Chronische myeloïde leukemie (CML)

Als je chronische myeloïde leukemie (CML) hebt, heb je te veel witte bloedcellen in je bloed. Deze witte bloedcellen zijn ook kwaadaardig. Kwaadaardig betekent dat het kanker is. Leukemie heet ook wel bloedkanker. CML ontwikkelt zich langzaam. Je vooruitzichten zijn meestal goed.

In 2023 kregen in Nederland 215 mensen de diagnose CML. De meeste mensen zijn tussen de 45-75 jaar als ze de diagnose krijgen.

Lees op deze pagina verder over:

• Wat is chronische myeloïde leukemie?
• Vooruitzichten bij chronische myeloïde leukemie
• Symptomen van chronische myeloïde leukemie
• Oorzaken en risicofactoren van chronische myeloïde leukemie
• Onderzoeken bij chronische myeloïde leukemie
• Behandeling van chronische myeloïde leukemie
• Ziekenhuizen voor chronische myeloïde leukemie
• Gevolgen en late effecten van chronische myeloïde leukemie
• Extra ondersteuning bij chronische myeloïde leukemie
• Contact met lotgenoten bij chronische myeloïde leukemie

Wat is chronische myeloïde leukemie (CML)?

CML ontstaat in je beenmerg. Dat is de plek waar bloedcellen gemaakt worden. Door een fout in een chromosoom ontstaan er kwaadaardige witte bloedcellen. Kwaadaardig betekent dat het kanker is.

Het chromosoom met de fout heet het Philadelphia chromosoom. Chromosomen zijn een soort pakketjes met DNA in iedere cel van je lichaam. Het DNA is je erfelijk materiaal.

De twee fasen van CML

Er zijn twee fasen van CML: de chronische fase en de blastenfase. Het maakt voor je vooruitzichten en behandeling uit in welke fase de ziekte is.  De meeste mensen zitten in de chronische fase als ze de diagnose CML krijgen. Je hebt dan weinig klachten van de ziekte.

Bij een klein deel van de mensen is de ziekte in de blastenfase. Dan heb je veel onrijpe bloedcellen (blasten). In de blastenfase is de ziekte moeilijk te behandelen. De blastenfase heet ook wel de acute fase.

Vooruitzichten van chronische myeloïde leukemie (CML)

CML is een chronische ziekte. CML ontwikkelt zich langzaam en is met een behandeling vaak goed te onderdrukken. Meestal zijn je vooruitzichten goed.

Wil je weten waar je aan toe bent? Vraag het aan je arts. Die kan misschien meer vertellen.

Weet je in welke fase jouw ziekte is? Lees dan verder over je vooruitzichten op hematon.nl.

Symptomen van chronische myeloïde leukemie (CML)

In het begin heb je meestal weinig of geen klachten door CML. Je kunt de ziekte al maanden of jaren hebben zonder dat je er last van hebt. CML kan ook toevallig ontdekt worden. Bijvoorbeeld als je een medische keuring krijgt, of bij een onderzoek voor een operatie.

Klachten van CML kunnen zijn:

• erg moe zijn
• bleek zien
• erg zweten in de nacht
• buikpijn hebben
• een vol gevoel hebben, minder zin in eten hebben en afvallen
• aanvallen van jicht hebben, met veel pijn in een gewricht

Heb je deze klachten, dan betekent dat niet gelijk dat je CML hebt. Vaak komen deze klachten door iets anders.

Wanneer naar de huisarts?

Ga naar de huisarts als je klachten langer dan 2 weken duren. De huisarts stelt vragen en onderzoekt je. Als het nodig is, stuurt de huisarts je door naar een hematoloog. Dat is een arts met veel kennis van leukemie en andere ziekten van het bloed.

Oorzaken en risicofactoren van chronische myeloïde leukemie (CML)

CML ontstaat door een fout in een chromosoom. Artsen noemen dit het Philadelphia-chromosoom. Het is niet duidelijk waarom deze fout ontstaat en wat de oorzaak is van CML.

De kans op CML is groter als je in contact bent geweest met radioactieve straling. Bijvoorbeeld via je werk. Of na een eerdere kankerbehandeling met radioactieve straling.

CML is niet erfelijk. Je kunt de ziekte dus niet doorgeven aan je kinderen. CML is niet besmettelijk, ook niet via je bloed.

Lees verder over Philadelphia-chromosoom op hematon.nl.

Onderzoeken bij chronische myeloïde leukemie (CML)

Als je met klachten bij de huisarts komt, krijg je meestal eerst een bloedonderzoek. Misschien blijkt uit het bloedonderzoek dat er iets mis is met je witte bloedcellen. Dan is meer onderzoek nodig in het ziekenhuis.

In het ziekenhuis krijg je de onderzoeken bij een hematoloog. Deze arts doet lichamelijk onderzoek en voelt of je milt vergroot is. Ook krijg je een bloedonderzoek en een beenmergonderzoek.

Lees verder over:

• bloedonderzoek en PCR-test
• beenmergonderzoek

Bloedonderzoek en PCR-test

Je hematoloog neemt opnieuw bloed bij je af. Het bloed gaat naar het laboratorium voor onderzoek. Mensen met CML hebben vaak heel veel afwijkende witte bloedcellen in het bloed.

Ook wordt onderzocht of je het Philadelphia-chromosoom hebt. Dit is een fout, afwijkend chromosoom. Alle mensen met CML hebben het Philadelphia-chromosoom. Het onderzoek naar Philadelphia-chromosoom gebeurt meestal in bloedcellen, met een PCR-test.

Beenmergonderzoek

Ook krijg je een beenmergpunctie en soms een beenmergbiopsie. Beenmerg zit in de grote botten, bijvoorbeeld in het bekken of het borstbeen. Voor het onderzoek haalt de arts met een holle naald wat beenmerg weg uit je bekken. Dat beenmerg gaat naar het laboratorium voor onderzoek.

Lees verder over de onderzoeken naar CML zoals de PCR-test op hematon.nl.

Behandeling van chronische myeloïde leukemie (CML)

Voor CML zijn er verschillende behandelingen mogelijk. Welke behandeling je precies krijgt, bespreekt de hematoloog met je. Hiervoor gebruikt hij of zij de landelijke richtlijn voor CML.

Lees verder over:

• Doelgerichte therapie met een TKI
• Stamceltransplantatie
• Behandeling in een HOVON-studie
• Controles

Doelgerichte therapie met een TKI bij chronische myeloïde leukemie (CML)

De meeste mensen met CML krijgen doelgerichte therapie. Je krijgt dan een tyrosinekinaseremmer. (TKI). Een TKI geneest de ziekte niet, maar onderdrukt CML wel sterk. Er zijn verschillende TKI’s. De medicijnen zitten in een capsule of een pil. Of je krijgt ze via een infuus. Je hoort van je hematoloog welk medicijnen je krijgt en hoe je ze moet gebruiken. Het is belangrijk dat je je medicijnen ook echt inneemt.

Lees verder over

• Bijwerkingen van doelgerichte therapie
• Voedingssupplementen en doelgerichte therapie
• Stoppen met doelgerichte therapie

Bijwerkingen van doelgerichte therapie

Doelgerichte therapie kan bijwerkingen geven, zoals vermoeidheid en spierpijn. Welke bijwerkingen je krijgt, is lastig te voorspellen. De bijwerkingen verschillen per persoon en hangen ook af van het medicijn dat je krijgt. Sommige klachten ontstaan pas als je de medicijnen al maanden gebruikt.

Je hoort van je hematoloog meer over de bijwerkingen. Je kunt ze ook opzoeken op bijwerkingenbijkanker.nl.

Voedingssupplementen en doelgerichte therapie

Krijg je een behandeling met doelgerichte therapie? Dan mag je een aantal voedingsmiddelen of supplementen niet gebruiken, anders werkt het medicijn niet goed. Deze producten moet je vermijden:

• grapefruit en grapefruitsap
• stervrucht (carambola)
• bloedsinaasappel
• sint-janskruid (Hypericum perforatum)

Lees verder bij Voeding en Kankerinfo over supplementen en je behandeling.

Stoppen met doelgerichte therapie

Doelgerichte therapie kan CML onderdrukken, zodat je geen klachten meer hebt. Sommige mensen hebben na een aantal jaar helemaal geen behandeling meer nodig. Zij kunnen stoppen met de TKI en blijven onder controle. Of dit ook voor jou geldt, hoor je van je hematoloog. Die begeleidt je ook als je stopt met de medicijnen.

Lees verder over doelgerichte therapie met TKI’s op hematon.nl.

Stamceltransplantatie bij chronische myeloïde leukemie (CML)

Heel soms is een stamceltransplantatie een behandeling bij CML. Bijvoorbeeld als je CML hebt in de blastenfase, of als doelgerichte therapie met TKI’s bij jou niet werkt.

Een stamceltransplantatie is een zware behandeling, die niet iedereen kan krijgen. Je arts vertelt je of een stamceltransplantatie voor jou geschikt is.

Bij een stamceltransplantatie krijg je nieuwe, gezonde stamcellen in je bloed. Stamcellen zijn cellen die nieuwe bloedcellen worden, zoals witte bloedcellen. Meestal krijg je stamcellen van een donor. Dit heet een allogene stamceltransplantatie.

Lees verder over een stamceltransplantatie bij CML op hematon.nl.

Behandeling in een HOVON-studie

Misschien vraagt je hematoloog of je mee wilt doen aan een wetenschappelijk onderzoek. Dat heet een trial. Je kunt ook zelf aan je arts vragen of er een geschikte studie is waar je aan mee kunt doen.

Doe je mee met een trial, dan krijg je bijvoorbeeld een nieuw medicijn of een ander behandelschema dan nu standaard is. Artsen proberen zo een betere behandeling voor CML te vinden.

Voor CML en andere ziekten van het bloed heten deze trials vaak HOVON-studies. HOVON is de naam van het samenwerkingsverband van verschillende hematologen.

Bekijk de trials voor CML.

Controles bij chronische myeloïde leukemie (CML)

Bij CML kom je regelmatig op controle bij de hematoloog. Hoe vaak dat precies is, hoor je van je arts. In het begin kom je elke week of elke paar weken op controle, daarna worden de controles minder.

Bij de controles bekijkt de hematoloog of de behandeling werkt. Hiervoor krijg je een bloedonderzoek (en een PCR-test) en soms een beenmergonderzoek. Ook houdt je arts in de gaten of je last hebt van bijwerkingen.

Bekijk op hematon.nl het webinar over bloedonderzoek en welke bloedwaarden belangrijk kunnen zijn bij de controles.

Ziekenhuizen voor chronische myeloïde leukemie (CML)

Je hematoloog bespreekt met je waar je het best behandeld kunt worden. Meestal hoef je voor de behandeling van CML niet naar een ander ziekenhuis.

In je eigen ziekenhuis overleggen verschillende artsen en zorgverleners over je behandeling. Er zit ook altijd een hematoloog uit een ander ziekenhuis bij dit multidisciplinaire overleg (MDO).

Een ziekenhuis kiezen

Twijfel je welk ziekenhuis je moet kiezen? Of heb je er vragen over? Dan kun je terecht bij patiëntenorganisatie Hematon. Ook kun je je vragen stellen aan de huisarts of je zorgverzekeraar.

Gevolgen en late effecten van chronische myeloïde leukemie (CML)

CML heeft vaak invloed op je dagelijks leven. Je kunt verschillende klachten krijgen.

Vermoeidheid door CML

Veel mensen met CML hebben last van vermoeidheid. Moe zijn heeft veel invloed op je leven. Lees tips voor omgaan met vermoeidheid.

Algemene gevolgen van CML

Andere gevolgen van CML kunnen zijn:

• last van je spieren en gewrichten
• angst dat de medicijnen niet meer werken
• problemen met je geheugen en concentratie
• emoties door kanker en de behandeling ervan
• moeite met werken of met weer aan het werk gaan
• problemen met verzekeringen afsluiten

Lees verder over de late effecten bij CML. 

Extra ondersteuning bij chronische myeloïde leukemie (CML)

Er zijn zorgverleners die je kunnen begeleiden bij klachten door kanker. Zowel in als buiten het ziekenhuis. Bijvoorbeeld een fysiotherapeut, ergotherapeut, diëtist of psycholoog. Via kanker.nl kun je zorg- en hulpverleners vinden die ervaring hebben met kanker.

Contact met lotgenoten bij chronische myeloïde leukemie (CML)

Heb je behoefte aan contact met lotgenoten of ervaringsdeskundigen? Via de community van kanker.nl kom je in contact met andere mensen met CML. Of met hun naasten. De community is een veilige omgeving waar je ervaringen met anderen kunt delen.

Ook via patiëntenorganisatie Hematon kun je in contact komen met lotgenoten. Hematon heeft veel kennis over en ervaring met CML en andere vormen van leukemie. Je kunt er terecht voor een luisterend oor, advies en lotgenotencontact. Hematon organiseert ook bijeenkomsten en webinars over CML en de behandeling.