Deelnemer onderzoek "Skinergy"

Tijdens de Huidlymfoomdag een maandje geleden gaf drs Elise Beljaards een korte presentatie over een wetenschappelijk onderzoek met de naam Skinergy. Samen met alle andere academische ziekenhuizen worden patiënten gezocht met MF in een laag stadium en ziektes die daar op het eerste gezicht op lijken zoals psoriasis, eczeem en dergelijke. Van elke aandoening zoeken ze 120 deelnemers, en 120 gezonde mensen ter vergelijking. Gezien het betrekkelijk kleine aantal mensen met MF is het extra belangrijk dat je even kijkt of je hier wellicht aan kunt en wilt deelnemen. Dat leek mij wel wat dus ik heb me aangemeld. Gelukkig had ik, na jaren helemaal niets, net weer een plekje ontdekt op mijn linker heup dus dat leek zinnig. 

In dit blog zal ik jullie meenemen op mijn tweede reis met het CHDR en het LUMC. Disclaimer: ik ben niet medisch geschoold en geef hier alleen naar beste weten mijn persoonlijke indrukken. Mocht je positief kritisch commentaar willen leveren mag dat als reactie op mijn berichten of in een PB via mijn profiel op deze website. Verbeteringen en aanvullingen zijn van harte welkom!

Een paar jaar geleden deed ik al eens mee met een onderzoek naar Ledaga met dezelfde organisaties. Dat is (afgezien van de bijwerkingen die ik kreeg van dat medicijn) zeer goed bevallen. Mijn blog hierover staat ook op deze website, zie https://www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/blogs/deelname-onderzoek-m…

Skinergy is een onderzoek naar biomarkers, stofjes in je bloed, die samenhangen met verschillende huidaandoeningen. Miljoenen mensen hebben een huidaandoening en het is vaak heel lastig om de juiste diagnose te stellen omdat ze oppervlakkig vaak heel erg op elkaar lijken. Wanneer je dan (zoals ik zelf) een heel zeldzame hebt als Mycosis Fungoides duurt het vaak meerdere jaren (in mijn geval ruim tien jaar) voordat er duidelijkheid is. Dat betekent vooral onzekerheid, onderworpen worden aan niet werkende behandelingen voor de verkeerde aandoening en macro gezien vele miljoenen euro's weggegooid geld. 

Het onderzoek probeert bij zes oppervlakkig op elkaar lijkende aandoeningen biomarkers te vinden die typisch zijn voor die bepaalde aandoening. Dat leidt dan hopelijk naar een veel snellere diagnose waardoor die sneller en dus vaak beter behandeld kan worden met betere resultaten en lagere kosten. Alle redenen dus om hieraan mee te willen werken!

Op 21 april had ik de eerste afspraak. Voor het eerst in jaren ging ik (anders dan voor een patiëntendag van de Stichting Huidlymfoom) weer eens naar het LUMC. Op de elfde verdieping deelt het CDMH de faciliteiten en vindt het onderzoek op de deelnemers plaats. Op hoog niveau dus, in ieder geval letterlijk. Ik werd vriendelijk ontvangen door dokter Beljaards en drie medewerksters. Na de onvermijdelijke stapels formulieren en vragenlijsten te hebben doorgewerkt kreeg ik uitleg over de procedure, het slimme horloge wat ik mee naar huis zou krijgen en daarna volgden diverse onderzoeken. 

Eerst werd ik van top tot teen bekeken. Behalve de duidelijk zichtbare plek op mijn heup bleek ik ook nog wat minder duidelijke plekjes te hebben op mijn billen. Het onderzoek zal zich vooral richten op die op mijn heup. Er werken allerlei foto's genomen, eigenlijk net als bij mijn eerdere Ledaga-onderzoek, met verschillende meetinstrumenten inclusief een geluidsecho. Daarna werden er op de plek zelf en een niet aangedaan stukje huid daar in de buurt met een soort plakband monsters genomen van het huidoppervlak. Hierdoor werd ik als het ware een beetje afgepeld, steeds viermaal op beide locaties zodat daar een 3-D beeld van de opperhuid uit samengesteld kan worden. Ondertussen hadden we vrolijke gesprekken, kon ik mijn verhaal kwijt over mijn eigen ervaringen met MF (zie de link in mijn bio) en eigenlijk merkte ik niet eens dat de monsters genomen werden.

Bij de intake was mij gevraagd of ze ook biopten zouden mogen nemen. Dat zijn kleine stukjes huid van een paar mm dik die (na verdoving natuurlijk) met een soort appelboortje uitgenomen worden. Dat heb ik al vaker laten doen en dat heeft nooit voor veel ongemak gezorgd dus gaf ik graag toestemming. Mijn plek bleek groot genoeg voor meerdere biopten dus werden er twee uit de plek en nog twee uit het 'schone' stuk huid daarnaast gehaald. Dat gebeurde dermate vakkundig dat ik zelfs de prik met verdoving nauwelijks opmerkte. Bij een volgend bezoek zullen er nog twee uitgenomen worden, alleen uit de plek. (Zo kom ik er ook wel vanaf want er zal weinig meer overblijven?) Dat doen ze ook bij de andere ziektes en bij gezonde proefpersonen en de bedoeling is om overeenkomsten en verschillen te vinden.

Met hetzelfde doel werden ook een paar buisjes bloed afgenomen. Dat is voor de patiënt natuurlijk veel minder belastend. Zou het niet mooi zijn wanneer er biomarkers in het bloed gevonden kunnen worden die een eenduidige diagnose voor MF zouden kunnen geven? Dat zou kunnen leiden tot een aanmerkelijk snellere diagnose!

Binnen de onderzoeksgroep MF worden drie behandelwijzen vergeleken. Gezien mijn minder prettige ervaring met Ledaga en praktische bezwaren van lichttherapie (ik woon op het Groninger platteland, ver weg van een ziekenhuis met de benodigde apparatuur) werd ik ingedeeld voor Dermovate. Dat is een eenvoudig zelf aan te brengen zalf met corticosteroïden die ik al vaker met gunstig effect heb toegepast.

Als 'huiswerk' kreeg ik de opdracht om tot nader order de Dermovate te gaan smeren, vijf dagen eenmaal daags dun op de aangedane plek en dan twee dagen niet, het gebruikelijke protocol bij deze zalf. Ik kreeg een smartwatch mee die ik gedurende het onderzoek mag blijven dragen. Die zal in de gaten houden of ik nog leef en een aantal andere belangrijke parameters zoals beweging, slaap, hartslag etc. Dat vind ik zelf ook wel interessant en in de bijbehorende app kan ik zelf ook zien wat er gemeten wordt. Tenslotte kreeg ik nog een app op mijn telefoon waarmee ik wekelijks een foto kan nemen van de plek. Daarbij moet ik dan wel een stickertje met kleurtjes fotograferen zodat de kleuren goed vergeleken kunnen worden.

Hierna volgen nog drie onderzoeken. De eerste over drie maanden, nog een over een half jaar en de laatste over een jaar. Ik zal er graag weer voor naar Leiden gaan maar ze gaan ook nog na of die bezoeken eventueel (deels) in Groningen bij het UMCG kunnen plaatsvinden, voor mij een heel stuk dichterbij.

Inmiddels ben ik 24 uur verder. De pleister over de uitgenomen biopten mag er binnenkort af en dan mag ik ook weer douchen. Ik ben al even zoet geweest met de app op de smartwatch en ik vind het steeds interessanter worden. Ik ondervind nauwelijks ongemak en kan het jullie eigenlijk alleen maar van harte aanbevelen om je ook aan te melden. 

Gezien het betrekkelijk geringe aantal mensen met MF in een laag stadium zal het nog een flinke opgave worden om de gewenste 120 deelnemers te vinden. Jij misschien?