De diagnose ziekte van Waldenström

Wanneer je hoort dat je (waarschijnlijk) de ziekte van Waldenström hebt, is dat een flinke schok. Hoe gaat het verder? En wat kun je doen? Je leest het op deze pagina.

Lees op deze pagina over:

• In gesprek met je hematoloog over de diagnose
• Tips voor het gesprek
• Vertel wat voor jou belangrijk is
• Na het gesprek
• Wat is het beste ziekenhuis?

In gesprek met je hematoloog over de diagnose

Na de eerste onderzoeken kom je weer bij de hematoloog. Hij of zij bespreekt de uitslagen van de onderzoeken met je, en wat de (voorlopige) diagnose is. Ook hoor je of er nog verder onderzoek nodig is. En welke behandelingen je misschien kunt krijgen.

Als het inderdaad om de ziekte van Waldenström gaat, breekt een intensieve periode aan. Misschien is extra onderzoek nodig voordat duidelijk is welke aanpak het beste past bij jouw situatie. Is er een behandeling nodig, of kan eerst afgewacht worden hoe de ziekte zich ontwikkelt? Het kan even duren voordat je weet waar je aan toe bent.

Tips voor het gesprek

Het nieuws dat je kanker hebt, komt vaak hard aan. Daardoor kun je je tijdens het gesprek misschien minder goed concentreren. Als je thuiskomt, kan het lastig zijn om te herinneren wat de hematoloog of verpleegkundig specialist allemaal verteld heeft.

Tips: 

• Neem altijd iemand mee naar het gesprek: twee horen meer dan één.
• Maak aantekeningen van het gesprek. Of vraag iemand anders om dat te doen.
• Neem het gesprek op. Bijvoorbeeld met je telefoon of met de app gesprekshulp bij kanker.
• Bereid je ook voor op het gesprek. Bekijk de voorbeeldvragen in de uitgebreide checklist met vragen voor je arts:

Vertel aan je hematoloog wat je belangrijk vindt in het leven. Hoe meer hij of zij van je dagelijkse leven weet, hoe beter de behandeling op jouw persoonlijke situatie kan worden afgestemd.

Het is ook goed om te bedenken wat je niet wilt. De behandelingen hebben verschillende bijwerkingen. Welke dat zijn en hoelang ze duren kunnen ook invloed hebben op je keuze voor een behandeling. Geef dus aan wat je echt niet wilt. Dan kunnen je arts en jij samen overleggen over de verschillende mogelijkheden.

Vraag de hematoloog ook naar het verwachte resultaat van de behandeling. En of de behandeling invloed heeft op de kwaliteit van je leven en je levensverwachting. Dat kan ook meewegen in je beslissing.

Na het gesprek zit je vaak nog met allerlei vragen. Schrijf die vragen op voor het volgende gesprek met je hematoloog. Of bel of mail met je contactpersoon in het ziekenhuis.

Misschien vind je het fijn om je situatie te bespreken met je huisarts. Of om andere mensen te ontmoeten via patiëntenorganisatie Hematon of via de community van kanker.nl.

Wat is het beste ziekenhuis?

Het is belangrijk dat je een behandeling krijgt in een ziekenhuis dat ervaring heeft met de ziekte van Waldenström.

Lees hier belangrijke tips voor het kiezen van een ziekenhuis.