Leven met Bijnierschorskanker...stap voor stap

Hola,

Onlangs mijn  (2e) nieuw scan gehad en gelukkig waren daar geen uitzaaiingen op te zien. Dus vooralsnog verder met 3 x 3 mitotaan + 20-20-10 hydrocortisol. Wel is er een vernauwd bloedvat te zien in de buikstreek richting de darmen en die wordt in de gaten gehouden. Hoe ik mij voel? Ik laat het…

Excuus, lang geleden een update gegeven. Ik probeer het kort en bondig te houden. Na de 30 bestralingen in het VU ( 6 weken dagelijks heen en weer, op de weekenden na) zijn we begonnen met het verhogen van de Mitotaan. Overigens ben ik de 30 bestralingen redelijk goed door gekomen. Beetje moe…

 5 Februari 2025:

Locatie AMC, afdeling Radiotherapie

Afgesproken wordt dat er vandaag een gesprek gaat plaatsvinden en morgen een 'plannings-ct in het VU. Afgesproken is dat er een bestralingsplan komt van 30 x aaneengesloten (6 weken, maandag t/m vrijdag) als er geen uitzaaiingen worden gevonden…

 Het is inmiddels 7 Januari 2025. De dag dat ik een afspraak in  het VU heb. Helaas word ik vlak voor vertrek gebeld dat mijn behandelende arts ziek is en de afspraak een week verplaatst wordt.....(zucht). Weer wachten ;)

14 Januari:

2 man in het kamertje. De patholoog was tot de conclusie gekomen dat…

Na een goede nachtrust werd ik wakker van een aantal stemmen. Langzaamaan de ogen openend zag ik 4 witte jassen naast mijn bed staan. Ik begon de gezichten te herkennen. De chirurg en wat assistenten die gisteren in de OK waren,  stonden aan mijn bed om de operatie van gisteren te bespreken. Zo…

Indrukwekkend

De operatiekamer, man wat is dat indrukwekkend! Ik ben nooit eerder geopereerd, dus heb ook nog niet eerder een operatiekamer van binnen gezien. 

Wat me opviel was de grootte van de kamer, de ontzettend professionele apparatuur die ik aan alle wanden zag en de enorm indrukwekkende lampen…

Gespannen of niet? Of toch wel?

Ik pakte mijn blauwe operatie-jasje, die klaar lag op het bed. Zo eentje die je ziet in Medisch Centrum West. Terwijl ik een beetje onhandig het probeer aan te trekken zegt Katy ineens "Nee, niet zo, hij moet andersom." Geen idee, ik ben nog nooit eerder geopereerd en…

Op weg naar de operatie.

Een telefonische afspraak volgde op 9 december, met de anesthesioloog. Voor de narcose moesten ze weten of ik ergens allergisch voor was, of ik eerder al eens geopereerd was. Ook moest ik mijn gewicht en lengte opgeven. Ik dacht er nog heel even aan een beetje te smokkelen…

Eindelijk! De verlossende MRI scan.

18 oktober 2024. Hè hè! Eindelijk. De dag waar ik 4 maanden naar heb uitgekeken. Raar toch? Ik was blij dat ik naar náár het ziekenhuis mocht ;) Vandaag mocht ik voor een nieuwe MRI scan. Hopelijk kan ik verder, want ik ben het wachten zat. Maar vooral het bezwaard…

Overdracht naar het VUMC..in m'n eigen stadje.

Nadat ik uit het ziekenhuis in Hoorn (Dijklander) werd ontslagen, werd de zorg overgedragen aan het Amsterdam UMC locatie VUmc. 

Thuis kon ik verder herstellen. Dagelijks lag ik in bed.

 Eerst de hele dag, later was ik af en toe uit bed en nog wat later…