De langste dag

Zuignappen met licht om blaren op te wekken

Woensdag 19 januari moest ik heel vroeg op om op tijd in Leiden te zijn. Er wachtte me een programma van maar liefst 5 uur, met stip het meest uitgebreide van de in totaal zes onderzoeksdagen. Ditmaal heb ik er wel aan gedacht ook foto's te maken, op de foto hierboven worden met zuignappen blaren opgewekt. Halfuur stil liggen zodat ze niet losschieten maar ook dat lukte. 

Het hele verhaal in het kort: We begonnen weer met een corona sneltest en de standaard metingen. Ook werden er net als vorige keer weer uitgebreid allerlei foto's gemaakt. Nieuw ditmaal het nemen van twee biopsies (uitnemen stukje huidweefsel met een soort mini appelboor), een van een MF-plekje en een van een 'schoon' deel ter vergelijking. Ook werden daar vlakbij m.b.v. een soort vacuum zuignappen twee blaren getrokken. Dat duurde best wel even, die tijd moest ik zo stil mogelijk blijven liggen om te voorkomen dat de zuignappen konden losschieten. Toen de blaren voldoende groot waren, werden ze voorzichtig lek geprikt waarna het heldere vocht dat vrij kwam werd opgezogen. Tenslotte kreeg ik voor de eerste keer Ledaga opgesmeerd op de plekken. Dat bleken er iets meer te zijn dan ik zelf al wist; behalve twee redelijk grote plekken aan weerszijde op mijn heupen bleek ik ook een paar kleintjes te hebben aan de achterzijde van mijn linker bovenbeen.  Geen plek die je makkelijk zelf kunt zien. Gelukkig kan mijn vrouw me thuis helpen met smeren want anders zou het wel heel lastig worden om alleen de plekjes te behandelen.

De komende weken moet ik thuis driemaal in de week smeren, na de volgende controle wordt dat opgevoerd naar elke dag. Ledaga is een nogal gemeen goedje kennelijk want het moet worden aangebracht met speciale handschoenen (gelukkig kreeg ik een doos mee), die na afloop meteen binnenstebuiten als bijzonder afval behandeld moeten worden. Ook moeten daarna de handen (en alle andere huid die per ongeluk toch ook mee gesmeerd zou zijn) grondig gewassen worden. De geur doet me nog het meest denken aan die van het tubetje solutie die je gebruikt bij het plakken van een fietsband.

Afgelopen weken heb ik enkele reacties gehad op mijn blog, waaronder een van een andere deelnemer die het toevallig vond toen zij op Ledaga googelde. Stom toevallig had zij dezelfde dag een afspraak voor haar eerste onderzoeksdag en we kregen gelegenheid even een paar minuten met elkaar te spreken. Heel bijzonder want zo vaak kom je geen lotgenoten zomaar ergens tegen. Inmiddels zijn er 15 deelnemers (van de gewenste 20) gevonden. Met nog een deelnemer heb ik vooralsnog alleen virtueel contact. 

Helaas kan ik mijn foto's hier niet in de tekst plaatsen of van uitleg voorzien, ze staan hieronder. Van links naar rechts en van boven naar onder:

  1. "Walk like an Egyptian" even poseren voor de 3D fotocamera
  2. Aangespoelde walvis wordt bespied met warmtebeeldcamera
  3. Warmtebeeld op de monitor, rood is warm, blauw koel. Slip is duidelijk koeler dan mijn buik.
  4. Hier wordt (als ik het me goed herinner) de doorbloeding van de huid opgenomen
  5. De hele opstelling met de sensor
  6. Een andere sensor werd direct op een plekje geplaatst en meet heel nauwkeurig hoogteverschillen
  7. Het bijbehorende plaatje op de monitor
  8. Kleurbepaling, alle getallen worden nauwgezet genoteerd
  9. "Plattegrond" waarop de plekjes worden aangetekend
  10. Monitor van weer een andere sensor, waar die nou ook alweer voor diende?
  11. De bijbehorende sensor
  12. Met een wattenstaafje worden monsters genomen van wat er op de huid zit en leeft. Op het transparantje op de voorgrond wordt vorm en omvang van de plekjes bijgehouden en vergeleken met de andere bezoeken
  13. Weer een ander apparaat...
  14. ... met bijbehorende monitor. Was dat voor de huiddoorlaatbaarheid?
  15. afname van een biopt, een stukje huid van 4mm doorsnede en enkele mm dik. Een van een plekje, een andere van een 'schoon' stukje
  16. Plakstrips met weer andere monsters van de opperhuid
  17. Zuignap met lamp om te kunnen zien hoe de blaar groeit. 
  18. Vacuumpomp met 9 inch HG onderdruk. Ik had tijd genoeg om uit mijn hoofd om te rekenen dat het ongeveer 300 mBar zou zijn. 
  19. Het resultaat: een mooie cirkelvormige blaar. Deze is op een 'schoon' stukje huid.
  20. De blaar wordt lek geprikt en het vocht opgezogen voor verder onderzoek

Helaas zijn de overige foto's mislukt door een probleem met het geheugenkaartje.

5 reacties

Ha Paul,

Wat goed van je om dit allemaal te delen. Ben ook benieuwd hoe je het ervaart. Valt het je mee of tegen? Hopelijk gaat Ledaga je helpen. Hebt het zelf inmiddels een aantal keren gebruikt en het is heftig spul maar het werkt bij mij wel. 
 

Ik kijk uit naar je volgende verslag!

groet Birgitta

Laatst bewerkt: 30/01/2022 - 17:36

Dank voor je reactie Birgitta. Het onderzoek en de impact op mijn dagelijkse leven vallen me tot nu toe alleszins mee. Als technofiel vind ik het onderzoek met alle apparatuur die daarbij te pas komt bijzonder interessant. De mensen waar je mee te maken krijgt zijn stuk voor stuk erg betrokken en doen werkelijk alles om het je als deelnemer zo aangenaam mogelijk te maken. De sfeer tijdens de onderzoeken is uitstekend, er is voldoende ruimte om vragen te stellen en de tijd vliegt werkelijk voorbij. 

Op de foto de medicatie (die in de koelkast bewaard moet worden of wanneer je op pad gaat in een koeltasje met voldoende koelelementen) in een bakje EN een ziploc tasje met waarschuwingsstickers en de lijst die ik dagelijks moet bijhouden. Eigenlijk zou dat op een app moeten kunnen maar die geeft af en toe problemen. Mogelijk mijn onbekendheid met Apple spul maar waarschijnlijker een intermitterend verbindingsprobleem. Gelukkig is er nog papier ;)

Wat me wel wat verbaast over Ledaga is dat het kennelijk al door aardig wat mensen ook in Nederland gebruikt wordt terwijl ik er zelf nog nooit van had gehoord. Wel van de Amerikaanse handelsbenaming Valchlor maar dan weer alleen in de Amerikaanse groepen waar ik ook lid van ben. Ik ben nog geen twee weken bezig met smeren en ook nog niet dagelijks. Ik heb er (even afkloppen) nog totaal geen last van maar ik begrijp uit verschillende reacties, ook op onze besloten FB groep, dat anderen dat wel anders ervaren. Ik ben benieuwd wat het gaat doen met mijn plekjes. Met UVB begonnen ze kort na het begin van een kuur behoorlijk roder te worden voordat ze uiteindelijk verdwenen. Ik heb (nog) niet de indruk dat het nu ook gebeurt, we zullen zien.

Hoe dan ook, ik ben blij dat ik deze kans heb gekregen een steentje bij te dragen aan onderzoek naar onze zeldzame aandoening en dat persoonlijk ook nog als erg interessant kan ervaren. Wordt vervolgd!

Laatst bewerkt: 31/01/2022 - 08:46

Hoi Paul

Mooi verslag weer, kan niet anders zeggen. Duidelijk ook, hoe je alles ondergaat (incl Foto's) Ik smeer, zoals je weet, ook de Ledaga maar bij mij geeft het nog maar weinig effect. Na opnieuw bestraling te hebben gehad moet ik eind februari opnieuw naar Leiden om te kijken hoe het eea nu verder moet. In Geldrop wordt dan waarschijnlijk Puva gestart. Eerst in een zalfbad, dan de Puva lichtbehandeling. Frequentie: 2 x per week en dan zo'n 15 weken, heb ik reeds te horen gekregen. We gaan het zien en hopelijk gaat de Ledaga dan toch eindelijk wél resultaat geven.

Paul, ga zo door met je uitgebreide beschrijving en foto's. Een ander kan zo heel duidelijk geïnformeerd worden  Succes en sterkte

 

groeten Harrie 

Laatst bewerkt: 31/01/2022 - 13:53

Dankjewel Harrie. Jammer dat het bij jou niet het gewenste resultaat heeft maar hopelijk heb je dan ook minder last gehad van de bijwerkingen die anderen ervaren? Wanneer je meer wilt weten over PUVA ervaringen zijn er in onze FB groep diverse ervaringsdeskundigen. Blijven zoeken, er is bijna altijd wel een behandeling die wel werkt voor je. Sterkte!

Laatst bewerkt: 01/02/2022 - 09:09

Inmiddels ben ik alweer aan het uitkijken naar de volgende onderzoeksdag komende woensdag. Ook buiten dit blog om heb ik wat reacties gehad op wat ik hier plaats waarvoor hartelijk dank! Vanuit het behandelend team kreeg ik feedback dat mijn beschrijvingen op een enkel detail na helemaal correct waren. En vond ik hun wijze van (be)handelen echt zo fijn? JAZEKER! Toppers, zowel professioneel als persoonlijk.

Tot nu toe merk ik vrijwel geen effect van de Ledaga. Geen last van bijwerkingen maar ook vrijwel geen reactie op de plekken. Die op mijn linker heup lijkt iets minder schilferig en misschien een heel klein beetje roder. Komende woensdag zal dat ongetwijfeld weer vakkundig beoordeeld worden. De volgende periode zal het smeren worden opgevoerd; nu is dat nog 3x in de week, dan wordt het dagelijks.

Laatst bewerkt: 12/02/2022 - 07:43