Onderzoeksdag 5/6

Op 13 april was alweer mijn voorlaatste onderzoeksdag, er stond anderhalf uur gepland maar het werd wat meer. Er heeft zich namelijk een nieuwe plek ontwikkeld en die was kennelijk dermate interessant dat ook daar een hoop foto's en metingen aan verricht dienden te worden. Van opwinding (het is allemaal reuze interessant!) ben ik weer vergeten wat foto's te maken dus heb ik hierbij maar een algemene foto geplaatst van het onderzoek.

Voor het eerst kon mijn vrouw een keer met mij mee. Omdat haar hulp onontbeerlijk is om de moeilijke plekken (op een bil en vlak daaronder op een been) goed te kunnen smeren was het goed dat ze ook eens kon ervaren hoe het onderzoek verloopt. De kennismaking over en weer met het team was natuurlijk ook heel leuk. 

Helaas zijn de resultaten van het Ledaga smeren bij mij erg 'gemengd'. Het lijkt goed te helpen tegen de MF maar tegelijk krijg ik er behoorlijk heftige reacties van. Het jeukt onophoudelijk en door de irritatie ga je ongemerkt krabben en met een washandje misschien iets te hard schrobben. Het gevolg is dat de huid kapot gaat en de plekken nat worden. Dan mag er weer geen Ledaga op. Met Dermovate proberen we de plekken dan weer rustig te krijgen en met Fusidin wordt een eventuele bacteriële infectie bestreden. Pijn is fijn, jeuk is leuk.... niet echt dus. :-$

Kennelijk staat dit blog hoog in de lijst van hits wanneer je googelt op Ledaga. Hierdoor vinden mensen die dit zelf ook gaan gebruiken dit blog. Ik heb naast de reacties bij het blog zelf ook enkele persoonlijke berichtjes ontvangen en stel die ook buitengewoon op prijs!

Als vrijwilliger ben ik betrokken bij de organisatie van de patiëntendag huidlymfoom van het LUMC en de Stichting Huidlymfoom. De datum staat nog niet helemaal vast maar is vermoedelijk 8 oktober. Een van de presentaties gaat over het Ledaga onderzoek waar ik aan meewerk. Ook komen de laatste ontwikkelingen aan bod bij het LUMC, zal een verpleegkundige iets vertellen over jeukbestrijding en uiteraard is er gelegenheid om lotgenoten te treffen. Voor degenen die niet naar Leiden kunnen of willen komen is er ook gelegenheid om de presentaties online te volgen. Aanmelden is gratis en fysieke deelnemers krijgen na afloop nog wat hapjes en drankjes aangeboden. 

De laatste onderzoeksdag is alweer binnenkort, op dinsdag 10 mei. Dat wordt weer een lange dag met veel onderzoek, hopelijk lukt het me dan wel om wat foto's te maken.

Hartelijke groeten,
Paul