Onderzoeksdag 4/6
Woensdag 16 maart mocht ik weer naar Leiden. Nu ik al wat langer en intensiever Ledaga laat smeren (dank aan Monique!) zijn er diverse reacties zichtbaar. Een plek op mijn linker heup is al behoorlijk aan het vervagen. Twee andere plekken lijken wel beurs; bont en bruin. Volgens het team is dat ook gewenst en een teken dat de aandoening minder actief wordt. Aan de randen van een plek op mijn rechter heup is echter ook wat roodverkleuring te zien, waarschijnlijk een reactie van gewone huid op de Ledaga.
Het resultaat was extra belangstelling van een aantal leuke jonge mensen voor mijn oude lijf. Fluks werden extra opdrachten in het systeem ingetikt en extra foto's, warmtebeelden en huidmonsters gemaakt. Waar je ze al niet blij mee kunt maken... ;)
De plek rechts was wel wat erg actief aan de randen. Die voelt ook iets 'vervelender' dan gewoonlijk en op verzoek van het team zal ik die een aantal dagen niet laten smeren. Ik mag dagelijks een foto maken en opsturen. Wanneer die weer voldoende rustig is geworden kan ik het smeren laten hervatten. Op de foto hierboven is deze te zien. Normaliter wordt die gedeeltelijk bedekt door mijn onderbroek, vandaar de strepen.
Vanwege de bijzonderheden duurde dit bezoek wat langer (3,5 uur) dan gepland maar zoals gewoonlijk vloog de tijd voorbij. De sfeer is behalve professioneel ook heel gezellig met op zijn tijd wat humor. Ik zie alweer uit naar mijn voorlaatste onderzoeksdag op 13 april.
O ja, mocht je voldoen aan de criteria als proefpersoon (zie mijn eerste blog): het team is nog steeds op zoek naar nog één deelnemer. Wat mij betreft van harte aanbevolen!
2 reacties
Hoi Paul;
Mooi om te lezen dat je er baat bij hebt en wat fijn dat jij je op je gemak voelt. Bij mij gaat het van kwaad tot erger en breiden de plekken zich steeds verder uit. Afgelopen week opnieuw een masker laten aanmeten voor diverse plekken in mijn gezicht. Deze plekken worden niet gesmeerd met Ledaga omdat de plekken rond mijn mond, via de neus naar m'n ogen leiden. Alle overige plekken (het zijn er steeds meer) worden wel met Ledaga gesmeerd. Bij mij geldt hetzelfde m.b.t. de roodheid van de huid. De ingesmeerde plekken kleuren rood en regelmatig irriteren deze plekken.
Na de laatste bestraling in januari 2022 heb ik veel last gehad van vermoeidheid en omdat de bestraling rechts in mijn gezicht was, heb ik flink wat dagen een zweverig gevoel gehad in mijn hoofd. Ook mijn concentratie neemt steeds meer af. De fut gaat eruit, zo lijkt het tenminste, ik wil ergens aan beginnen en voor ik start, is de zin alweer over. Zo ....... !!!!
Maandag over een week is er weer nieuwe bestraling en dit wordt voor mij echt billenknijpen want nu worden beide ogen afgeschermd omdat de plekken rond mijn neus en ogen bestraald gaan worden. Ze hebben me reeds verteld in Eindhoven dat men nu al denkt aan een vorm van chemo............ we wachten eerst deze bestralingen maar af en dan zien we wel verder, pffffff.
Ik smeer inmiddels 5 dagen per week de Ledaga en heb een koelzalf die ik mag smeren als de jeuk erger wordt.
Paul succes met het verloop van jouw deelname, Beterschap
groeten Harrie
Dank voor je reactie Harrie. Wat vervelend voor je! MF is al een zeldzame aandoening maar er lijkt wel geen geval te zijn dat hetzelfde reageert. Reden temeer voor onderzoek! Zelf heb ik het al zeker 40 jaar en ik prijs me nog steeds gelukkig dat ik er vrijwel geen last van ondervind. Wanneer dit onderzoek er niet was geweest had ik inmiddels mogelijk weer, voor het eerst in ruim 10 jaar, een UVB-kuurtje moeten ondergaan. Heb je die ook wel eens gehad? Dan worden de plekken doorgaans ook eerst flink roder voordat ze uiteindelijk verdwijnen.
Het blijft gissen welk deel van de reactie wordt veroorzaakt door het opflakkeren van de MF zoals bij UVB en welk deel het gevolg is van irritatie van dit "cytostaticum", een vorm van chemotherapie die verwant is aan strijdgas. Een soort vuur bestrijden met vuur, wanneer je dat niet heel zorgvuldig aanpakt krijg je toch brand?
Sinds woensdag smeer ik de plek op mijn rechter heup niet meer en stuur via de app dagelijks een foto naar het onderzoeksteam. Zelf zie ik nog weinig verandering maar de irritatie neemt wel langzaam af. Ook op de andere plekken die we nog wel smeren. Hopelijk kunnen de onderzoekers er wel chocola van maken... ;)