Over mij

Opeens stond van de ene dag op de andere mijn wereld op zijn kop.
Na op 18 Juli voor de spiegel een verdachte bobbel in mijn hals te hebben ontdekt ben ik de volgende ochtend bij de huisarts langsgegaan.
Toen nog niet vermoedend dat dit de eerste stap zou zijn van wat een moelijk traject zou blijken te worden waar iedereen die met kanker wordt geconfronteerd doorheen moet.

Ik begin deze blog om verschillende redenen:

- Persoonlijk om voor mezelf een helder beeld te houden van alle stappen in het complexe medische traject waar ik doorheen moest voorafgaand aan de definitieve diagnose en de uiteindelijke behandeling en wat dat voor gevolgen dat voor mij en de mijnen had en zal hebben.
Aangezien de diagnoseperiode intensief is door de vele afspraken en alle emoties merk ik dat ik het na verloop van tijd steeds moeilijker vind om een en ander voor mezelf maar ook voor anderen op een rijtje te houden.

- Voor mijn vrienden en kennissen opdat ze over mijn ziekteverloop kunnen lezen zodat we kunnen voorkomen dat ons contact zich verengt tot mijn ziekte die weliswaar naar en zwaar is maar niet het enige in deze wereld.

-Voor lotgenoten in spé die met hetzelfde traject worden geconfronteerd als ik en misschien steun kunnen hebben aan mijn ervaringen

Voorbereidingen Radiotherapie en uitslag Beenmergpunctie

maandag 30 januari 2017
Als ik dit schrijf is het eind januari en zijn we inmiddels 4 maanden verder, maanden waarin veel is gebeurd en waarvan ik in de berichten hierna verder verslag zal doen.

Op 26 September vond vervolgonderzoek ter voorbereiding van de radiotherapie plaats: tandheelkundig onderzoek en röntgenfoto's om…
Lees verder
reacties
2049 x gelezen

20 September - intake VUmc radiotherapie - er begint wat te gebeuren

vrijdag 23 september 2016
Bij thuiskomst na de beenmergpunctie tref ik in mijn mailbox een afspraakbevestiging van VUmc Radiotherapie voor woensdag 20 September in Amsterdam voor inschrijving bij het VUmc, intake gesprek met de bestralingsarts, het maken van een halsmasker en een CT scan.

We gaan met het openbaar vervoer…
Lees verder
reacties
1948 x gelezen

13 september - beenmergpunctie

vrijdag 23 september 2016
Dinsdag 13 september; een warme dag in de schitterende reeks van nazomerdagen. S'ochtends om een uur of 11 werd ik verwacht in het ziekenhuis voor het onderzoek waar ik zo tegen opzag; omdat ik geen idee had hoe mijn lichamelijke conditie na afloop zou zijn had mijn oudste zoon Kilian zich…
Lees verder
reacties
8662 x gelezen

7 September - B-day, de voorlopige uitslag

donderdag 8 september 2016
Bespreken van de uitslag van het biopsie onderzoek; niet met de oncologe maar met een hematoloog die ik nog niet eerder had ontmoet.
Een complex verhaal dat duidelijk en geduldig wordt uitgelegd: combinatie van Pet/CT scan en biopsie resultaten lijkt te wijzen op een aandoening die niet veel…
Lees verder
reacties
1234 x gelezen

31 augustus - Biopsie (B-day)

donderdag 8 september 2016
16 Augustus weer een afspraak met de oncologe.

Zoals al eerder gemeld:
Pet/CT laat maar 1 foute plek zien (Hoera1)
Geen abnormale eiwitwaarden in het bloed (Hoera2)

Maar wat het wel is weten we nog niet; hiervoor is een biopsie en misschien ook een beenmergpunctie nodig.
Tot nu toe voornamelijk gedacht…
Lees verder
reacties
690 x gelezen

12 augustus - Pet/CT scan

donderdag 8 september 2016
Naar aanleiding van de weefselpunctie was al duidelijk dat ik een kwaadaardige aandoening had maar de oncologe had nog te weinig informatie om te kunnen bepalen welke. Het was me dus al wel duidelijk dat me een behandelingstraject te wachten stond maar er was nog meer onderzoek nodig.
Dit bestond uit…
Lees verder
reacties
1005 x gelezen

29 juli - weefselpunctie, 5 Augustus KNO onderzoek

donderdag 8 september 2016
De volgende dag weer terug bij de afdeling radiologie voor een weefselpunctie.

Bij een weefselpunctie wordt er met een holle naald wat cellen uit het tumorgebied verzameld voor hematologisch onderzoek.
De ingreep zelf vindt zonder verdoving plaats en duurt een paar minuten.

De bedoeling van het…
Lees verder
reacties
764 x gelezen

28 Juli - eerste afspraak oncologie

donderdag 8 september 2016
De eerste stap in het onderzoekstraject.
Het huisarts bezoek had enorm veel losgemaakt; bij mij (eerlijk gezegd voelde ik al voor die spiegel dat het fout zat) en bij mijn kinderen, partner Marina en overige familieleden.

Op aanraden van de huisarts had ik mij ziekgemeld; de week voor de uitslag kon…
Lees verder
reacties
762 x gelezen

25 Juli - Uitslag echo (het zwaard van Damocles)

donderdag 8 september 2016
Maandagochtend weer bij de huisarts voor de uitslag van de echo.
In tegenstelling tot de week daarvoor dit keer een andere arts (het is een groepspraktijk) en geen wachttijd.
Het gesprek begint met 'Ik heb slecht nieuws, het is ernstig', vervolgens nemen we het echo verslag door waar wordt gerept van…
Lees verder
1 reacties
719 x gelezen

19 Juli - eerste stap: bezoek bij de huisarts en vervolgonderzoek ZMC (echo)

donderdag 8 september 2016
De volgende dag om 11 uur bij de huisarts - inderdaad een bobbel maar niet precies te voelen waar of wat.
Het zou een ontstoken speekselklier zijn maar er is geen sprake van verhoging maar om het zekere voor het onzekere te nemen verwijst de huisarts me door naar het ziekenhuis voor een echoscan; hij…
Lees verder
reacties
700 x gelezen