Update ná 30 bestralingen en het vervolg op mijn behandeling

Excuus, lang geleden een update gegeven. Ik probeer het kort en bondig te houden. Na de 30 bestralingen in het VU ( 6 weken dagelijks heen en weer, op de weekenden na) zijn we begonnen met het verhogen van de Mitotaan. Overigens ben ik de 30 bestralingen redelijk goed door gekomen. Beetje moe, beetje misselijk that's it. Gelukkig heb ik mij al die tijd goed verzorgd qua fitheid en beweging. Misschien was dat wel mijn geluk. Geen gedoe maar 'gewoon' doen. Is makkelijk gezegd dan gedaan besef ik ook.

Inmiddels ben ik een paar maanden verder met de Mitotaan. Dosis voor nu: 3 x 4 daags. Aansluitend, aangezien mijn enige bijnier die ik nog heb geen Cortisol aanmaakt, gebruik ik ook Hydrocortison. Dosis: 20-10-10. En eventueel  bij hoge inspanning een extra pilletje van 5 mg. Ook heb ik instructies gekregen bij het AMC v.w.b het zetten van een noodinjectie bij mezelf. Ik heb nu ook een crossbody waar al mijn medicatie (incl injectie) in zit en dagelijks bij me draag.

Aangezien ik in een venster moet komen van 14-20 en nu 'pas' op 8,6 zit, is de kans groot dat ik nog meer Mitotaan moet nemen. Wel oppassen dat ik niet boven de 20 uit kom aangezien er dan neurologische klachten gaan ontstaan. Bij elke verhoging moet ik dan ook een bloedafname doen om te zien waar we zitten qua getal (maatwerk)

Vooralsnog ben ik veel in beweging, zwemmen, wandelen of werken op ons stuk land (moestuin). Ik besef me al te goed dat er mensen zijn die hier niet de energie voor hebben dus koester ik de momenten. Verder - zoals ik al schreef in mijn bio -ben ik een levensgenieter! Ik pak veel de motor, suppen in het Amsterdamse Bos en geniet van mijn vrienden om me heen (lees kattekwaad uithalen ;)

Fysiek zit het wel goed. Alleen mentaal niet. Probleem is dat ik alles 'binnenhoud'. Het besef is er (nog) niet. Mensen om mijn heen maken zich grotere zorgen dan ik zelf ,lijkt wel...En ook ik weet dat het niet goed is om het weg te wimpelen alsof het wel mee valt. Uiteindelijk heb ik een agressieve, zeldzame vorm van bijnierschorskanker. 1 op de miljoen mensen per jaar in Nederland overkomen dit. Tja....

Maar waar moet ik heen? Met wie moet ik praten? En waar moet ik beginnen met praten? Ik ben 'geblokkeerd' door een trauma in het verleden. Dus kan mij niet uiten....

Terug naar de behandeling: volgende week een nieuwe CT scan. Ben benieuwd. Alleen dan nog 6 dagen wachten op de uitslag. Spannende tijden!

Tot die tijd geniet ik as much as poss van de leuke dingen (en het zonnetje)!

Liefdevolle groet,

Marcel