De eerste echte onderzoeksdag
Op woensdag 8 december was mijn eerste echte onderzoeksdag. Het was nog even spannend omdat pas heel kort voordien de uitslag van het biopt bekend werd; zoals verwacht was het positief voor Mycosis Fungoides en dus mocht ik definitief deelnemen. Deze eerste van zes onderzoeksdagen vond plaats aan de Zernikedreef in Leiden. Schitterend gebouw met allerlei moderne faciliteiten (en voldoende parkeerruimte!). De dag begon met een corona sneltest. Mijn eerste, tot nu toe had zich nooit de noodzaak voorgedaan. Geen onverdeeld genoegen maar gelukkig was de uitslag zoals verwacht negatief.
Al vlot werd ik opgehaald door een verpleegkundige die me meenam naar een onderzoeksruimte. De standaard vragenlijst was snel doorlopen, hartfilmpje en andere metingen eveneens. Bloedafname, urinemonster produceren, nog weinig bijzonders. Er was even tijd voor een vroege doch prima lunch in de centrale ruimte.
Daarna werd het interessanter in een andere onderzoekskamer met dr. Wind en een toenemend aantal anderen. Met een analysepleister, een wattenstaafje en een speciaal soort plakband werden op verschillende manieren huidmonsters afgenomen. De huiddikte werd gemeten, vochtdoorlaatbaarheid, doorbloeding... wat al niet? Er kwam allerlei high-tech apparatuur aan te pas. Een infraroodcamera was mij al bekend omdat ik er zelf ook wel eens mee werk bij duurzaamheidsonderzoek. Met een speciaal apparaatje dat op de huid werd gezet werd de roodheid gemeten en minuscule hoogteverschillen van de plekjes met wat huidschilfering bepaald. De vorm en afmetingen van de plekjes werden vergeleken met die van de eerste keer en de verschillen nauwgezet genoteerd. Ik werd uitgebreid gefotografeerd met een speciale 3D-camera en met een wat gebruikelijkere (maar wel heel dure) camera werden allerlei close-ups gemaakt.
Vlotter dan verwacht waren alle onderzoeken gereed en kreeg ik een grote envelop met veel papier en wat doosjes. Die bleken een smartwatch en een i-phone te bevatten. Er volgde veel uitleg waaruit het doel bleek: ik moet 's nachts de smartwatch omdoen die middels een speciale app o.a. gaat meten of en zo ja hoe vaak en hoe lang ik in mijn slaap lig te krabben. Een andere app vraagt mij op gezette tijden (voorlopig eens per week, later elke dag) naar mijn subjectieve mening over ervaren jeuk en pijn. Ik heb er gelukkig erg weinig last van dus voorlopig lijken mij de uitslagen daarvan weinig 'interessant' voor het onderzoek. Inmiddels heb ik er al een weekje ervaring mee; het is prima te doen allemaal.
De volgende onderzoeksdag staat gepland op 19 januari. Dat wordt met stip de langste onderzoeksdag maar daarover leest u de volgende keer meer en dan hoop ik zelf ook wat foto's te maken. Onder de indruk van alles wat er gebeurde heb ik er domweg niet aan gedacht! Ik ben overigens wel benieuwd wie dit blog leest en wat u er van vindt. Reacties mogen openbaar hieronder of via een persoonlijk berichtje (even op mijn profielfoto klikken, inloggen noodzakelijk).
Fijne feestdagen en een voorspoedig 2022 allemaal!
Paul
3 reacties
Hoi Paul,
Het is fijn voor je dat dit alles ook nog eens meewerkt voor de toekomst. Afgelopen maandag ben ik weer in het LUMC geweest en heb ik tevens gevraagd of de Ledaga zalf nog een test product was. Antwoord arts: Het product Ledaga is al een langer bestaand middel. Het experimenteel programma waar anderen aan meedoen is om te kijken a) hoe het product zich ontwikkelt, b) op wat voor plekken dit gesmeerd kan worden, c) hoelang het bij de een of bij de ander gesmeerd moet worden alvorens er resultaten bekend worden.
Voor mij persoonlijk is de Ledaga voorgeschreven omdat het een al bestaande medische zalf is.
Paul, succes met de verdere behandelingen en ook voor jou en je naasten, Prettige dagen gewenst.
Klopt Harrie. In Amerika staat het bekend onder de handelsnaam Valchlor en daar had ik ook al vaker van gehoord. In januari zal ik het zelf ook gaan gebruiken, ben benieuwd wat het doet. In het verleden gebruikte in Dermovate, een corticosteroïde zalf. Dat bestrijdt alleen de symptomen terwijl Ledaga wat aan de oorzaak zou doen; 'verkeerde' T-cellen opruimen. Ik ben benieuwd.
Hoe bevalt het jou? Heb je voorheen ook wat anders gebruikt en merk je verschil?
Vandaag ben ik precies halverwege de eerste meetperiode. Het blijft opvallend: de smartwatch geeft aan dat ik (ook) 's nachts geen jeuk ervaar. In een tussentijdse mail uitwisseling met de onderzoekster meldde ik dat, met de opmerking dat er dus maar weinig eer aan mij te behalen zou zijn? Integendeel schreef ze terug, hiermee is onomstotelijk en objectief aangetoond dat niet iedereen met MF ook last ervaart. Toch leuk en ik kan het bepaald niet erg vinden. Van lotgenoten hoor ik te vaak dat het echt gekmakend kan zijn. Hopelijk wordt daar nog eens een goede oplossing voor gevonden.
Alle lezers alvast een heel voorspoedig 2022 toegewenst!
Paul