Leven met ongeneeslijke galwegkanker

Veel mensen met galwegkanker worden niet meer beter. Ook als je geen uitzaaiingen hebt bij de diagnose, is de kans op genezing klein. Het is een heftige boodschap als je hoort dat je waarschijnlijk niet meer lang te leven hebt. 

Als je niet meer kunt genezen van galwegkanker, bespreek dan met je arts wat je belangrijk vindt in je leven. Vertel wat je wilt, maar ook wat je niet wilt. Samen kunnen jullie zoeken wat in deze periode het beste bij je past. 

Je kunt verschillende behandelingen krijgen die je helpen om het leven zo goed mogelijk te houden. Bijvoorbeeld behandelingen tegen de pijn en andere klachten. 

Lees op deze pagina over:

• Wat voor zorg kun je krijgen?
• Behandelingen waardoor je langer kunt leven
• Behandelingen tegen klachten
• Complementaire zorg
• Langer leven dan verwacht
• Hulp en begeleiding
• Lotgenotencontact

Wat voor zorg kun je krijgen?

Kun je niet meer genezen van galwegkanker? Dan komt er veel op je af. Ook voor de mensen om je heen is het moeilijk. Weet dat je er niet alleen voor staat. Je kunt hulp en zorg krijgen.

De zorg die je kunt krijgen als je niet meer beter wordt, heet palliatieve zorg. Palliatieve zorg krijg je niet om te genezen, maar om je je zo goed mogelijk te laten voelen.

Je kunt deze zorg krijgen:

• behandelingen om langer te leven
• behandelingen om klachten te verminderen of voorkomen
• hulp en begeleiding bij het omgaan met gevoelens, levensvragen en mensen om je heen

Bij palliatieve zorg staat kwaliteit van leven voorop: wat vind je belangrijk in het leven en wat heb je nodig? Want al wordt je lichaam niet meer beter, je leven kan nog veel bieden.

Ook mensen in je omgeving kunnen palliatieve zorg krijgen om ze te ondersteunen in deze fase.

Behandelingen waardoor je langer kunt leven

Soms kun je een behandeling krijgen waardoor je langer kunt leven. Bijvoorbeeld chemotherapie. Zo’n behandeling heeft voordelen en nadelen. Soms word je van zo'n behandeling nog zieker. Bijvoorbeeld door bijwerkingen, zoals misselijkheid en vermoeidheid. Aan de andere kant is er een kans dat je een paar maanden langer leeft.

Moet je deze moeilijke keuze maken? Bedenk wat voor jou belangrijk is. En bespreek dat met de mensen in jouw omgeving. Het is ook belangrijk dat je weet welke bijwerkingen de behandeling kan hebben.

Gesprekswijzer

De gesprekswijzer helpt je bij het bedenken van de vragen die je aan je arts wilt stellen als je niet meer beter wordt. En laat je nadenken over wat je belangrijk vindt bij het maken van een keuze. Zo kun je je goed voorbereiden op deze gesprekken met je arts.

Naar de gesprekswijzer.

Behandelingen tegen klachten van uitgezaaide galwegkanker

Uitgezaaide galwegkanker kan verschillende klachten geven. Zoals pijn of problemen met eten. Waar je last van hebt, hangt af van de plek van de uitzaaiingen. Vertel altijd aan je arts of verpleegkundige waar je last van hebt. Er is vaak iets aan te doen. Daardoor worden je klachten minder en voel je je iets beter.

Bekijk het overzicht van klachten die voorkomen bij mensen met uitgezaaide kanker. Per klacht vind je uitleg over de oorzaken en behandelingen die je kunt krijgen.

Complementaire zorg

Misschien zoek je naar mogelijkheden om zelf je klachten te verminderen. Of naar manieren om je lichaam te ontspannen en je geest tot rust te brengen.

Lees wat je zelf kunt doen en welke aanvullende behandelingen er mogelijk zijn. Aanvullende behandelingen heten ook wel complementaire zorg.

Langer leven dan verwacht

Misschien werken de medicijnen waardoor je langer kunt leven beter dan je had verwacht. Daar kun je gemengde gevoelens over hebben. Ook voor je partner, gezin en voor andere mensen in je omgeving kan het lastig zijn.

Praat erover met je huisarts, een hulpverlener of met lotgenoten. Zij kunnen je steun geven.

Hulp en begeleiding

Er zijn verschillende zorgverleners die veel weten over kanker. Zij kunnen je helpen of begeleiden. Daardoor kunnen je klachten minder worden, of leer je ermee omgaan. Vind hulp bij kanker.

Lotgenotencontact

Misschien helpt het je om met lotgenoten te praten. Lotgenoten vind je via de Nederlandse Leverpatiëntenvereniging.

Op kanker.nl kun je meedoen aan de online gespreksgroep galwegkanker. Je kunt zelf (anoniem) een gesprek starten of gesprekken van anderen lezen.

Zoek je contact met 1 persoon? Via de Lotgenotenzoeker vind je andere mensen met ongeneeslijke galwegkanker.