10e dag

Vandaag kregen we de uitslagen op de biopsie van de wang na. Helaas heel negatief, ze zien plekken in de longen, de altvleesklier, de lever, de darmen en een botje tegen de ruggegraat. Tim is niet meer te genezen! Morgen weet de patholoog meer over de biopsie te zeggen. Als er longblaasjes in de kanker op zijn wang zitten komt het vanuit de longen en dan moet er nog uitgezocht worden welke soort. Er zijn 5 soorten. Tim moet nu gaan beslissen of hij behandelingen wil die levensverlengend zijn. Het is zijn keus maar hij heeft het er ontzettend moeilijk mee. Hij wil een spuit maar dat doet het ziekenhuis niet. Hij vind dit zeer frusterend en is boos dat een mens dit niet zelf mag beslissen. Daar ben ik het helemaal mee eens. De arts zegt dat als hij geen behandeling wil men het zo comfortabel  mogelijk wil maken, zonder pijn.Maar pijn is er nu niet en zijn grootste zorg is dat hij hulpbehoevend word. Vandaag mocht ik blijven eten en dit wilde ik graag maar tijdens het eten zag ik hoe hij zat te stuntelen met zijn eten, doordat hij vergeet links te kijken. Hij stopt zijn vork onder zijn bord, schuift dan met zijn mes [denkt hij] het eten op zijn vork, maar het beland allemaal naast zijn bord. Als ik zeg dat het eten naast zijn bord beland moet ik me er niet mee bemoeien en op mijn eigen bord kijken. Ik loop naar de verpleging en vertel dat Tim misschien hulp nodig heeft bij het eten maar dat ik dat niet mag van hem. Ze komt er even bijzitten en kijkt toe hoe Tim eet. Later zegt ze mij dat ze ergonomisch bestek zal aanvragen, ze willen iemand zolang mogelijk zelfstandig laten zijn met eten, hij kan al zoveel zelf niet meer. Iemand die gevoerd moet worden voelt zich een kind. Dat is ook weer te begrijpen, maar het is zo moeilijk hem zo te zien stuntelen. 

Het personeel is zo lief voor ons en zo behulpzaam. Onze emoties tijdens de slechte boodschap liep hoog op en de tranen stroomden. Tim zat stoicyns naar zijn dochter te kijken - tot ze begon te huilen toen richtte hij zijn ogen op de muur. De dokter heeft hij geen moment aangekeken.  Tijdens het avondbezoek komt onze dochter ook weer, Tim krijgt van de koffiejuffrouw een plak cake met slagroom. Onze dochter vind het hartbrekend hem zo te zien stuntelen met een vork om de stukjes cake in zijn mond te krijgen. Uiteindelijk beland er cake en slagroom op zijn broek en is het een zooitje. Ben ik egoïstisch als ik wil dat die aftakeling voorbij is, hij wil zo niet leven en wij kunnen het niet aanzien. Ik voel me dan wel egoïstisch als ik wil dat het voorbij is. Beter word hij toch niet meer. Morgen word ik door maatschappelijk werk gebeld, dit is iemand die met Tim gaat praten en apart met mij. Ik hoop zo dat Tim eindelijk eens praat met die persoon. Maar ja hij vind dat praten niet helpt, dat kan hem niet beter maken. Ik krijg van de huisarts een verwijzing naar een organisatie die er speciaal is voor kankerpatienten en\of familie. Onze dochter zit er heel erg mee 'hoe ga ik het ons zoontje vertellen? 'Hij is vijf.

Ik zit ermee 'hoe ga ik het onze verstandelijke beperkte zoon vertellen' ? Hij is niet dom zondag vertelden we hem dat er plekjes in Tim zijn hoofd waren en dat Tim 2 epileptische aanvallen had gehad. Later op de avond zag ik dat hij op de pagina van het kwf was geweest. Nadat ik het aan onze zoon had verteld ging hij al gauw over op een ander onderwerp [maar dat ken ik van hem] , maar ik vroeg me wel af of hij begreep hoe ernstig het was. Volgend weekend slapen ze bij kennissen buiten de stad. Ik wil dat liever niet, stel dat er ineens iets gebeurd dan hij hij ver weg en kan niet zo snel hier zijn. Maar ja, hoe leg ik dit uit. Dus heb ik gezegd dat hij door zijn limiet van het ov heen is. En dat dit veel te veel geld gaat kosten als hij ieder weekend maar overal naartoe reist. Ik vraag me af wat er allemaal nog op me af komt en hoeveel ik nog kan hebben. Ik slaap bijna niet en ben moe. Morgen misschien weer slechte berichten. Ik hoop dat Tim een besluit heeft kunnen nemen als het behandelplan en prognose er is.