Goedgekeurd! Wie doet mee?
Het eerste bezoek zit erop en al duurde het bijna tweemaal zo lang als aangegeven vond ik het erg interessant. Er werd nog eens heel duidelijk uitgelegd wat er van een deelnemer wordt verwacht, eerst met een filmpje op een I-pad (de oortjes mocht je houden), nog eens mondeling en tenslotte schriftelijk waar je voor akkoord mocht tekenen. Daarna nam een doktersassistente wat bloed af, maakte een hartfilmpje, meten van bloeddruk, hartslag, lengte en gewicht enzovoort. Vervolgens sprak een arts je hele medische geschiedenis en medicijngebruik door. Daarna werden de plekjes even bekeken en toen alles aan de voorwaarden voldeed volgde de kennismaking met een deel van het onderzoeksteam.
Arts-onderzoeker Selinde, verpleegkundige Rianne en arts-stagiair Mick namen alle tijd, bekeken de plekken nog eens goed, trokken ze over op een stuk transparant plastic (ter vergelijking bij volgende bezoeken) en we bespraken nog eens mijn ervaringen met de MF en de behandelingen die ik de afgelopen decennia heb ondergaan. Vooral het feit dat ik al een jaar of acht helemaal geen behandeling nodig heb gehad, gecombineerd met het juist de afgelopen paar maanden weer zichtbaar worden van een paar 'interessante' plekken, maakt mij in hun ogen uitstekend 'geschikt' voor het onderzoek. Ik werk daar maar al te graag aan mee, zoveel onderzoek naar deze erg zeldzame aandoening is er immers niet. Binnenkort hoor ik wanneer ik voor de eerste echte 'visite' mag langskomen.
Uitdaging voor de onderzoekers is wel om nog een aantal andere deelnemers te vinden. Er zijn al niet zoveel mensen met MF, laat staan aan alle voorwaarden voldoen en bovendien is het vanwege de privacy regels erg lastig ze te benaderen. Heb je ook MF? Kijk dan nog eens naar de voorwaarden (zie afbeeldingen in mijn vorige blog) of jij misschien ook zou kunnen deelnemen. Je mag me ook een berichtje sturen als je eerst meer informatie wilt hebben.
4 reacties
Hebben ze bij het bezoek toch nog een detail over het hoofd gezien: je moet minder dan 10 jaar geleden een biopt gehad hebben waaruit de diagnose MF gesteld is. Dat was in mijn geval 'iets' langer geleden: in 1992. Oplossing: even bij de huisarts langs voor een 'verse'. Kan geregeld worden... ;)
Het duurde behoorlijk lang voordat de uitslag bekend werd maar inmiddels is (opnieuw) duidelijk dat ik MF heb.... Op woensdag 8 december is mijn eerste onderzoeksdag. Ook de andere vijf data zijn afgesproken, de laatste is in mei.
Hoi Paul, ik ben blij voor je dat je bent (goed)gekeurd. Vooral ook omdat je als patiënt de wetenschap vooruit helpt. Ikzelf ben mijn tweede week ingegaan met het smeren van de Ledaga en weet er eigenlijk nog helemaal niets over te vertellen. Als de thuiszorg mij heeft behandeld, is het net of er vaseline op mijn huid is gesmeerd. Het voelt niet anders en ziet er na 5 keer smeren ook niet anders uit. Op 13 december moet ik weer terug naar Leiden en ik hoop dat er dan toch een ietwat resultaat mag zijn.
Succes met deze proef en succes met de uitkomst.
Vanmiddag zal de huisarts een biopt nemen van mijn duidelijkste plekje. Die lijkt wel wat op die van jou Harrie, alleen wat 'diffuser', minder scherp begrensd als die van jou. Heb je er maar één? Ik heb er een paar, rondom op mijn heupen en billen. De meeste zijn wat kleiner en minder duidelijk. Het gaat nog zeker twee maanden duren voordat ik 'mag' gaan smeren, eerst moet het biopt positief testen op MF. Het zou mij bijzonder verbazen wanneer dat niet zo zou zijn maar er gaat wel een paar weken mee heen. Dan de eerste afspraak waarbij alles nog eens uitgebreid bestudeerd en 2D, 3D en 360° gefotografeerd zal worden. Dat zal wel in de loop van december worden. Vervolgens na zes weken nog eens en dan pas begint het smeren geloof ik. Dan nog viermaal 'op visite' tot de laatste ergens in mei. Wordt vervolgd.
Overigens had ik tot voor het berichtje over de testen nooit van Ledaga gehoord. Het blijkt de Europese handelsnaam te zijn van wat in Amerika bekend staat als Valchlor, die naam had ik wel al vaker gehoord in de discussies op de (Engelstalige) mailinglijst CTCL-MF op https://listserv.acor.org/. Wanneer je de taal voldoende beheerst een prima bron van informatie voor iedereen met een huidlymfoom.