Kruimelpad

  1. Ervaringen van anderen
  2. Blogsoverzicht
PaulJoosten
  • Huidlymfoom
  • Man

Deelname onderzoek MF Ledaga

Al zo'n 40 jaar heb ik Mycosis Fungoides, een vorm van huidlymfoom. Onlangs hoorde ik van een nieuw onderzoek naar de oorzaak van deze zeldzame vorm van kanker en de werkzaamheid van Ledaga, een gel, tegen de 'plekjes'. Ik heb nadere informatie opgevraagd en mij vandaag aangemeld als deelnemer aan het onderzoek. Ik wil in dit blog mijn ervaringen delen. 

Een uitgebreider verhaal: https://www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/gespreksgroepen/huidlymfom…

  • 5 volgers
  • Blogt sinds november 2021
  • 941 x gelezen
Blog volgen
Paul

Voorlopige resultaten

zaterdag 24 december 2022

Op 8 oktober was de patiëntendag van de Stichting Huidlymfoom en ons center of excellence het LUMC in Leiden. Een van de sprekers was arts-onderzoeker Selinde Wind die de eerste resultaten presenteerde. Helaas kon ik de dag zelf niet bijwonen omdat ik kort tevoren een positieve coronatest had. Fors…

Lees verder
  • 1 iemand vindt dit behulpzaam

Mijn laatste onderzoeksdag, nog niet het einde?

donderdag 12 mei 2022
Onderzoeksteam

Dinsdag 10 mei, al even na 9 uur was ik weer in Leiden voor een lange dag met veel metingen. Allemaal herhalingen van eerdere onderzoeken en dus 'bekend'. Alleen de thermografie (opnames met een warmtebeeldcamera) kon niet plaatsvinden omdat de camera kort tevoren defect was geraakt. Op de foto's…

Lees verder
  • 2 reacties

Onderzoeksdag 5/6

maandag 2 mei 2022
Warmtebeeldcamera

Op 13 april was alweer mijn voorlaatste onderzoeksdag, er stond anderhalf uur gepland maar het werd wat meer. Er heeft zich namelijk een nieuwe plek ontwikkeld en die was kennelijk dermate interessant dat ook daar een hoop foto's en metingen aan verricht dienden te worden. Van opwinding (het is…

Lees verder
  • 1 iemand vindt dit behulpzaam

Onderzoeksdag 4/6

vrijdag 18 maart 2022

Woensdag 16 maart mocht ik weer naar Leiden. Nu ik al wat langer en intensiever Ledaga laat smeren (dank aan Monique!) zijn er diverse reacties zichtbaar. Een plek op mijn linker heup is al behoorlijk aan het vervagen. Twee andere plekken lijken wel beurs; bont en bruin. Volgens het team is dat ook…

Lees verder
  • 2 reacties

Smeer 'm...

woensdag 23 februari 2022

Woensdag 16 februari was ik weer in Leiden voor een onderzoeksdag. Nou, dag... ditmaal was het allemaal niet zo uitgebreid en was ik in anderhalf uur klaar. Weinig bijzonders om hier te vermelden want er werden alleen enkele ook bij eerdere bezoeken uitgevoerde onderzoeken gedaan.  We hadden amper…

Lees verder
  • 1 reactie
  • 2 mensen vinden dit behulpzaam

De langste dag

zondag 30 januari 2022
Zuignappen met licht om blaren op te wekken

Woensdag 19 januari moest ik heel vroeg op om op tijd in Leiden te zijn. Er wachtte me een programma van maar liefst 5 uur, met stip het meest uitgebreide van de in totaal zes onderzoeksdagen. Ditmaal heb ik er wel aan gedacht ook foto's te maken, op de foto hierboven worden met zuignappen blaren…

Lees verder
  • 5 reacties
  • 3 mensen vinden dit behulpzaam

De eerste echte onderzoeksdag

woensdag 15 december 2021
Smartwatch en I-phone voor onderzoek thuis

Op woensdag 8 december was mijn eerste echte onderzoeksdag. Het was nog even spannend omdat pas heel kort voordien de uitslag van het biopt bekend werd; zoals verwacht was het positief voor Mycosis Fungoides en dus mocht ik definitief deelnemen. Deze eerste van zes onderzoeksdagen vond plaats aan de…

Lees verder
  • 3 reacties
  • 4 mensen vinden dit behulpzaam

Goedgekeurd! Wie doet mee?

woensdag 10 november 2021

Het eerste bezoek zit erop en al duurde het bijna tweemaal zo lang als aangegeven vond ik het erg interessant. Er werd nog eens heel duidelijk uitgelegd wat er van een deelnemer wordt verwacht, eerst met een filmpje op een I-pad (de oortjes mocht je houden), nog eens mondeling en tenslotte…

Lees verder
  • 4 reacties
  • 2 mensen vinden dit behulpzaam

Eerste afspraak: op 9 november intake keuring

dinsdag 2 november 2021

Voordat definitief vastgesteld kan worden of ik geschikt ben als deelnemer is er een keuring nodig. Op 9 november ga ik dus voor het eerst naar het CHDR in Leiden. Wat staat me daar te wachten: 
"Keuring en training: Metingen zoals lengte, gewicht, bloeddruk, hartslagfrequentie, ECG ("hartfilmpje”)…

Lees verder
  • 2 reacties
  • 1 iemand vindt dit behulpzaam

Aangemeld voor het onderzoek

maandag 1 november 2021
Onderzoek voorwaarden

Op onze besloten Facebook pagina huidlymfoom las ik een oproep voor deelname aan een onderzoek naar de oorzaken van Mycosis Fungoides en de werkzaamheid van Ledaga gel. Ik voldoe aan de voorwaarden en heb me vandaag aangemeld als deelnemer. Binnenkort zal ik voor een intake keuring naar Leiden gaan…

Lees verder
  • 4 reacties
  • 1 iemand vindt dit behulpzaam
We zijn er voor je. Kanker.nl

Over Stichting kanker.nl

  • Wat biedt kanker.nl
  • Over ons
  • Voor zorgprofessionals
  • Webwinkel
  • Nieuwsberichten
  • Vacatures
  • Wetenschappelijk onderzoek
  • Contact
  • Privacyregeling
  • Cookies
  • Disclaimer
  • Gebruiksvoorwaarden
  • Huisregels

Kanker.nl is een initiatief van

  • KWF kankerbestrijding
  • Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties
  • Integraal Kankercentrum Nederland