Over mij
Ik ben de vrouw van de man waarbij zaterdag op de ehbo een scan werd gemaakt en toen kwam het slechte nieuws "4 hersentumoren" Het viel ons zo rauw op ons dak omdat we eerst naar de huisartsenpost waren gegaan omdat mijn man door zijn linkerbeen zakte en niet meer kon lopen met zijn linkerbeen. Je denkt dan aan een slechte bloedtoevoer of een afgeknelde ader. Maar de arts was echt heel zorgvuldig en ontdekte dat er genoeg kracht in zijn been zat en het dus geen van deze dingen was. Ze stuurde ons door naar de EHBO zodat een neuroloog hem kon bekijken. Na onderzoek besloot de neuroloog een scan te maken. Nu is het ook nog zo dat wij al 5 weken wachten op de uitslag van een bioptie van de rare bult op zijn kaak. Elke keer een belafspraak met de dermatoloog en dan weer het bericht "de patholoog weet nog niet wat het is" Dat wachten maakt je radeloos en wanhopig, en voor mijn man zelf nog veel erger dus wel begrijpelijk dat hij dan gaat roepen ik ga erheen en ze zorgen maar dat ik die uitslag krijg. Dit heeft ervoor gezorgt dat hij geen vertrouwen meer heeft in artsen en hun beloften. Hij is nu opgenomen voor nader onderzoek, maar vraagt zich steeds af -wat willen ze onderzoeken - ze kunnen me toch niet beter maken. Hij heeft vantevoren al gezegd [toen het alleen zijn kaak betrof] ik wil geen bestralingen of chemo, ze moeten alleen die bult weghalen. En nu zegt hij ik wil niet verder leven. Ik weet niet hoe ik daarop moet reageren. Als ik vraag moet ik volgende keer nog wat voor je meenemen dan zegt "ja, een spuit" En toen ik vroeg waar zijn horloge was zei hij "die heb ik weggegooid, heb hem toch niet meer nodig" Je schrikt je kapot als hij zulke uitspraken doet. Maar verder verteld hij niet wat er allemaal door zijn hoofd gaat maar door zulke uitspraken is dat me nu wel duidelijk. Hij wel duidelijk gezegd dat hij niet als een kasplantje wil leven ook als niet meer kan lopen, praten of gaat zitten kwijlen-dus een mensonwaardig bestaan krijgt wil hij euthenasie. Ik heb gezegd dat dat altijd nog kan maar dat hij dat dan wel vast moet leggen bij een arts. Bijvoorbeeld door met een psycholoog te praten, dat is ons ook aangeboden. Ik ga dat zeker aanvragen, maar hij wil dat niet, zo'n zielenknijper. Dus mijn probleem is -straks heeft hij andere uitvallen en kan bijvoorbeeld niet meer praten - en hij is nu nog helder. Maar ja dat is moeilijk te bespreken misschien heeft hijzelf nog niet nagedacht over dat er ook andere uitvallen kunnen voorkomen. Ik heb binnenkort een gesprek met zijn arts en zal dit voorleggen kijken of hij hier misschien een oplossing heeft. We weten verder nog helemaal niks, wat het precies is, of het uitgezaaid is en of er behandeling mogelijk is. Dus moeten we weer wachten op onderzoeken en uitslagen. Dan moet ik vertellen dat er nog iets speelt, ongeveer 6 jaar geleden ontstond er bij man man een gevoel in zijn keel alsof er een spiertje of zoiets achter in zijn keel zat, dan weer als een balletje en dan weer als een sliert. Ook weer na een scan en meerdere onderzoeken bleek er niets te vinden te zijn. De neuroloog constateerde uiteindelijk dat het een neurologische prikkel uit de hersens was die waarschijnlijk was ontstaan na een keelontsteking. Een soort miscomminicatie dus zoals bij fantoompijn. Tig medicijnen geprobeerd, botox, pijnpoli niks hielp. Als dit het begin was van deze hersentumoren gaat er iemand boeten dat weet ik zeker! Ik begrijp dus wel dat mijn man onderzoekmoe is en de woorden "ik denk dat het zus of zo is" kan hij ook niet meer horen dan word hij razend, woedend en agressief met woorden. Verder hebben wij een zoon met een verstandelijke beperking. Hij is wel redelijk zelfstandig en werkt 20 uur bij een supermarkt. Maar emoties zijn moeilijk. Dus daar zit ik ook nog mee als moeder "hoe ga ik dit vertellen aan hem" Ik hoop in de volgende blog wat meer te weten en hoe verder. Deze nacht heb ik geen oog dichtgedaan, ik viel even in slaap en hoorde mijn man ineens brabbelen als iemand na een herseninfarct en er kwam ineens een gevoel omhoog van "hij hoeft geen keuzes te maken want hij zal onbehandelbaar zijn" Daarna kon ik natuurlijk niet meer slapen. Hierbij moet ik wel vermelden dat ik vaker dit soort gevoelens heb gehad die uitkwamen. Ik weet niet wat ik moet hopen, als dit waar is bespaart dit hem een lijdensweg maar ik wil hem zo graag nog een lange tijd bij me houden. Ik ben 63 hij is 70 en ik mocht met hem de aow in. We hebben sinds de aow tijd het een stuk beter dan de 20 jaren ervoor. Wat hadden altijd net genoeg geld om rond te komen en eindelijk leven we nu 3 jaar met penioentjes erbij een beter leven met leuke dingen die we allemaal konden doen. We hebben zelf geen auto, maar fietsen heel graag, hebben mooie fietstochten gemaakt. En daarbij hadden we dezelfde hobby, onderweg de mooiste foto's maken. Eind augustus waren nog 3 dagen op de veluwe, zo mooi die heide. Achteraf ben ik zo blij dat het toen nog goed is gegaan en er niets gebeurde met zijn benen. We doen alles met het openbaar vervoer of fiets, dat zou dus voor een hoop problemen hebben gezorgd.
