6e dag ziekenhuis

Wij gingen Vrijdag naar het ziekenhuis voor een artsengesprek tijdens bezoekuur tussen 2-3 uur. Toen ik en mijn dochter en schoonzoon op de zaal aankwamen was mijn man er niet. Gelijk zei ik al 'natuurlijk is hij weg voor de petscan' . En dat was ook zo. [Ik zal mijn voortaan de naam Tim geven-niet zijn echte naam] Even later kwam de arts en nam ons mee naar een bespreekkamer. Ze had toestemming gevraagd aan mijn man of ze alleen met ons mocht praten en dan zou hij later nog alles horen. Ze [de dokter] kwam naast mij zitten en wreef even over mijn knie. Toen voelde ik al dat er iets niet goed was. Ze vertelde dat Tim een niet zo goede ochtend had gehad. Hij had 2 zware epileptische aanvallen gehad en was daardoor moe, duf en bijna niet aanspreekbaar. Ook had hij daarbij op ziijn tong gebeten en kon dus niet goed praten. Ze lag uit dat dit waarschijnlijk kwam door een tumor die ergens opdrukte of door een adertje die door een tumor liep die gesprongen was. Toen we daar geen vragen meer over hadden begon ze uit te leggen wat ze hadden gezien op de mri-scan. Het was nu duidelijk dat de tumoren in zijn hoofd uitzaaiingen waren. En de petscan was natuurlijk nog niet bekend. Toen ik over de immunotherapie begon zei ze dat dit op dit moment niet zou kunnen want iemand die dat krijgt moet verder niets mankeren. Verder vertelde ze ons dat als er weer een epileptische aanval zou komen ze niet wisten of Tim er nog wel uit zou komen en\of heel slecht. Intussen heeft Tim aangegeven dat hij dan geen reanimatie zou willen. Ze liet ons alleen en nou ja we lieten onze emoties gaan. Daarna gingen we naar de zaal en Tim was net terug. Tim heeft wel gereageerd maar achteraf weet hij niets meer van deze dag. De neuroloog vertelde ons ook nog dat zijn gedrag ook anders kan zijn door de tumoren en als je dan terug gaat kijken over dingen die voorgevallen zijn en dingen die je tegen hem gezegd hebt dat ik me doodschaam dat ik dat gezegd heb. Zoals 'het lijkt wel of je dement wordt of moe? je hebt nog niks gedaan! Je lijkt wel een ouwe vent' Zoals de neuroloog vertelde zuigen de tumoren de energie uit de lichaam en was die moeheid dus verklaarbaar. Zaterdag klaagde Tim over zijn keel die pijn deed en vertelde hij dat hem die ochtend was verteld wat er de vorige dag was gebeurd met daarbij 'dat wist ik niet'  Hij was nog heel moe en niet echt helder. Er werd dan ook niet gepraat tijdens het bezoek en hij sliep ook telkens weer. Zondagochtend belde ik naar de afdeling en de zuster vertelde dat hij een goede nacht had gehad en dat Tim tijdens de hulp tijdens het wassen haar plaagde en grapjes uithaalde. Zo is Tim normaal niet dacht ik toen al. De laaste jaren was hij nogal een mopperpot op alles en iedereen. Zondag was weer heel anders. Door die epileptische aanval mag hij niet meer alleen naar de wc of met ons mee naar buiten. Tim wil dan even roken. Daar is hij dan boos over en hij wilde gaan lopen en zei 'ik ga toch' . We zijn gaan vragen of hij dan aan de tafel bij de bali mocht zitten, ja dat mocht maar dan wel met de rolstoel. Tim maakte volop grapjes tegen de verpleegsters, de koffiejuffrouw enzo

Tegen het einde van het bezoekuur hielpen we hem in bed en toen hij net alsof hij bijna uit bed rolde. Toen mijn dochter zei 'til je benen eens op' tilde hij zijn knieen tegen zijn borst aan. Hij deed nog zo een aantal dingen waarbij hij net deed of hij het niet begreep en lachtte daarbij. Nu net maandag 5:30 uur werd ik wakker en had in mijn slaap bedacht dat dit zo'n gedragsverandering is waarop de neuroloog doelde. Hij gedraagt zich net zoals mijn kleinzoon van 5 kan doen als die tegendraads is. Tim heeft ook een sensor op zijn kamer, als er iets beweegt gaat die piepen, want hij wil toch stiekem alleen naar de wc.

Natuurlijk iedereen vind het vervelend als je bij alles geholpen moet worden. Maar ze zijn natuurlijk ook bang dat hij weer zo'n epileptisch aanval krijgt. Als wij op bezoek komen gaat de sensor uit maar dan moeten we waarschuwen als we weggaan want dan moeten ze de sensor weer aanzetten. Vandaag krijgen we een belletje van het ziekenhuis voor weer een artsengesprek, dat zou vandaag plaatsvinden over de uitslag van de petscan dan zouden ze kunnen zeggen waar de kanker vandaan komt. Tim zei gisteren ineens 'oh ja, dat in mijn hoofd komt van mijn wang. Als dit zo is scheelt dat een hoop tijd want dan hoeven ze geen biopsie meer te doen. Moeten ze een biopsie doen dan moeten we weer wachten op de uitslag daarvan. En als dat dan net zolang duurt als van zijn wang dan smelt zijn tijd weg en is het misschien te laat om nog wat te doen. We hopen natuurlijk op positief nieuws en een haalbaar behandelplan. Maar als hij geen behandeling wil houdt het op. Al wil ik hem nog zo graag bij me houden ik ga niet zeggen dat hij een behandeling moet nemen voor zijn gezin\familie. Ik las bij het kwf dat één op de drie met kanker te maken krijgt, is het niet bij jezelf dan wel met een naaste. Nou dan zijn wij wel echt de sigaar. Wij zijn een erg kleine familie, mijn moeder heeft één zus, ik heb één zus en Tim heeft één zus. Mijn enige oom stierf op 55jarige leeftijd aan dikkedarmkanker, mijn vader op 68 jarige leeftijd aan leukemie en mijn moeder op 81jarige leeftijd aan slokdarmkanker [nooit gerookt of gedronken] Tim zijn moeder stierf aan borstkanker toen ze dat voor de 2e keer kreeg op 81jarige leeftijd. Verder hebben we eigenlijk geen contacten met familie die verder weg staat. Dus in onze familie is kanker de hoofdprijs. We mogen hoop ik het nu wel gehad hebben en dat de rest van de familie gespaard blijft voor deze ziekte.