hersentumor[uitzaaiingen]

Na 3 weken ziekenhuis mocht Tim naar huis. De dag voor hij naar huis kon ging alles redelijk goed. Hij liep alleen achter de rollator naar de toilet. Nu is de 4e dag dat hij thuis is kan hij niet eens meer achter de rollator lopen, ook niet met hulp. Hij gaat zienderogen achteruit. Zijn linkse kant is ook kouder als rechts. Hij wil nog veel maar niks lukt meer, hij wil puzzels oplossen maar ziet het niet meer, hij wil spelletjes doen op de tablet maar ook dat ziet hij niet goed, maar toch maar blijven proberen. Dat is hartbrekend om te zien!

De overdracht van ziekenhuis naar thuiszorg was miserabel, hij had geen indicatie terminaal, terwijl het toch ongeneeslijk is. De rapportage van zijn ziekte klopte van geen kant. Wat bij de thuiszorg bekend was [longkanker met uitzaaiingen hersens] was ons niet verteld. En longkanker met uitzaaiingen kan heel snel gaan. De huisarts wist ook niet alles. De eerste nacht was een regelrechte ramp. Ik kon niet slapen, hij beneden en ik bnoven, als het stil was aan de babyfoon dacht ik 'leeft hij nog' , als ik wat hoorde dacht ik dat het mis was. Toen ik keek zat zijn arm klem tussen het matras en het bed tot aan zijn schouder. Met heel veel sjorren en trekken had ik hem er eindelijk tussenuit. Toen ik smorgens hem zou helpen plassen in de urinaal zag ik dat hij helemaal onder de poep en plas zat. Ik probeerde de thuiszorg te bellen maar ik had nog geen noodnummer omdat de vorige avond thuiszorg er ineens tussenkwam omdat ik het niet aankon. Dus ik hem met heel veel moeite op de postoel gezet en geprobeerd zoveel mogelijk schoon te maken terwijl ik zijn linkerkant ondersteunde. Maar verder dan een beetje schoonmaken kwam ik niet. Hem laten zitten op de postoel en weer met de thuiszorg gebeld, die nu opnam en zouden doorgeven dat men zo snel mogelijk naar ons moest gaan. Hij stond eigenlijk veel later ingepland. Ik deed een deken om Tim heen tegen de kou. De huisarts zou vandaag bellen dus daar wachtte ik ook op. Het werd hectisch, de thuiszorg kwam en zag dat het helemaal mis was. Toen ging de thuiszorg even naar de apotheek om spullen te halen en bleef nog lang weg. Toen zei Tim ineens 'ik voel mijn hand niet meer' en wist ik niet wat ik moest doen. Ik besloot de huisartsen-spoedlijn te bellen en stond er op de huisarts te spreken. Ik zou later teruggebeld worden en toen kwam alles in gang. De huisarts ging erachteraan en de thuiszorg was bezig met nachtzorg. De huisarts heeft met mij overlegt [en mijn man zover dat ging] over een hospice. Er kwam een indicatie waardoor er meer thuiszorg geregeld kon worden en de nachtzorg ook geregeld was. Hoe graag wij ook willen dat hij thuis blijft zo slecht als hij nu is lukt dat niet meer. Dus de huisarts ging op zoek naar een hospice. Ze zei ons dat er een plekje was in voorburg [wij wonen in Leiden] dus ik moest alvast een tas klaarmaken. Helaas was de plaats net vergeven. Dus nu het vrijdag is moeten we weer wachten tot maandag voor er verder gezocht kan worden. In de wijde omtrek geen plekje te vinden. Alleen maar wachtlijsten. Met de zorg en de nachtzuster gaat de zorg nu een stuk beter, maar ik weet niet hoe lang ik dit kan op deze manier. Vroeg op en tot 11 uur sávonds. Onze dochter en schoonzoon staan ons goed bij en mijn zus helpt ook. Gelukkig staan er nog meer mensen voor ons klaar in de buurt. 

Ik had al gekeken op de website van de hospice in voorburg en het zag er heel mooi en prettig uit. Er is zelfs een jaccussi met sterrenhemel. En bij mooi weer kan het bed naar buiten de tuin in. Maar makkelijker had geweest op de burggravenlaan in Leiden. 

Nu loopt de zorg goed en de nachtzuster komt dus we komen even in rustiger vaarwater. Ik hoop dat het even zo blijft en niet nog sneller achteruit zolang er nog geen plekje voor hem is. Het is wrang maar in dit geval 'de één zijn dood is de ander zijn bed'