Acute myeloïde leukemie (AML)

Als je acute myeloïde leukemie (AML) hebt, gaat er iets mis met de witte bloedcellen. Dat komt door veranderingen in je beenmerg. AML ontstaat in korte tijd: binnen een paar dagen of weken. Het is levensbedreigend en moet snel behandeld worden. Leukemie heet ook wel bloedkanker.

In 2023 kregen 904 mensen de diagnose AML. De meeste mensen zijn bij de diagnose ouder dan 60 jaar.

Lees op deze pagina verder over:

• Wat is acute myeloïde leukemie?
• Vooruitzichten van acute myeloïde leukemie
• Symptomen van acute myeloïde leukemie
• Oorzaken en risicofactoren van acute myeloïde leukemie
• Soorten acute myeloïde leukemie
• Onderzoeken bij acute myeloïde leukemie
• Behandeling van acute myeloïde leukemie
• Ziekenhuizen voor acute myeloïde leukemie
• Gevolgen en late effecten van acute myeloïde leukemie
• Extra ondersteuning bij acute myeloïde leukemie
• Contact met lotgenoten bij acute myeloïde leukemie

Wat is acute myeloïde leukemie (AML)?

Bij AML heb je heel veel afwijkende witte bloedcellen in je bloed. Dat komt door een fout in je beenmerg. Beenmerg zit in je botten en maakt al je bloedcellen aan.

Door de fout in je beenmerg rijpen de jonge witte bloedcellen niet goed en blijven ze zich delen. Zo komt je beenmerg vol te zitten met afwijkende witte bloedcellen. Uiteindelijk kunnen de afwijkende witte bloedcellen zich ook ophopen in bijvoorbeeld je milt.

Als je beenmerg vol zit, kan het niet meer goed werken. Het beenmerg maakt dan te weinig rode bloedcellen, bloedplaatjes en gezonde witte bloedcellen. Dit kan in korte tijd gebeuren: meestal in enkele weken. Daarom heet het acute leukemie.

Vooruitzichten van acute myeloïde leukemie (AML)

Veel mensen gaan op zoek naar wat AML betekent voor hun vooruitzichten. Is deze vorm van leukemie goed te behandelen en wat kan ik verwachten? Soms is daar iets over te zeggen, maar soms ook niet.

De vooruitzichten van AML hangen af van verschillende dingen. Bijvoorbeeld van de soort AML, je conditie en hoe oud je was toen de ziekte ontdekt werd.

AML is een levensbedreigende ziekte. Als je niet snel een behandeling krijgt, kun je aan AML overlijden. Wil je weten waar je aan toe bent? Vraag het aan je arts. Die kan misschien meer vertellen.

Symptomen van acute myeloïde leukemie (AML)

Bij AML heb je meestal snel klachten, binnen enkele weken. De klachten ontstaan omdat je te weinig gezonde rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes hebt.

Veel mensen met AML hebben last van:

• Bloedarmoede. Hierdoor kun je bijvoorbeeld erg moe en bleek zijn. Dit komt omdat je te weinig rode bloedcellen hebt.
• Blauwe plekken, heftigere bloedingen en wondjes die sneller en langer bloeden. Dit komt omdat je te weinig bloedplaatjes hebt.
• Grotere kans op infecties. De infecties keren vaak terug en genezen soms slecht. Dit komt omdat je te weinig witte bloedcellen hebt.

Heb je deze klachten, dan betekent dat niet gelijk dat je AML hebt. Vaak komen deze klachten door iets anders. Maar ga altijd naar de huisarts als je opeens blauwe plekken krijgt die je niet kunt verklaren. Of als je klachten hebt die snel erger worden.

De huisarts stelt vragen en onderzoekt je. Als het nodig is, stuurt de huisarts je door naar de hematoloog. Dat is een arts met veel verstand van leukemie en andere ziekten van het bloed.

Oorzaken en risicofactoren van acute myeloïde leukemie (AML)

Bij AML gaat er in het beenmerg iets mis bij het maken van bloedcellen in het beenmerg. Het is niet duidelijk waarom zo’n fout ontstaat en wat de oorzaak is van AML. Wel zijn er risicofactoren die de kans op AML groter maken.

Mensen met het syndroom van Down of met Fanconi-anemie hebben een grotere kans om AML te krijgen. Dat geldt ook voor mensen die een ziekte aan het beenmerg hebben zoals het myelodysplastisch syndroom (MDS), myelofibrose of polycythaemia vera.

De kans op AML is ook groter als je eerder chemotherapie of bestraling kreeg. Of als je lang werkte met giftige stoffen, zoals benzeen.

AML is niet erfelijk. AML is niet besmettelijk, ook niet via je bloed.

Soorten acute myeloïde leukemie (AML)

Er zijn verschillende soorten AML. Een ander woord voor soort AML is ‘subtype AML’.

Welke soort je hebt heeft onder andere te maken met de oorzaak van AML. De soort AML zegt iets over de ernst van de ziekte en over je vooruitzichten. Je arts kan je hier meer over vertellen.

Een zeldzame vorm van AML is acute promyelocytenleukemie (APL). De behandeling van APL is anders dan de behandeling van AML.

Lees verder over APL op de website van Hematon.

Onderzoeken bij acute myeloïde leukemie (AML)

Als je met je klachten bij de huisarts komt, krijg je meestal eerst bloedonderzoek. Misschien blijkt uit het bloedonderzoek dat er iets mis is met je bloed. Dan is meer onderzoek nodig in het ziekenhuis.

In het ziekenhuis krijg je de onderzoeken bij de hematoloog. Een hematoloog is een arts met veel verstand van leukemie en andere ziekten van het bloed. Hij of zij doet lichamelijk onderzoek en kijkt bijvoorbeeld of je lymfeklieren of milt vergroot zijn. Ook krijg je weer een bloedonderzoek.

Lees verder over:

• Beenmergonderzoek
• Hersenvochtonderzoek
• Onderzoeken naar je conditie

Beenmergonderzoek bij AML

Bij AML kan onderzoek van het beenmerg nodig zijn, zoals een beenmergpunctie en soms een beenmergbiopt. Beenmerg zit in de grote botten, bijvoorbeeld in het bekken of het borstbeen. Voor het onderzoek haalt de arts wat beenmerg weg uit je bekken. In het laboratorium onderzoekt de patholoog de beenmergcellen, bijvoorbeeld of er afwijkingen zijn in de chromosomen.

Met de uitslag van het beenmergonderzoek weet de arts of je AML hebt.

Hersenvochtonderzoek: ruggenprik

Bij een hersenvochtonderzoek kijkt de arts of er ook leukemiecellen in de hersenen zitten. Dat komt soms voor bij AML.

Het hersenvocht zit in je hersenen en in je ruggenmerg. Daarom krijg je bij hersenvochtonderzoek een ruggenprik. Zo kan de arts wat vocht weghalen uit je ruggenmerg. Zo’n onderzoek heet ook wel een lumbaalpunctie. Je hoort van je arts of dit onderzoek nodig is.

Onderzoeken naar je conditie

Het is belangrijk om te weten of je nog andere ziektes hebt en hoe fit je bent. Daarom onderzoekt de hematoloog ook je hart en je longen. Bijvoorbeeld met een hartfunctieonderzoek en een longfoto. Zo kan de hematoloog inschatten welke behandeling voor jou geschikt is.

Lees verder op over onderzoeken naar AML op hematon.nl.

Behandeling van acute myeloïde leukemie (AML)

Na de uitslag AML start je snel met de behandeling. Dat is nodig omdat AML zonder behandeling levensbedreigend is. Welke behandeling je krijgt, bespreekt de hematoloog met je. Hiervoor gebruikt hij of zij de landelijke richtlijn voor AML.

Lees verder over:

• Chemotherapie
• Doelgerichte therapie
• Chemotherapie voor de hersenen: ruggenprik
• Stamceltransplantatie
• Hypomethylerende medicijnen
• Controles
• Behandeling als AML terugkomt (recidief)

Chemotherapie bij AML

De meeste mensen met AML krijgen chemotherapie. Meestal krijg je een combinatie van medicijnen. Je krijgt de medicijnen in een kuur. Voor AML zijn er meerdere kuren mogelijk. Welke medicijnen je precies krijgt, verschilt per persoon.

Het doel van de chemotherapie is dat de leukemiecellen doodgaan. Als er geen leukemiecellen meer te vinden zijn, noemen artsen dat ‘totale remissie’. Dit is niet hetzelfde als genezen. Bij een deel van de mensen komt de kanker terug.

Chemotherapie bij AML is een zware behandeling. Oudere mensen of mensen die niet fit zijn, krijgen een minder zware behandeling. Hoe je behandeling er precies uitziet, vertelt je hematoloog.

Doelgerichte therapie bij AML

Bij AML krijg je soms doelgerichte therapie, als aanvulling op de chemotherapie. Je krijgt dan bijvoorbeeld het medicijn midostaurine. Het medicijn zit in een capsule of een pil óf je krijgt het via een infuus.

Chemotherapie voor de hersenen bij AML: ruggenprik

AML verspreidt zich soms naar de hersenen. Dan krijg je aparte chemotherapie die ook in je hersenen komt. Want de gewone chemotherapie komt niet in de hersenen terecht.

Deze chemotherapie krijg je via een ruggenprik. Zo komt het medicijn direct in het hersenvocht van het ruggenmerg terecht. Via het ruggenmerg stroomt het medicijn naar de hersenen.

Stamceltransplantatie bij AML

Een stamceltransplantatie kan een behandeling zijn bij AML. Bij een stamceltransplantatie krijg je nieuwe, gezonde stamcellen in je bloed. Stamcellen zijn cellen die nieuwe bloedcellen worden, zoals witte bloedcellen. De stamcellen komen van jezelf of je krijgt de stamcellen van een donor.

Een stamceltransplantatie is een zware behandeling. Je arts kan je vertellen of de behandeling voor jou geschikt is.

Hypomethylerende medicijnen bij AML

Bij AML worden de witte bloedcellen niet goed aangemaakt. Hypomethylerende medicijnen zorgen ervoor dat de cellen zich weer op een normale manier delen. Zo krijg je weer gezonde witte bloedcellen.

Je krijgt hypomethylerende medicijnen als chemotherapie of stamceltransplantatie bij jou niet kan of niet meer werkt. Meestal krijg je dan het medicijn azacitidine of decitabine.

Een ander woord voor hypomethylerende medicijnen is demethylerende therapie.

Meer informatie over de behandeling van AML en de bijwerkingen ervan vind je op hematon.nl.

Controles bij acute myeloïde leukemie (AML)

Bij AML kom je regelmatig op controle bij de hematoloog. Hoe vaak dat is, verschilt per persoon. Bij de controles bekijkt de hematoloog of de behandeling werkt. En houdt hij of zij in de gaten of je last hebt van bijwerkingen. Je krijgt in elk geval bloedonderzoek. Vraag je arts hoe de controles er voor jou precies uitzien.

Bekijk op hematon.nl het webinar over bloedonderzoek en welke bloedwaarden belangrijk kunnen zijn bij de controles.

Behandeling als AML terugkomt (recidief)

Als de kanker terugkomt, bespreekt je hematoloog met je wat er mogelijk is. Meestal kun je opnieuw een behandeling krijgen. Voor de behandeling van teruggekeerde acute myeloïde leukemie moet je vaak naar een gespecialiseerd ziekenhuis.

Je arts kan een test doen om de kans te voorspellen dat AML bij jou terugkeert. De uitslag van de test bepaalt welke eerste behandeling je krijgt.

Ziekenhuizen voor acute myeloïde leukemie (AML)

Je hematoloog bespreekt met je waar je het best behandeld kunt worden. Meestal hoef je voor de behandeling van AML niet naar een ander ziekenhuis.

In je eigen ziekenhuis overleggen verschillende artsen en zorgverleners over je behandeling. Dit gebeurt in een multidisciplinair overleg: het regionaal MDO. In dit overleg zit ook altijd een hematoloog uit een ander (expertise)ziekenhuis.

Een ziekenhuis kiezen

Twijfel je welk ziekenhuis je moet kiezen? Of heb je er vragen over? Dan kun je terecht bij patiëntenorganisatie Hematon. Of je kunt je vragen stellen aan de huisarts of je zorgverzekeraar.

Gevolgen en late effecten van acute myeloïde leukemie (AML)

Je kunt nog lang last hebben van de gevolgen van de chemotherapie. Zelfs jaren na je laatste kuur. Deze gevolgen heten ook wel late gevolgen of late effecten.

Op kanker.nl kun je meer lezen over de gevolgen van acute myeloïde leukemie zoals chronische vermoeidheid, problemen met je geheugen en een tweede soort kanker.

Extra ondersteuning bij acute myeloïde leukemie (AML)

Er zijn zorgverleners die je kunnen begeleiden bij klachten door kanker. Zowel in als buiten het ziekenhuis. Bijvoorbeeld een fysiotherapeut, diëtist of psycholoog. Via kanker.nl vind je zorg- en hulpverleners die ervaring hebben met kanker.

Contact met lotgenoten

Heb je behoefte aan contact met lotgenoten of ervaringsdeskundigen? Via de community van kanker.nl kom je in contact met andere mensen met AML. Of met hun naasten. De community is een veilige omgeving waar je ervaringen met anderen kunt uitwisselen.

Ook via patiëntenorganisatie Hematon kun je in contact komen met lotgenoten. De mensen bij Hematon hebben veel kennis over en ervaring met verschillende vormen van leukemie. Zoals AML.

Je kunt er terecht voor een luisterend oor, advies en lotgenotencontact. Hematon organiseert bijeenkomsten en je kunt webinars volgen over AML of de behandeling.