Mijn laatste onderzoeksdag, nog niet het einde?

Dinsdag 10 mei, al even na 9 uur was ik weer in Leiden voor een lange dag met veel metingen. Allemaal herhalingen van eerdere onderzoeken en dus 'bekend'. Alleen de thermografie (opnames met een warmtebeeldcamera) kon niet plaatsvinden omdat de camera kort tevoren defect was geraakt. Op de foto's een deel ervan. Er waren ook heel wat vragenlijsten in te vullen. De meeste tijd ging heen met het opwekken van een blaar d.m.v. een zuignap die langdurig op de plek moest blijven zitten. Door onderdruk werd de huid als het ware opgezogen wat resulteerde in een 'fraaie' ronde blaar die minstens even hoog als breed werd. Die werd aangeprikt waarna met een pipet de inhoud werd opgezogen. Vervolgens werd er weer een biopt uitgenomen. Na een plaatselijke verdoving ging de 'appelboor' een flink stuk de huid in. Daarna kon het stukje met een pincet naar buiten getrokken en losgenomen worden.

Mijn aandeel in het onderzoek zit er na deze laatste onderzoeksdag op. Het team is er nog wel even zoet mee, de laatste deelnemer is is pas in maart begonnen en heeft zijn of haar laatste onderzoeksdag op 4 oktober. Ook moeten er nog enkele 'gezonde' proefpersonen gevonden worden om bepaalde metingen goed te kunnen vergelijken. Dat is geen sinecure want er moet zo goed mogelijk een match gevonden worden met de MF-proefpersonen, bijvoorbeeld qua geslacht, leeftijd, etniciteit etc. Zij krijgen uiteraard geen Ledaga toegediend en hoeven denk ik ook geen zes maal op te komen draven.

Het zal ook daarna nog wel wat tijd en inspanning kosten om alle resultaten netjes uit te werken en te vergelijken alvorens er hopelijk bruikbare conclusies getrokken kunnen worden die de onderzoeksvragen beantwoorden. 

Uiteraard hebben we overlegd hoe ik mijn plekken het beste kan blijven behandelen. Gezien de soms vrij heftige bijwerkingen en niet echt mooie resultaten is Ledaga voor mij persoonlijk niet de beste oplossing. Wel mag ik ( zoals ik in een ver verleden ook wel succesvol deed) Dermovate blijven smeren. Ik hoop de plekken daar weer 'rustig' mee te krijgen maar als dat niet zou lukken kan ik nog kijken of ik weer een UVB lichttherapie kan krijgen. 

De datum is door diverse oorzaken een paar keer verzet maar het ziet er naar uit dat er op 8 oktober weer een patiëntendag georganiseerd kan worden door het LUMC en de Stichting Huidlymfoom. De dag zal zowel persoonlijk in Leiden als online te bezoeken zijn, aanmelden kan hier. Hoewel het onderzoek dan nog niet is afgerond zal dr. Wind wel een presentatie geven over wat het onderzoek beoogt en wat het resultaat zou kunnen betekenen voor de patiënten met MF. Ik zal er zeker bij zijn en na afloop onder het genot van een hapje en een drankje graag een praatje maken met iedereen die dat maar wil.

Op de foto bovenaan sta ik tussen de meest betrokken teamleden, v.l.n.r. verpleegkundig specialist Rianne Rijneveld, ikzelf, arts-onderzoeker Selinde Wind en stagiair Mick van Schaick. Een bijzonder fijn stel mensen en heel betrokken bij het onderzoek en mij als deelnemer. Illustratief vond ik hoe ze op de foto wilden, allemaal elkaar stevig omarmend! Zonder de anderen (enkele namen die ik me herinner: Merel, Achmed, Serena, de Duitse Brit wiens naam me even ontschoten is, Bart e.v.a.) tekort te willen doen waren zij er ALTIJD wanneer er vragen of problemen waren. De sfeer tijdens de onderzoeken was uitermate prettig; professioneel maar ook alle tijd voor een geintje of een kletspraatje tussendoor. Ik ga jullie missen! 

Mogelijk dat er in de toekomst nog een vervolg komt op dit blog mocht daartoe aanleiding zijn maar anders neem ik hierbij alvast afscheid van jullie, mijn lezers. Hartelijk dank voor jullie belangstelling!

Paul