Vragen aan en antwoorden van het team Gynaecologische Oncologie MUMC o.l.v. Prof. dr. Roy Kruitwagen

Openbaar gesprek
12 september 2014 om 10.51,
gewijzigd 19 september 2018 om 11.49

NB: met ingang van 1 januari 2018 is het niet meer mogelijk om vragen te stellen aan het team o.l.v. Prof. Kruitwagen.

Van september 2014 tot 1 januari 2018 zijn hieronder vragen gesteld over gynaecologische kanker aan een team van oncologisch gynaecologen o.l.v. Prof. dr. Roy Kruitwagen van het MUMC (Maastricht). De vragen en antwoorden vind je hieronder terug.

Vanaf half januari 2018 is het mogelijk in deze groep om vragen te stellen aan dr. Cor de Kroon, gynaecoloog-oncoloog bij het Leids Universitair Medisch Centrum.


    Disclaimer
     

    754 reacties

    Dag heer Kruitwagen,

    Ik heb eierstokkanker en BRCA1.
    Debulking en chemo ondergaan.
    Fase 3-B werd vastgesteld.
    Ik heb consult gehad bij Klinisch Geneticus AMC.
    Ben onder behandeling AvL.

    Wat ik mij afvraag, maar mogelijk stel ik deze vraag opnieuw beter aan AMC of AvL;
    Klopt het dat ik slechte celdeling heb/risicovol?
    AvL checkt borsten en buik. Maar lijkt over buik meer bezorgd dan over borsten..

    Ik probeer het mij als leek voor te stellen.
    Cellen in mijn buik (of elders) delen zich non-stop.
    Alleen weet mijn afweer niet te reageren als cellen zich fout delen.
    Er is geen defensie.
    Klopt het dat het zoiets gaat?

    Ik vraag u dit als een soort van 'third' opinie.
    Niet dat de eerste 2 opinies niet kloppen; maar ben benieuwd.

    Groet,

    Marqy
    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

    Beste Marqy,

    Uit de door u beschreven gegevens valt niets af te leiden over een eventuele slechte celdeling. Wel is bekend dat kankercellen een vaak ongeremde celdeling hebben welke niet gevoelig is voor de eigen afweer. De bezorgdheid van de behandelend artsen over de buik komt, doordat een eventueel recidief van eierstokkanker zich meestal ook weer in de buik voordoet.

    Inderdaad delen nagenoeg alle cellen in het lichaam zich voortdurend. Normaliter worden cellen, waarbij iets fout gaat in de celdeling, als zodanig herkend en ‘opgeruimd’. Bij een ontsporende celdeling in relatie tot kanker worden de cellen niet vernietigd doordat bepaalde eiwitten in de cel zijn uitgeschakeld. Het betreft hier een uitermate ingewikkeld proces waarvan vele details nog onopgehelderd zijn. Het is echter zeker niet zo dat uw afweer niet functioneert en u dus geen defensie heeft.

    Met vriendelijke groet,

    Prof. dr. Roy Kruitwagen, gynaecoloog-oncoloog MUMC

    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
    Beste Prof. Kruitwagen,
    Ik heb ovariumcarcinoom met uitzaaiingen in lymfklieren. Standaardbehandeling 3x chemo, debulking AMC en weer 3x chemo (carbo/taxol). Niet alle lymfklieren weg kunnen nemen, minder dan 0,5. Na behandeling in december tumormarker op 11, wel wat restjes op scan maar oncoloog Apeldoorn was tevreden. Op 26 mei was mijn marker 57 en wel wat groei bij lymfklier. Afwachtend beleid.  Op 11 september is mijn tumormarker echter 335 en er zijn zowel links als rechts flinke toename van uitzaaiingen in lymfklieren. Volgende week gaat er beslist worden over welke behandeling. Ik voel mij nog goed. Wat moe en wat pijntjes maar niet ernstig. Overige bloedwaarden zijn goed. Ik ben 51 en heb nog een gezin. Wil gaan voor behandeling die mij meeste kans geeft op een zo lang mogelijk leven met ook kwaliteit van leven. Maar welke behandeling is dat? Wat zou uw advies zijn?
    Met vriendelijke groet,
    Marja
    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

    Beste Marja,

    Het is en blijft moeilijk om op basis van deze gegevens een therapie-advies te formuleren. Wel kan gesteld worden dat de standaardbehandeling bij een recidief ovariumcarcinoom hernieuwde chemotherapie is. Daarbij is de keuze van de medicamenten afhankelijk van de duur tussen de voorgaande en de te starten behandeling. Bij een interval langer dan 6 maanden wordt vaak gekozen voor dezelfde medicamenten als gebruikt bij de eerste behandeling (meestal carboplatin en paclitaxl).

    Met vriendelijke groet,

    Gynaecologische Oncologie Maastricht UMC

    Prof. Dr. Roy Kruitwagen

    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
    Geachte heer Kruitwagen,

    Ik word sinds september 2011 behandeld voor ovariumkanker. Aanvankelijk curatief maar binnen 12 mnd al palliatief. Ik heb 4 keer een recidief gehad en er is ook een overloop gemaakt in september 2014 tussen de dikke en dunne darm. Ik heb veel last van slechte vertering en slik dagelijks psyllium. Vooral mijn endeldarm dikt de voeding niet meer in.
    De tumor lijkt weer actief. in het najaar had ik toenemende pijnklachten. Hiervoor slik ik nu 3 gram paracetamol/dag.Afgelopen vrijdag bleek dat de tumormarker Ca 125 in een maand van 35 naar 438 gestegen. Dit is voor mij heel hoog; zo'n hoge uitslag heb ik nog nooit gehad.Echter de scan laat geen tumorweefsel in de buik zien.
    Op grond van deze uitslag heb ik besloten de volgende chemokuur nog uit te stellen. Wat me nu bezig houdt is: wat kan ik in deze situatie verwachten.Literatuur hierover kan ik niet echt vinden. Ik heb de laatste twee dgn behoorlijk koorts vanwege de griep. Heeft dat ook gevolgen voor de tumorcellen? De oncologe is wel bezorgd maar zij is het wel met mijn beslissing eens.Over 4 wkn weer controle van bloed.
    Ik zie met belangstelling naar uw antwoord uit.
    met vriendelijke groet,
    Sjoeke 
    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

    Geachte mevrouw,

    In het verloop van een palliatieve fase wordt de behandeling van de ziekte e/o bestrijding van klachten toenemend individueel bepaald waarbij de mening en wensen van de patient van groot belang zijn en blijven. Uw beslissing om hernieuwde chemotherapie uit te stellen is zeer begrijpelijk. Het beloop laat zich niet voorspellen en wordt natuurlijk ook bepaald door de keuzes die gemaakt worden. Daarom kunnen wij u dan ook niet goed aangeven hoe uw ziekteproces verder gaat verlopen. Maar het is zeker niet zo dat het uitstellen van chemotherapie het beloop nadelig beïnvloedt.

    Een griep zal, tenzij uw algemene conditie al te zeer is verslechterd,  op zich weinig nadelige consequenties hebben.

    Met vriendelijke groet,

    Team Gynaecologische Oncologie

    Prof. dr. Roy Kruitwagen

    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
    In oktober en november 2009 geopereerd aan eierstokkanker. Bij de eerste operatie de eierstokken verwijderd en bij de 2e de baarmoeder.
    daarna chemotherapie gehad t/m half mei 2010.
    Tot oktober 2010 heb ik mij heel goed gevoeld - geen buikklachten - maar daarna weer geregeld buikpijn, veel plassen en pijn in r.zij.
    geregeld controles gehad waarbij werd geconstateerd dat alles goed is.
    mijn vraag is of het meer voorkomt dat buikklachten blijven bestaan zonder dat er een recidieve is.
    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

    Beste Lene,

    Jazeker, buikklachten kunnen vele oorzaken hebben en behoeven dus niet altijd gerelateerd te zijn aan terugkeer van de eierstokkanker wanneer deze diagnose, zoals in jouw situatie, eerder gesteld is. En na twee operaties zullen er altijd wat veranderingen in je buik optreden, zoals verklevingen.

    Met vriendelijke groet,

    Gynaecologische Oncologie Maastricht UMC

    Prof. Dr. Roy Kruitwagen

    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
    Goedemorgen
    sinds begin 2007 is mij bekend dat ik eierstokkanker 3C heb. Vorig jaar ben ik weer met chemokuren (3e keer) behandeld.
    Nu is mijn marker weer aan het groeien, op een echo is nog niets te zien. 
    Iedere 3 maanden ben ik in het AvL, de opdracht aan mij is dat ik in de gaten moet houden hoe ik me voel. Nou heb ik me mijn hele leven niet altijd optimaal gevoeld en dat is nu natuurlijk ook zo.
    Wat ik zo dolgraag zou willen weten is, wat zijn de symptomen. Wanneer zijn buikklachten niet vanwege een ongerechtigheid waar ik tegenaan ben gelopen. Iets wat makkelijk kan omdat ik regelmatig met het OV reis.
    Deze vraag heb ik al meerdere keren in het AvL gesteld en het is me nog steeds niet duidelijk. Wanneer is het mijn leeftijd, wanneer is het mijn kanker.
    Daarbij zijn mijn buiksignalen volkomen onbetrouwbaar anders zou ik niet al 3C hebben gehad bij de diagnose. Hier word ik erg ongemakkelijk van om het maar eens voorzichtig uit te drukken.
    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

    Een erg goede vraag die mij ook vaak gesteld wordt, maar waarop het antwoord echter, zoals ook al blijkt uit de reacties van de collegae in het AvL, moeilijk te geven is.

    Wij hebben allemaal wel eens buikklachten die vaak weer vanzelf overgaan. Echter iemand die behandeld is voor eierstokkanker maakt zich bij buikklachten vaak direct ongerust, en dat is zeer begrijpelijk. Mijn advies is om bij nieuwe klachten die niet binnen enkele dagen weer verdwijnen of bij terugkerende klachten die geleidelijk in ernst toenemen, toch de behandelend specialist te raadplegen.

    Met vriendelijke groet,

    Gynaecologische Oncologie Maastricht UMC

    Prof. Dr. Roy Kruitwagen

    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
    hoi dr kruitwagen

    u heeft mij ong 20 jaar geleden doorverwezen naar dr thijssen, ik heb t vin veroorzaakt door t hpv virus,..
    mijn vraag is,....

    ik moet elk jaar op controle  om mijn schaamlippen te controleren op vin,maar enkele jaren geleden dacht ik aambeien te hebben en ben ik naar t ziekenhuis in den bosch gegaan en zijn die verwijdert,enkelen jaren later kreeg ik de aambeien terug en kreeg ik te horen dat ik daar kanker had,maar de chirurg zei wat weg is,is weg maar vertrouwde t niet vervolgens met die uitslag naar t radboud naar dr thijssen gegaan en die zei dat ik ook daar t vin had,waarom heeft hij mij daar niet gecontroleerd,want gegoogeld en zag daar dat t op die delen t meeste voor komt,achteraf bleek dat ze de eerste keer t hadden opgestuurd naar eindhoven maar die hadden t niet terug gestuurd naar den bosch,...als ik toen niet terug was gegaan voor de tweede keer want ik dacht tenslotte dat t aambeien waren,dan had t wel kanker kunnen worden,toch?...inmiddels is thijssen met pension,en heeft hij een andere dr opgeleid om te laseren,heb t ziekenfonds gebeld voor een gynocoloog die bekend was met t vin,2 ziekenhuizen gehad dat ik dacht ik weet er onderhand meer van als julie en toch maar weer besloten om terug te gaan naar t radboud,...waar ik mij toch nog onzeker voel als ik daar word behandeld,is t radbout t enige ziekenhuis waar gelaserd word?

    hoe komt het dat vele dokters er niet mee bekend zijn,hoe komt het dat veel mensen daar niet mee bekend zijn terwijl ze die nieuwe inenting hebben voor de jonge meiden,maar de ouders denken nee we laten t niet doen en als ik dan mijn verhaal doe,je ze ziet schrikken want ze hadden nog nooit van t hpv virus gehoord terwijl er toch 80 procent van de vrouwen worden besmet,waarom is die informatie zo schaars?

    ik denk nog steeds wou dat ik iets kon doen,....

    vond t leuk u naam hier te zien,.....gr jolanda
    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

    Beste Jolanda,

    Naar onze mening zijn de meeste gynaecologen toch wel degelijk bekend met het gegeven dat VIN (Vulvair Intra-epitheliale Neoplasie), oftewel ‘onrustige cellen t.p.v. de schaamlippen’ die kwaadaardig kunnen ontaarden, zich ook kan voordoen en/of uitbreiden richting de anus.

    Voor wat betreft de inenting tegen het virus (HPV) om baarmoederhalskanker te voorkomen. Het is onze indruk dat de kennis onder vrouwen de laatste jaren toch wel duidelijk toeneemt. Wel moet men zich realiseren dat een dergelijke inenting in principe slechts werkzaam is voor een beperkt aantal typen van het desbetreffende virus. Dus het is niet altijd zo dat, wanneer je bent ingeënt, geen virus-gerelateerde afwijkingen ter plaatse van de baarmoederhals- en of elders (zoals op de schaamlippen) meer kunt krijgen. Overigens zijn er zeker meer ziekenhuizen die laserbehandeling aanbieden.

    Met vriendelijke groet,

    Gynaecologisch oncologisch team Maastricht UMC

    Prof. dr. Roy Kruitwagen

    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
    21 januari 2015 om 11.25
    Nou ik liep iets van 15 jaar bij dr thijsen in t Radboud. ...die mijn anus nooit controleerde...vervolgens ga ik naar den bosch omdat ik dacht dat ik aambeien had...word eraan geopereerd. ...en een week erna werd er tegen mij gezegd dat ik kanker had....terwijl ik vin 3 had...dan behoor je toch te zeggen dat ik in een voorstadium zit.... 3 jaar geleden gaat dr thijssen met pensioen. ..ik t ziekenfonds gebeld of er een ander ziekenhuis in nederland is die gespecialeerd is in t hpv virus....en laser behandelingen geeft...zeiden ze nee die is er niet...dus ben terug naar t Radboud gegaan....gr
    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
    ik ben onder behandeling in het AMC in Amsterdam. Daar wordt tevens mijn anus gecontroleerd. Ik had eigenlijk geen idee dat dit bij je vagina hoorde, maar dat is dus wel zo. Misschien toch eens kijken of er andere mogelijkheden zijn. Groeten, Mirjam
    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
    Afgelopen week is er geconstateerd dat beide eierstokken vergroot zijn en dat er een verdikking in de darm zit. De eiwitmarkers zijn verhoogd.
    Nu weet de gyneacoloog niet waarop beide stokken zijn vergroot en men zegt dat het niet past bij het beeld van kanker en ze gaan nu vanuit dat de dikke darm de haard is. Ik vraag mij echter af waarom het beeld niet past bij eierstokkanker en ben dan ook bang dat ze dit nu laten zitten terwijl er misschien wel iets mee moet gebeuren.
    Kunt u hier verder op antwoorden. 

    vriendelijke groet
    Carla
    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

    Beste Carla,

    Een vergroting van de eierstokken kan vele oorzaken hebben. Vaak betreft het een goedaardige vergroting (zoals een cyste) of een ontsteking, maar het kan natuurlijk ook een kwaadaardige verandering (kanker) zijn.  Indien kwaadaardig, dan kan dit uitgaan van de eierstok zelf, maar het kan ook een uitzaaiing zijn van een ander type kanker, bv. vanuit de darm. Ook een ontsteking van de darm (bv. ‘diverticulitis’) kan overgaan op de eierstok.

    Het is moeilijk om op basis van de door jou gegeven informatie een duidelijk antwoord te formuleren. Ik hoop dat dit toch enige verduidelijking geeft.

    Met vriendelijke groet,

    Gynaecologisch oncologisch team Maastricht UMC,

    Prof. dr. Roy Kruitwagen

    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

    Geachte heer Kruitwagen,

    Zijn er gegevens bekend over het aantal vrouwen die baarmoederhalskanker ontwikkelen, die GEEN tijdig (om de 5 jaar) gebruik gemaakt hebben van het bevolkingsonderzoek (het uitstrijkje)?
    Maw hoeveel van de vrouwen die elke 5 jaar een uitstrijkje laten doen, ontwikkelt baarmoederhalskanker  en hoeveel sterft er uiteindelijk aan? Dus: in hoeverre ben je 'veilig' als je netjes om de 5 jaar een uitstrijkje laat doen?
    Bij voorbaat dank!
    Vr groet,
    A van Leeuwen

    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
    Prof Kruitwagen is even afwezig, maar zal zo snel mogelijk antwoord op deze vraag geven. Vriendelijke groet, Lynette Wijgergangs (redacteur KankerNL)
    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

    Geachte mw. van Leeuwen,

    Jazeker, cijfers betreffende bevolkingsonderzoek worden wel degelijk bijgehouden en geanalyseerd. Voor wat betreft het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker ligt het percentage vrouwen in Nederland die gehoor geven aan de uitnodiging gemiddeld iets boven de 60% (bv. 2012: ruim 478.000 vrouwen van de ruim 749.000 vrouwen die werden uitgenodigd, gaf hieraan gehoor, oftewel 64%). Het percentage wisselt daarbij nogal per regio / gemeente. Het deelname-percentage is het hoogst in het oosten van het land. Lage deelname-percentages zijn vooral te vinden in de grote steden zoals Amsterdam, Rotterdam, Den Haag en Utrecht.

    Berekeningen laten zien dat door het bevolkingsonderzoek tenminste ruim 300 gevallen van baarmoederhalskanker worden voorkomen. De verwachting is dat, met de binnenkort door te voeren verbeteringen in de opzet van het bevolkingsonderzoek, nog eens 75 extra gevallen worden voorkomen.

    Deelname aan het bevolkingsonderzoek leidt daarom tot een 70-80% lagere kans om te overlijden aan baarmoederhalskanker, maar helaas is het niet zo dat je geheel ‘veilig’ bent. Dus bij klachten, zoals persisterend onregelmatig bloedverlies, is het, ook bij deelname aan het bevolkingsonderzoek, van belang contact op te nemen met je huisarts.

    U kunt deze en andere gegevens, indien gewenst, ook vinden op internet: http://www.zorgatlas.nl/preventie/screening/bevolkingsonderzoek-baarmoederhalskanker


    Met vriendelijke groet,

    Gynaecologisch Oncologisch Team Maastricht UMC

    Prof. dr. Roy Kruitwagen

    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
    In 2009 een uitstrijkje laten maken, niks aan de hand. Vier jaar later pap4, tumor van 3,5 in baarmoederhals. Navraag bij huisarts gedaan, volgens haar was het uitstrijkje in 2009 correct afgenomen. Voor mij onbegrijpelijk.  
    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

    Geachte mevrouw,

    Het vaststellen van een tumor ter plaatse van de baarmoederhals nadat een eerder afgenomen uitstrijkje een normale uitslag heeft gegeven, is uiteraard een afschuwelijke ervaring. Echter, zoals al aangegeven biedt een normale  uitslag van een uitstrijkje geen garantie dat er geen afwijkingen bestaan en/of dat er zich geen kwaadaardige afwijking kan ontwikkelen in de daaropvolgende 5 jaar.  Vele oorzaken kunnen hieraan ten grondslag liggen, waaronder bv. het niet herkennen van de afwijkende cel of cellen tussen normale cellen. Dit laatste betekent niet dat de beoordelaar een fout heeft gemaakt, maar ligt helaas ten grondslag aan de procedure. Ondanks dit nadeel moet toch gesteld worden, dat het bevolkingsonderzoek een nog altijd bruikbaar en weinig belastend onderzoek is voor het opsporen van voorstadia van baarmoederhalskanker zodat deze kan worden behandeld voordat het zich ontwikkelt tot kanker.

    Met vriendelijke groet,

    Team Gynaecologische Oncologie Maastricht

    Prof. Dr. Roy Kruitwagen

    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
    Ik ga 4 weken geleden naar de huisarts, een uitstrijkje gemaakt en niets gevonden. Wilde wel gelijk door naar het ziekenhuis, daar weer een uitstrijkje en bioptie genomen heb een tumor van 5 cm en al uitzaaiingen gevonden.. loop nu in het Radboud en krijg dinsdag weer een echo en punctie in een klier onder mijn sleutelbeen. Dus heb geen idee of de huisartsen weten hoe een uitstrijkje moet worden genomen, of de assistente die het meestal doet.
    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

    Hallo, mijn zus heeft baarmoederkanker met uitzaaiingen. . op dit moment krijgt ze megestrol en ze heeft 2weken geleden betstraling gehad. Ze heeft nog steeds veel pijn ondanks de bestraling en de morfine pleisters en oxycodon. . De megestrol heeft niet aangeslagen en nu wil ze weten of er een andere hormoontherapie is. . Ik las net op de site dat er wel andere hormoonpillen zijn, maar welke? De radioloog heeft nu chemo aangeraden ,maar mijn zus wil eerst andere alternatieven proberen.

    Vriendelijk bedankt.

    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

    Geachte mevrouw,

    Een gericht behandelingsadvies is niet goed te geven op basis van de verstrekte gegevens. Wel kan gesteld worden dat megestrol de meest gebruikte vorm van hormoonbehandeling bij baarmoederkanker betreft. Andere gebruikte hormoonpreparaten hebben vaak eenzelfde aangrijpingspunt zodat de kans op succes, wanneer megestrol geen effect heeft, erg klein is. In dat geval vormt chemotherapie inderdaad een alternatief met weliswaar beduidend meer bijwerkingen, maar ook een grotere kans op resultaat.

    Met vriendelijke groet,

    Gynaecologisch Oncologisch Team Maastricht UMC

    Prof. dr. Roy Kruitwagen

    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
    Hallo Prof.Kruiwagen, Ik wilde nog eea  toevoegen aan mijn vraag. Mijn zuster is in behandeling voor baarmoederkanker met uitzaaiingen. Palliatieve behandeling. . Ze krijgt op dit moment megestrol, wat niet aanslaat.Vandaag heeft ze de vraag gesteld aan de internist of haar kankercellen gevoelig zijn door de vrouwelijke geslachtshormoon progesteron. Nu blijkt dat de cellen helemaal niet zijn onderzocht door de patholoog en dat ze er van uit gaan dat als iemand baarmoederkanker heeft en uit ervaring starten ze maar met hormoonbehandeling. .Professor radiologie van het AMC heeft chemo afgeraden omdat dat meer schade brengt dan dat het goed doet. Even later wordt er door de radioloog, na gesproken te hebben met de internist, chemo voorgesteld. Tumor marker is ietsje omhoog gegaan, vandaag is weer bloed geprikt. Bestraling heeft ze ruim 2 weken geleden gehad in haar rechter heup kom., nog steeds heel veel pijn en op dit moment ook haar linker heup.Op dit moment wil ze niet de keuze maken voor chemo. . Kunt u mij advies geven over eventuele andere hormoonpreparaten ? Misschien medroxyprogesteron? De vraag heeft ze vandaag ook gesteld aan de internist en uit haar antwoordt  kon mijn zuster opmaken dat er meer is en dat de internist het zal bespreken. . Baarmoederverwijdering,hals,mond ,eierstokken,eileiders in het OLV. Op dit moment AMC. Ik vraag u dit als een second opinion. Vriendelijke groet,  Engelina.
    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

    Geachte mevrouw,

    In aanvulling op het antwoord op de eerder door u gestelde vraag kan nog worden toegevoegd dat de kans dat hormoonbehandeling een gunstig resultaat heeft, groter is wanneer de tumorcel receptoren (ontvangers) heeft voor het desbetreffende hormoon. Maar dat wil niet zeggen dat wanneer deze receptoren niet worden herkend door de patholoog, een dergelijke behandeling met zekerheid geen zin heeft. De op progesteron gelijkende medicijnen, zoals megestrol en medroxyprogesteron, zijn het best onderzocht bij baarmoederkanker. Beide genoemde medicijnen hebben dus eenzelfde effect. Dat betekent dat, wanneer het ene medicijn geen verbetering geeft, de kans dat het andere medicijn wel verbetering geeft, uitermate klein is. Er bestaan uiteraard andere hormoonpreparaten, maar van deze medicijnen is de werking bij baarmoederkanker niet of slechts beperkt onderzocht.

    Met vriendelijke groet,

    Gynaecologisch Oncologisch Team Maastricht UMC

    Prof. dr. Roy Kruitwagen

    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
    Hallo Prof Kruitwagen, 
    Namens mijn zuster wil ik u bedanken  voor uw reactie op mijn vraag. .  wordt er in deze palliatieve fase altijd hormoontherapie voorgeschreven, of zijn er andere gewone medicijnen , los van chemo? En heeft u daar ervaringen mee?

    Alvast bedankt.

    Vriendelijke groet,

    Engelina.
    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

    Geachte mevrouw,

    Tijdens de zg. palliatieve fase kan nog altijd geprobeerd worden om de kwaadaardige cel (tijdelijk) af te remmen. Dit kan o.a. geprobeerd worden met chemotherapie, hormoontherapie, maar ook bestraling zoals ook al bij uw zus is toegepast. Een andere mogelijkheid in de palliatieve fase is, dat de de tumor zelf niet wordt aangepakt, maar dat de klacht als zodanig behandeld wordt. Een simpel voorbeeld is pijn waarvoor pijnstillers kunnen worden voorgeschreven.

    In de situatie van uw zus ken ik geen andere medicijnen dan al benoemd (chemotherapie, hormoontherapie) die een effect op de kwaadaardige cel zouden hebben, behalve dat er soms (nieuwe) medicamenten in studieverband worden gegeven.

    Met vriendelijke groet,

    Gynaecologisch Oncologie Team Maastricht UMC

    Prof. dr. Roy Kruitwagen

    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

    Aan Prof.dr. Roy Kruitwagen.

    13 november is er rechts een verdikte eierstok bij mij verwijderd en het weefsel is op kweek gezet. Het bleek een   granuloseceltumor te zijn. Tijdens deze laparotomie is ook mijn baarmoeder gecuretteerd en mijn buikholte geïnspecteerd. Dit zag er verder goed uit.  Nu word ik volgende week weer geopereerd en wordt mijn baarmoeder en de andere eierstok en een deel van mijn vetschort verwijderd. De reden is dat het protocol dit voorschrijft.

    Nu wordt mijn vraag is er een richtlijn t.a.v. de behandeling van granuloseceltumoren en is het advies van deze gynaecologe terecht?   Wat adviseert u in mijn geval?


    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

     

    Geachte mevrouw,

    Het is niet goed mogelijk om op basis van de door u verstrekte (beperkte) gegevens een specifiek therapie-advies te formuleren. Maar er is een richtlijn in Nederland die aangeeft hoe er gehandeld moet worden bij de diagnose “granulosaceltumor”. In het algemeen kan gesteld worden dat operatieve verwijdering van de tumor de behandeling van eerste keus is. Deze ingreep wordt gecombineerd met een zg. stadiëring waarbij (afhankelijk van factoren zoals leeftijd) vaak ook de andere eierstok en baarmoeder worden verwijderd, de buikholte zorgvuldig wordt geïnspecteerd op eventuele uitzaaiingen en er ook diverse biopten (kleine stukjes weefsel) verspreid uit de buikholte worden genomen om microscopisch kleine uitzaaiingen te herkennen. Ook de vetschort wordt  verwijderd omdat, bij het bestaan van uitzaaiingen, deze zich ook vaak in deze vetschort bevinden. Het nut van het verwijderen van lymfklieren bij granulosaceltumoren staat ter discussie.

    Met vriendelijke groet,

    Team Gynaecologische Oncologie Maastricht UMC

    Prof. dr. Roy Kruitwagen

    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
    Beste heer Kruitwagen, 
    Eind juli heb ik een wertheim meigs ondergaan met behoud van eierstokken vanwege baarmoederhalskanker 1b1. Na de operatie geen kanker meer gevonden, deze bleek door eerdere conisatie gelukkig al weg te zijn. Na de operatie veel moeite met plassen gehad, geen plasprikkel aanwezig en 2 maal behandeld voor blaasontsteking in de eerste weken. Inmiddels is het plassen wat gemakkelijker geworden, heb ik inmiddels ook weer aandrang al lijkt dit wat door te slaan. Zolang ik zit geen last van veelvuldige aandrang, maar zodra ik ga lopen, voel ik steeds een vorm van aandrang. Heel frustrerend. Ik ga naar bekkenfysiotherapie om de bekkenbodem beter te leren ontspannen, volgens de gyneacoloog zorgde dit voor mijn plasproblemen. Ik heb geen blaasontsteking en volgends de gyneacoloog zou een blaasverzakking te vroeg zijn om nu al te kunnen ontstaan. Wat veroorzaakt dan mijn vele aandrang, vooral bij lopen. Zijn dit echt mijn bekkenbodemspieren die dit veroorzaken of hoort het bij het genezingsproces na een wertheim? Ik voel me verder goed, deze aandranggevoelens zijn het enige wat me nog tegenhoudt mijn leven weer op te pakken. Alvast dank voor uw reactie!
    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

    Geachte mevrouw,

    Het is natuurlijk bijzonder moeilijk om langs deze weg de exacte oorzaak van uw klachten te achterhalen. Maar blaasklachten zijn een vaak voorkomende klacht na een Wertheim operatie. Dit is enerzijds omdat de bezenuwing van de blaas vaak beschadigd is door de ingreep zelf, maar anderzijds ook omdat de baarmoeder, die deels een steun vormt voor de blaas, verwijderd is. Dit kan er toe leiden dat er continu wat urine in de blaas blijft staan omdat de blaas niet volledig leeg geplast kan worden. Dit kan dan gepaard kan gaan met een gevoel van aandrang bij lopen.

    Het klopt dat een verzakking meestal niet op zo’n korte tijd ontstaat, maar wel geldt dat een reeds geprikkelde blaas voorafgaande aan de ingreep meer op de voorgrond kan komen te staan wanneer de baarmoeder verwijderd is.

    Met vriendelijke groet,

    Team Gynaecologische Oncologie Maastricht,

    Prof. dr. Roy Kruitwagen

    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
    Dank u voor uw reactie! Uw antwoord klinkt plausibel, maar betekent dit dan dat deze klachten blijvend zullen zijn of is er nog herstel te verwachten 3,5 maand na de wertheim? En wordt de prikkel om te moeten plassen na nu nog beter of zal het een vaag seintje blijven?
    alvast dank!
    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

    Geachte mevrouw,

    Zonder een exacte tijdsduur te kunnen geven, is het onze ervaring dat verder herstel kan optreden tot ongeveer 6 maanden na de ingreep. In sommige situaties kan medicatie de klachten verlichten. Wanneer uw klachten blijven bestaan zou verwijzing naar een uroloog ook een optie kunnen zijn.

    Met vriendelijke groet,

    Team Gynaecologische Oncologie Maastricht,

    Prof. dr. Roy Kruitwagen

    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
    Beste prof. Drs. Kruitwagen,
    we zijn nu een jaar verder en gelukkig gaat het plassen voor 80 procent weer zoals het was...het blijkt een combinatie te zijn van een te gespannen bekkenbodem bij het plassen en het ontbreken van een goede plasprikkel.
    Ik had een tumor van 8 mm bij 6 mm, een beginnend 1b1 stadium dus. Ik heb een radicale hysterectomie gehad met behoud van eierstokken, wel zijn de eileiders weggenomen. Geen uitzaaiingen, een minimale vaso- invasie wel. Mijn arts zegt dat de kans in mijn geval heel klein is dat de kanker terug zal keren. Waar baseert mijn arts dit op, aangezien het stadium 1b1 is, en er dus statistisch gezien 10 tot 15 procent is op terugkeer?
    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
    Geachte mevrouw,

    Fijn dat de klachten zoveel verbeterd zijn.
    Gynaecologische kankers worden ingedeeld in FIGO stadia, die wereldwijd worden gebruikt. Het doel van zo'n indeling is te bepalen welke behandeling dan het beste is, nieuwe behandelingen te kunnen vergelijken en inderdaad ook de kans op genezing te voorspellen.
    Bij baarmoederhalskanker wordt het stadium bepaald door het gynaecologisch onderzoek. Dat betekent bij een stadium 1B1: de tumor was kleiner dan 4 cm, niet doorgegroeid in de omgeving of in de schede. Echter, er zijn patienten bij een stadium 1B1 die wel lymfklieruitzaaiingen blijken te hebben of toch een grotere of agressievere tumor dan verwacht (soms zien we dat al op de MRI scan, soms pas bij onderzoek van het weefsel na de operatie).
    Het stadium verandert dan niet, maar dat is beduidend slechter voor de prognose. Het is daarom moeilijk om binnen de stadia de prognose toe te spitsen op de individuele patient. De kans is bij u heel klein dat de ziekte terugkomt (geen lymfklier uitzaaiiingen, een hele kleine tumor).

    Hopende u hiermee voldoende ingelicht te hebben,

    Gynaecologisch oncologisch team MUMC+ Maastricht.
    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
    Bedankt voor uw duidelijke en heldere toelichting! Maakt mij een stuk geruster op mijn kansen op recidieven
    ( natuurlijk geen garanties, dat begrijp ik ook)
    Fijn dat een forum als dit met experts van de 'werkvloer' als u bestaan, nogmaals dank!

    Hartelijke groet,
    Hysterectomie
    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

    Ben sedert 12 mei 2014 daar in behandeling geweest bij gynaecoloog. Het eerste onderzoek betrof toen een echo waarbij niets bijzonders werd vastgesteld.

    Omdat de klachten aanhielden werd een vervolgafspraak gemaakt op 18 juni 2014. Dat was bij een andere specialist, die na aanhoren klachten geen onderzoek of andere echo of ander onderzoek nodig vond.

    Op 7 augustus 2014 weer vervolgconsult wegens aanhoudende klachten.
    Daar werd een scopie (onverdoofd) wegens te pijnlijk en na betrekken 2e specialist onderbroken. Er was "geen reden tot zorg", maar een nieuwe afspraak werd gemaakt.

    Op 2 september 2014 werd een hysteroscopie gedaan en werd zichtbaar dat het "goed fout" zat. De melding daarvan werd plompverloren gedaan. We werden naar een nader ziekenhuis doorverwezen.

    Daarna volgde in het eerste ziekenhuis nog een scan op 11 september 2014, waarvan we de uitslag nooit hebben vernomen.

    Het tweede ziekenhuis stelde vast dat de zaak heel vergevorderd was en operatief zijn daar naast baarmoeder, eierstokken etc. tientallen vergrote lymfeklieren verwijderd, de helft ervan met kwalijke tumoren. Bestralingen en vervolghandelingen waren gepland.

    Echter, de scans wezen (uitslag gesprek 10 november 2014) uit dat bekken botten en meer lymfeklieren zijn getroffen en dat bestralingen geen zin meer hebben. Nu komt chemo

    De vragen die we hebben zijn:

    1. Is de echo wel effectief als bij  hysteroscopie, al zonder weefsel onderzoek GEZIEN kan worden dat het fout zit. Zijn er geen andere methoden?

    2. Bij de echo noemde men iets over weefsel (wand) dikte die een norm niet zou overschrijden. Welke norm is dit?

    3. Zijn er nog verschillen in chemo's? Zijn er keuzen?  Waar kunnen we als onervaren patient op letten/ of om vragen?

    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

    Geachte mevrouw,

    Allereerst willen we aangeven onder de indruk te zijn van uw dramatische ziektebeloop. Met betrekking tot uw vragen geldt dat het eigenlijk niet goed mogelijk is om op basis van de door u verstrekte gegevens een concreet antwoord te geven.

    V.w.b. de echoscopie en hysteroscopie: een echoscopie vormt eigenlijk een routine-onderdeel van het gynaecologisch onderzoek. Mede afhankelijk van de klachten en de bevindingen van het echoscopisch onderzoek wordt bepaald of verder onderzoek, bijvoorbeeld in de vorm van een hysteroscopie, noodzakelijk is.

    Bij een echoscopie van de baarmoeder worden vele aspecten beoordeeld waaronder de dikte van het baarmoederslijmvlies. Bij vrouwen in de postmenopauze geldt dat het slijmvlies in principe niet dikker mag zijn dan 4 mm.

    De verschillende vormen van kanker reageren vaak ook verschillend op de diverse medicamenten (chemotherapie). Dit heeft ertoe geleid dat het type kanker bepaalt welke medicament of medicamenten bij voorkeur gebruikt worden (met aldus de grootste kans op succes). De verschillende middelen hebben vaak verschillende bijwerkingen. Voor de patiënten zijn dan ook vaak belangrijke vragen hoe groot de kans is op succes evenals de kans op, en de aard van de bijwerkingen.

    Met vriendelijke groet,

    Team Gynaecologische Oncologie Maastricht,

    Prof.dr. Roy Kruitwagen

    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

    Wat fijn dat deze mogelijkheid bestaat!

    Geachte heer Kruitwagen,

    Over mij: Diagnose Eierstokkanker, zeldzame vorm genaamd Mucineus. In 2012 geopereerd en schoon verklaard. Helaas deze zomer toch één uitzaaiing gevonden in een long en volgens de Pet scan zijn er ook twee lymfeklieren actief.

    Van deze variant is weinig bekend maar wel dat chemo niet erg succesvol is. Men overweegt daarom ook bestraling. Ik heb gelezen dat hyperthermie de succeskansen vergroot bij zowel chemo als bestraling. Hyperthermie wordt in bepaalde ziekenhuizen in Nederland aangeboden.

    Weet u welk ziekenhuis voorop loopt in deze techniek én die ook eierstokkanker patienten aanneemt? Of moet ik zelf de desbetreffende ziekenhuizen bellen? (Mijn oncoloog wist er niet zo veel van en zei dat het bij de long waarschijnlijk niet toegepast kan worden terwijl ik lees dat dit wel kan...) 

    Er bestaat ook een centrum in Amsterdam...Is die betrouwbaar?

    Ook zijn er mensen die naar Duitsland gaan voor deze behandeling. De reden zal vaak zijn omdat ze in Nederland niet terecht kunnen maar ik lees ook dat ze in Duitsland een breder pakket aanbieden. (hyperthermie in combinatie met injecties) Dus op naar Duitsland?!

    Alle adviezen en suggesties over hyperthermie zijn welkom! Mocht u andere suggesties hebben waarmee ik toch nog 100 word, dan houd ik me ook aanbevolen ;-) 

    Vr. groet, 

    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

    Geachte mevrouw,

    Het is erg lastig, eigenlijk onmogelijk om op basis van de door u verstrekte gegevens een goed antwoord te geven op uw vragen betreffende het toepassen van hyperthermie als onderdeel van behandeling bij uw ziekte.

    Voor meer informatie over hyperthermie kunt u ook kijken op http://www.hyperthermie.nl, zijnde een gezamenlijke website van de 3 locaties alwaar in Nederland deze vorm van behandeling wordt aangeboden evenals de mogelijkheid om specifieke vragen te stellen.

    Met vriendelijke groet,

    Team Gynaecologische Oncologie Maastricht,

    Prof. dr. Roy Kruitwagen

    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
    Ook ik heb mucineus ovariumcarcinoom en hier is idd geen informatie over te krijgen. Ik zou ook heel graag meer over deze vorm van kanker te weten willen komen en ik zou graag meer over deze en andere nieuwe of experimentele behandelmethode willen weten!! Aangezien ik een gezinnetje heb, 33 ben en niet meer te genezen.
    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
    Beste Moetie,

    Op https://clinicaltrials.gov/ vind je alle klinische trials die er op dit moment wereldwijd lopen. Je moet even weten wat jouw kankervorm in het engels is en dan kun je zoeken op alle studies die erop dit moment zijn. Ik doe zelf mee aan de KPT studie in Leuven. Heb mijn 2e recidief baarmoederhalskanker en in Nederland is er geen behandeling meer. Er doen ook patienten met eierstokkanker mee aan deze studie. Ik weet niet of jouw vorm er ook geschikt voor is en of Leuven qua afstand te doen is. Ik moet namelijk wel 1 keer in de 2 weken op controle komen maar vanuit Maastricht is het maar een uur. Als je nog vragen heb, stel ze gerust.

    Groet, Ingrid

    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

    Hallo Dr. Kruitwagen.

    In 2005 is mijn baarmoeder verwijderd en  in 2007 kreeg ik last van mijn perineum.

    Na dat dit bultje de 1x verwijderd was bij de chirurg bleek dat het vin3 was .Ben ik doorgestuurd naar de Gynaecoloog en ben daar voor de 2 x geholpen zodat alles verwijderd kon worden want bij de chirurg hadden ze niet alles verwijderd.

    Ben 5 jaar onder controle geweest en heb ook geen verdere en andere  behandelingen gehad . Nu 2 jaar later heb ik een bult aan de binnenkant van mijn schaamlippen en ben door mijn huisarts weer doorgestuurd naar de Gynaecoloog waar ik vrijdag naar toe moet.

    Nu heb ik twee vragen,  klopt het dat vin 3 een voorstadium is van schaamlipkanker?

    En mijn tweede vraag, ik ben onder behandeling in het Atrium daar ben ik ook geholpen , als ik vrijdag ga en het blijkt dat het er niet goed uit ziet, kan ik mij dan laten doorverwijzen naar Maastricht.

    Ik heb namelijk gelezen dat het ziekenhuis in Maastricht hier beter in is gespecialiseerd. Of moet ik daar eerst een biopsie laten doen, en dan maar afwachten of ik nog wordt doorgestuurd,  of dat ze het daar gaan behandelen. Want ik ben er wel al achter dat niet iedereen weet wat vin 3 is, volgens mijn huisarts ben ik in 24 jaar wat hij de praktijk heeft zijn enigste patiënt met dit.

     Ik ben 48 jaar en volgens hem komt het meestal voor bij mensen in de leeftijd vanaf ongeveer 70 jaar.


    Ik hoop dat uw mij hier antwoord op kan geven.


    Met vriendelijke groeten,

    Yolan

    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

    Geachte mevrouw,

    Allereerst excuses voor deze late reactie, maar wij hadden op de site nog niet ontdekt, dat er een ‘pagina 2’ bestond.

    Voor wat betreft uw vragen. Ja, het klopt, dat VIN3 een voorstadium kan zijn van schaamlipkanker. VIN3 kan wel degelijk ook op jongere leeftijd voorkomen. De kans op kwaadaardige ontaarding is niet goed in te schatten, mede omdat we bij de constatering van een VIN3 vrijwel altijd adviseren tot een behandeling (chirurgisch of medicamenteus).

    In principe is iedere gynaecoloog in Nederland bekend met het ziektebeeld VIN3. Maar uiteraard kunt u, in overleg met uw behandelend gynaecoloog, doorverwezen worden indien u dat wenst. Wanneer op basis van een biopt de diagnose schaamlipkanker wordt gesteld, bestaat er in Nederland de afspraak dat patiënten voor verdere behandeling worden doorverwezen naar een centrumziekenhuis voor gynaecologisch oncologische aandoeningen.

    Met vriendelijke groet,

    Team Gynaecologische Oncologie Maastricht,

    Prof. dr. Roy Kruitwagen
    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
    Die leeftijd is gewoon niet in te schatten, ik heb de diagnose gekregen toen ik 45 was. Zegt dus helemaal niets,
    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
    Beste Dr Kruitwagen,

    Vorig jaar heb ik een uitstrijkje gehad. Daaruit kwam dat ik een pap3b had en werd doorverwezen naar de gynaecoloog. Deze constateerde dat ik baarmoederhalskanker had en ik kreeg de maand erop een conisatie. In de week erna heb ik mij heel ziek gevoeld en exact een week erna kreeg ik een ernstige bloeding die operatief gestopt moest worden. Toen was het ook wachten op de uitslagen. Het bleek dat het toch erger was dan het aanvankelijk leek en ik kreeg een tlh.
    Nu ben ik uiteraard nog onder controle, moet elke 3 maanden nog.
    Alleen nu ben ik dus alle dagen helemaal bekaf, ik val nog altijd kilo`s af, mijn benen doen verschrikkelijk veel pijn, mijn buik doet pijn, en ondanks dat ik niet meer zou kunnen vloeien heb ik af en toe nog wat bloedverlies.... Ik eet wel normaal, urine is normaal, ontlasting is normaal... Maar ik voel me ontzettend ziek. Ook heb ik telkens opgezette klieren en schieten mijn ontstekingswaarden steeds omhoog om vervolgens weer even normaal te zijn. Voor dit alles begon had ik dit allemaal niet. 
    Uiteraard ga ik dit allemaal bij mijn volgende controle 5 december ook melden, alleen wil ik graag ook een andere mening horen. Want ik weet het echt niet meer.

    Alvast heel erg bedankt voor het antwoord.

    Auktje
    Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51